Eksperci: polscy pacjenci z postępującą postacią SM nie mają dostępu do terapii Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego; FOT. Arch. RZ

Czas w przypadku wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego ma ogromne znaczenie. Nie możemy go tracić - apelują specjaliści.

  • Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii to dla tych chorych z postępującą postacią stwardnienia rozsianego (SPMS) nieodwracalne zmiany i strata cennego czasu
  • Pacjenci z aktywną postacią wtórnie postępującą to często osoby nadal aktywne zawodowo i społecznie
  • Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby, skutecznego w postaci wtórnie postępującej, niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie szybko się rozwijać

- Dostęp do terapii lekowych w Polsce powinien być zgodny z najnowszymi rekomendacjami. Pacjenci z postacią wtórnie postępującą to jedyna grupa, dla której nie mamy aktualnie w Polsce żadnej terapii, mimo że już od ubiegłego roku jest zarejestrowany preparat dedykowany tej grupie chorych - siponimod. To jest luka terapeutyczna, którą musimy wypełnić - zaapelowali eksperci podczas konferencji Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego “Krajobraz Stwardnienia Rozsianego w Polsce i na świecie”.

Grozi im postępująca niepełnosprawność

Niestety, każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii to dla tych chorych nieodwracalne zmiany i strata cennego czasu. Pacjenci, którzy dziś są w aktywnej fazie postaci wtórnie postępującej i którym można by pomóc, za chwilę wraz z postępem choroby tę szansę mogą stracić.

Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby skutecznego w postaci wtórnie postępującej niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie szybko się rozwijać - zwraca uwagę Tomasz Połeć Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje ok. 45 tys. osób. Większość z nich to pacjenci z postacią rzutowo-remisyjną, która po pewnym czasie przechodzi w postać wtórnie postępującą. Dzięki obecnym metodom leczenia, wystąpienie postaci wtórnie postępującej może nastąpić nawet po kilkunastu latach od momentu diagnozy postaci rzutowo-remisyjnej.

Widoczne w obrazach rezonansu magnetyczne

Gdy rzuty lub aktywne zmiany widoczne w obrazach rezonansu magnetycznego stopniowo zanikają, a postęp niepełnosprawności połączony z wystąpieniem zaburzeń poznawczych ma charakter stały możemy już mówić o wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego (SPMS). Nie oznacza to jednak, że wówczas nic nie możemy zrobić.

Tym pacjentom, którzy jeszcze wykazują cechy aktywności zapalnej choroby, ale już progresują do postaci wtórnie postępującej możemy nadal pomóc. - Szansą dla tych pacjentów jest siponimod, na którego refundację wciąż czekamy. Dostęp do skutecznej nowoczesnej terapii pozwoli im nie tylko na zahamowanie progresji choroby, utrzymanie jak najdłużej sprawności, zachowanie samodzielności i aktywności zawodowej, ale wpłynie także znacząco na poprawę jakości jego życia - zgodnie przyznają eksperci.

Pacjenci z aktywną postacią wtórnie postępującą to często osoby nadal aktywne zawodowo i społecznie. - W perspektywie chorych opóźnienie dostępu do terapii, która może wydłużyć czas wolny od progresji choroby o 4-5 lat ma ogromne znaczenie. Każdy miesiąc zwłoki może spowodować taki pogorszenie stanu ich zdrowia, że terapia nie będzie wystarczająco skuteczna, dlatego tak istotny jest dla nich czas - podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Choroba o nieznanej przyczynie i zmiennym przebiegu

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą autoimmunologiczną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej przyczynie i zmiennym przebiegu.

W organizmie chorego niszczeniu ulega mielina, czyli substancja otaczająca włókna nerwowe ośrodkowego układu nerwowego, która umożliwia szybkie przekazywanie impulsów nerwowych przez włókna nerwowe. W miejscu poważnych uszkodzeń powstają stwardniałe blizny, czego skutkiem jest przerwanie przewodzenia impulsów nerwowych i zniszczenie włókien nerwowych. Proces ten prowadzi nie tylko do niepełnosprawności ruchowej, ale i do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego.

Wśród obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zmian możemy wyróżnić m.in. osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.

- To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Bez leczenia modyfikującego przebieg choroby, skutecznego w postaci wtórnie postępującej, niepełnosprawność u tej grupy chorych będzie szybko się rozwijać. Abyśmy mogli mówić o tym, że w Polsce stwardnienie rozsiane leczone jest według standardów europejskich, dostęp do terapii muszą mieć wszystkie grupy pacjentów - zaznacza Tomasz Połeć.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.