Zostanie napisana w oparciu o w najbardziej aktualną wiedzę naukową dotycząca choroby. Będzie zawierała wyliczenia, które pokażą, jak wysoce efektywny kosztowo jest narodowy przesiew noworodków w kierunku SMA. Pamiętajmy, że jakkolwiek w Polsce, dzięki Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, prawdopodobnie moglibyśmy taką analizę efektywności kosztowej przeprowadzić, sporo państw europejskich takimi możliwościami nie dysponuje.

Warto podkreślić, że Sojusz jest niedochodową inicjatywą ekspercką i nie jest związany z żadnym podmiotem komercyjnym. Członkami Sojuszu są m.in. organizacje naukowe, organizacje międzynarodowe oraz na równych prawach, trzy konkurujące ze sobą firmy farmaceutyczne. Jako Sojusz, ale w ogóle jako SMA Europe, działamy tylko i wyłącznie w interesie chorych.

- Kiedy możemy się spodziewać screeningu w kierunku SMA w Polsce?
- Pan Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, na jednej z konferencji zapowiedział, że ograniczony pilotaż ruszy z początkiem 2021 roku i będzie stopniowo rozszerzany na kolejne regiony kraju. W założeniu dopracowywanie procedur będzie wymagało czasu. Według tego planu badaniami w kierunku SMA będą objęte wszystkie dzieci rodzące się w Polsce od 2023 roku. Plany te przedstawiciele ministerstwa kilkukrotnie potwierdzali prywatnie, jednak eksperci - autorzy tego planu, tak samo zresztą jak i my w Fundacji SMA, do dziś czekają na oficjalne potwierdzenie.

- Jakie warunki muszą spełniać szpitale, aby prowadzić przesiew w kierunku SMA?
- W sytuacji, gdy przesiew będzie finansowany w ramach powszechnej opieki zdrowotnej, dla szpitali nie będzie się wiązał z obciążeniami znacząco większymi niż dotychczasowe. Ciężar wykonania dodatkowego badania będzie bowiem leżał po stronie laboratorium, do którego trafia próbka krwi noworodka. Jedyne, co personel szpitala powinien być w stanie zrobić, to wyjaśnić rodzicom, co to jest za choroba, na czym polega i dlaczego wczesne wykrycie jest tak ważne.

Muszą też zostać opracowane i wdrożone procedury w razie uzyskania pozytywnego wyniku testu u niemowlęcia, by informacja nie tylko została w odpowiedni sposób przekazana niczego nie spodziewającym się rodzicom, ale też natychmiast trafiła do zespołu, który bezzwłocznie wdroży leczenie, nawet gdy będzie to w innym szpitalu. Może też być konieczne wykonanie testu genetycznego jeszcze raz, inną metodą, aby potwierdzić rozpoznanie.

- Co oznacza badanie przesiewowe w kierunku SMA dla pacjentów?
-
Dla rodziców chorego dziecka, jeśli uda się szybko wdrożyć leczenie, może to oznaczać po prostu, że dziecko będzie żyło w zdrowiu. Nie powinny pojawić się u niego żadne objawy choroby. Zamiast dziecka żyjącego z mniejszą lub większą niepełnosprawnością będziemy mieli dziecko zdrowe. Chyba wszyscy sobie wyobrażamy, co to oznacza nie tylko dla rodziców, ale też dla tego dziecka.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.