Eksperci: osoby chorujące na SM potrzebują spersonalizowanej rehabilitacji

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 15 sierpnia 2018 09:58

- Tym, co nadal pozostaje nierozwiązane w terapii chorych na stwardnienie rozsiane (SM) jest dostęp do rehabilitacji. Tymczasem rzuty choroby zdarzają się nawet pomimo leczenia. Dlatego też leczenie farmakologiczne powinno być wspierane usprawnianiem - zaznaczył Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

FOT. Arch. RZ; zdjęcie ilustracyjne

Przedstawiciel stowarzyszenia pacjentów mówił w trakcie debaty Rynku Zdrowia pt: "Stwardnienie rozsiane: w jakim miejscu jesteśmy i dokąd zmierzamy?" (Warszawa, 13 czerwca br.), że szczególnie trudna w tym zakresie jest sytuacja chorych, którzy z uwagi na swój stan zdrowia zmuszeni są do pozostawania w domach.

Pacjent z zaawansowaną chorobą
Tomasz Połeć zwrócił uwagę, iż pacjenci, którzy zachorowali wcześniej, w momencie, gdy nie było dostępu do leków, są w coraz trudniejszej sytuacji zdrowotnej.

- Przedstawiciele PTSR obawiają się, że wraz z wprowadzanymi zmianami organizacyjnymi dotyczącymi opieki nad chorymi z SM, pacjenci, którymi zajmowaliśmy się do tej pory w domach, stracą opiekę. Zastanawiamy się, co będzie z tą grupą chorych, która nie miała szansy na leczenie - podkreślił Połeć.

Dodał: - Trzeba pamiętać, że pacjenci pozbawieni rehabilitacji, wcześniej czy później trafią na oddziały szpitalne z odleżynami, komplikacjami będącymi wynikiem braku rehabilitacji. Jestem przekonany, że dla tej grupy pacjentów najlepszą formą terapii jest rehabilitacja, w którą należy inwestować, żeby złagodzić skutki braku leczenia.

Szansę przyniesie KOS
Andrzej Śliwczyński, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii NFZ podkreślił, że nie ma powodu do obaw, gdyż obecnie trwają prace nad opieką kompleksową w SM, gdzie rehabilitacja jest jedną z komponentów.

- W przygotowanym przez nas programie kompleksowej opieki nad chorym z SM będzie nie tylko rehabilitacja, ale też telerehabilitacja przeprowadzana w oparciu o zestaw czujników, które pacjent będzie miał na sobie podczas ćwiczeń. Dla telerehabilitacji zostanie specjalnie opracowany program, który będzie na bieżąco reagował i "podpowiadał" pacjentowi, jak ma ćwiczyć, i co źle robi - tłumaczy Andrzej Śliwczyński.

- Jednocześnie będzie możliwy podgląd pacjenta przez rehabilitanta pracującego w placówce medycznej. Kiedy zauważy on jakieś nieprawidłowości, będzie miał możliwość wprowadzenia zmian w programie ćwiczeń. W opiece kompleksowej rehabilitacja jest bowiem bardzo ważna, tak ważna jak terapia aktywna, a może i ważniejsza - wyjaśnił dyr. Śliwczyński.

Dodał: - Na pewno, w niektórych przypadkach rehabilitant będzie sam dojeżdżał do pacjenta, w innych pacjent będzie dojeżdżał do ośrodka, a w jeszcze innych będzie ćwiczył w domu i będzie z tego rozliczany.

Ekspert przypomniał też, że podobnie jak to ma miejsce w przypadku lekarzy specjalizujących się w leczeniu pacjentów z SM, także w odniesieniu do rehabilitantów zawsze będą jakieś niedobory kadrowe osób z takimi kompetencjami. Trzeba bowiem pamiętać, że w przypadku terapii chorych na SM nie mamy do czynienia z rehabilitacją ogólnoustrojową tylko neurologiczną.

- Z ostatnich rozmów z ZUS-em wynika, że także Zakład Ubezpieczeń Społecznych dostrzegł ten problem i przygotowuje program rehabilitacji neurologicznej w ramach prewencji rentowej. Dzięki temu chorzy na SM będą mieli zapewniony dostęp do rehabilitacji niejako dwutorowo - zaznaczył dyr. Śliwczyński.

Warto korzystać z doświadczeń innych
Dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz ordynator Oddziału Neurologii SPSK1 w Zabrzu SUM podkreśliła, że w kierowanym przez nią ośrodku wypróbowano już podobne rozwiązanie.

- Będąc dużym ośrodkiem mamy pod opieką pacjentów z różnym stopniem zaawansowania choroby. Wśród naszych chorych są pacjenci dopiero co diagnozowani, chorzy w trakcie leczenia i wreszcie pacjenci, którzy już nie są w stanie korzystać z leczenia immunomodulującego. W związku z tym mamy podgląd dotyczący tego, jak wygląda stan chorych i ich potrzeby rehabilitacyjne - wyjaśnia dr hab. Adamczyk-Sowa.

Jak zaznaczyła ekspertka z doświadczeń tych wynika, że chorzy świeżo zdiagnozowani nie chcą się rehabilitować. Wypierają chorobę ponieważ ta ich stygmatyzuje. Na tym etapie chcą być jedynie leczeni i dzięki temu mieć możliwość korzystania z normalnej aktywności codziennego życia.

- Zmiana w myśleniu następuje wraz z postępem choroby. Pacjenci, którzy już od jakiegoś czasu korzystają z terapii immunomodulujących mają u nas zagwarantowany dostęp to programu telerehabilitacji - zaznacza Monika Adamczyk-Sowa. - Jest to naukowy projekt opracowany w naszym uniwersytecie. Program ten oparty jest o trening, który pacjent przeprowadza, po umieszczeniu w różnych miejscach ciała specjalnych czujników. Dzięki temu w trakcie ćwiczeń pacjent otrzymuje od razu odpowiedź czy trening prowadzony jest poprawnie.

Indywidualne podejście do pacjenta
- Mamy też trzecią grupę chorych. Są to pacjenci, którzy z uwagi na swoją niepełnosprawność pozostają w domu. Do tych chorych dojeżdżają nasze pielęgniarki i rehabilitanci, którzy pracują nad ich usprawnieniem - wskazuje dr hab. Adamczyk-Sowa.

Ekspertka podkreśla też, że program ten pokazał, iż w stwardnieniu rozsianym niezbędna jest personalizacja terapii rehabilitacyjnej.

- Często zapominamy, że nie każda niesprawność jest istotna dla danego chorego. Np. dla murarza bardzo dużym problemem będzie dysfunkcja ręki, ale np. dla nauczyciela już niekoniecznie. Dla niego problemem może być dysfunkcja kognitywna - podsumowuje dr hab.  Monika Adamczyk-Sowa.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum