NEUROLOGIA
Istnieje jedyny lek stosowany w rdzeniowym zaniku mięśni. Są argumenty za jego refundacją
Dorota Raczek, członek zarządu Fundacji SMA. Fot. PTWP Liczymy, że na styczniowej liście refundacyjnej pojawi się jedyny, skuteczny lek przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni. Nie chcemy emigrować za granicę, by możliwe było podanie tego leku dzieciom - mówi Dorota Raczek, członek zarządu Fundacji SMA.
Pod koniec maja 2017 r. w Unii Europejskiej został dopuszczony do obrotu jedyny znany lek stosowany w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Jak tłumaczy Dorota Raczek, w kraju negocjacje z producentem trwają już prawie półtora roku. Niestety, lek nadal nie pojawił się na liście leków refundowanych.
W najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni dzieci bez leczenia nie dożywają drugich urodzin, dlatego ważne jest podanie leku zaraz po zdiagnozowaniu rdzeniowego zaniku mięśni. W Polsce lek podano niewielkiej grupie dzieci. - Według wszelkich badań i obserwacji lek działa najskuteczniej, gdy jest podany przedobjawowo. Mamy dzieci, które otrzymały ten lek w ósmej dobie życia i rozwijają się prawidłowo - podkreśla Dorota Raczek.
Ten nowy i jak dotąd jedyny lek stosowany w najcięższej postaci SMA - jest lekiem ratującym życie, w postaci łagodnej SMA - poprawia jakość życia, m.in. ułatwia chorym poruszanie się.
Fundacja SMA ocenia, że aby ratować dzieci ponad 40 rodzin wyemigrowało z Polski - do krajów UE, w których lek jest dostępny. - Ciągle liczymy, że lek pojawi się na styczniowej liście refundacyjnej - mówi Dorota Raczek.
Dodaje: - Dzisiaj, jako Fundacja SMA, musimy mówić rodzicom dzieci nowo zdiagnozowanych, że jedynym wyjściem aby podjąć leczenie jest wyjazd za granicę.
Wypowiedź zarejestrowana podczas XIV Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 23-24 października 2018 r.).
Podobał się artykuł? Podziel się!
Miejsce i znaczenie angiologii w Polsce i na świecie
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
CZYTAJ TAKŻE
- 20:09 Gorzów Wielkopolski: umawiasz wizytę w przyszpitalnej poradni? Najpierw wyślij mail
- 19:13 Kampania BreastFit: tysiąc darmowych badań USG piersi dla 1000 kobiet w Polsce
- 18:07 Resort zdrowia o kompleksowej opiece nad pacjentami z rakiem jelita grubego
- 17:01 Sanepid kontroluje przestrzeganie przepisów obowiązujących w czerwonych i żółtych strefach
- 16:16 Eksperci: państwo musi mieć strategię dotyczącą przyszłości polskiej neurologii
- 15:11 Włochy: u młodych osób, które wróciły z Malty stwierdzono koronawirusa
- 14:01 Porozumienie Zielonogórskie za powszechnym obowiązkiem noszenia maseczek
- 1 Liczba zakażeń koronawirusem w Polsce wynosi 51 791, zmarło 1 807 chorych
- 2 Raport dzienny MZ: liczba wyleczonych z COVID-19 w Polsce wynosi 36 691
- 3 Sanepid kontroluje przestrzeganie przepisów obowiązujących w czerwonych i żółtych strefach
- 4 Medycy protestowali i przypominali o problemach ochrony zdrowia. Będą rozmowy z MZ?
- 5 Eksperci PAN: negowanie istnienia pandemii COVID-19 jest nieetyczne i niegodziwe
- 6 Prof. Marszałek: standardy akredytacyjne w patomorfologii oznaczają racjonalizację systemu
- 7 MZ: testy na koronawirusa wykonuje w Polsce już 180 laboratoriów, jest ich nowa lista
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych