Debata została zorganizowana przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR).

- Dzięki wspólnemu wysiłkowi chorych, bo to oni walczą, Zespołu Parlamentarnego ds. SM, a także Ministerstwa Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Towarzystwa Neurologicznego, udało się w ciągu ostatnich dwóch lat dokonać znaczącego postępu w dostępie pacjentów z SM do terapii - powiedział neurolog prof. Jerzy Kotowicz. Przypomniał, że zaczęto finansować wiele nowych leków na SM, w tym nowe leki doustne, wygodniejsze w stosowaniu i skuteczniejsze niż klasyczne leki modyfikujące przebieg choroby.

Prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", podkreślił, że ostatnio nastąpiła też duża poprawa w możliwościach leczenia dzieci z SM. - Od dłuższego czasu nie mieliśmy tak dobrej sytuacji, jeśli chodzi o leczenie dzieci. Od 1 września do programu lekowego wprowadzono parę preparatów, które można stosować od 12 roku życia (...), od niedawna możemy też stosować natalizumab w drugiej linii terapii - wymieniał specjalista.

Zdaniem dr. Jacka Zaborskiego z Oddziału Neurologii i Rehabilitacji Neurologicznej Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego w Warszawie można powiedzieć, że obecnie w SM "terapia refundowana prowadzona w Polsce jest zgodna ze standardami europejskimi".

Ekspert podkreślił, że w najgorszej sytuacji jest grupa 15-10 proc. pacjentów z SM, którzy do codziennego funkcjonowania potrzebują pomocy drugiej osoby, bo poruszają się na wózkach, albo są pacjentami leżącymi, wymagającymi całodobowej opieki. Są to chorzy, którzy nie otrzymują już leczenia immunomodulującego czy immunosupresyjnego, gdyż przestało ono być skuteczne; chorzy, u których SM postępuje szybko mimo zastosowania najlepszej terapii, albo pacjenci, którzy nigdy się do leczenia nie zakwalifikowali.

- Istotą opieki nad nimi jest utrzymanie najlepszej możliwej jakości życia - zaznaczył dr Zaborski. Podkreślił, że niemal wszyscy ci chorzy mają trzy podstawowe problemy - zmagają się z bólem neuropatycznym, spastycznością, czyli sztywnością mięśni, która uniemożliwia ruchy oraz zaburzeniami kontroli zwieraczy układu moczowego i pokarmowego.

- Proszę sobie wyobrazić nieustanny ból, taki jak po poparzeniu wrzątkiem, albo jak po uderzeniu się w łokieć. Taki ból jest w stanie tych pacjentów wyłączyć z życia codziennego - mówił dr Zaborski. Zaznaczył, że nie łagodzą go zwykłe leki przeciwbólowe, a pomóc może jedynie wysokospecjalistyczna terapia przeciwbólowa. Niestety nie wszystkie niezbędne do tego celu leki są refundowane.

Podobnie jest ze spastycznością, którą specjalista porównał do zamrożenia, albo oblania betonem, gdyż silne napięcie mięśni uniemożliwia choremu wykonywanie ruchów. Są leki, które zmniejszają napięcie mięśniowe, ale również nie wszystkie podlegają refundacji. Przykładem jest żel z pochodną marihuany, który mógłby pomóc części chorym, ale miesięczna terapia z jego użyciem to koszt rzędu 2,5-3 tysięcy złotych.

Kolejny ogromny problem stanowi nietrzymanie moczu, związane z zaburzeniem kontroli zwieracza pęcherza moczowego. - Tymczasem dziennie tym pacjentom przysługują dwie pieluchomajtki. To tak, jakby zdrowa osoba mogła korzystać z toalety dwa razy dziennie - ubolewał dr Zaborski. Dodał, że brak odpowiedniej ilości środków higienicznych jest jedną z przyczyn nawracających zakażeń układu moczowego u chorych z SM, a to z kolei stanowi główną przyczynę ich zgonów. Również w tym przypadku leki, które mogłyby pomoc chorym nie są refundowane.

Irena Łakomiec Kamińska, która opiekuje się mężem od ponad 30 lat chorującym na SM zwróciła uwagę, że znacznie pogorszył się w ostatnim czasie dostęp do rehabilitacji. Jej mąż nie był w przeszłości leczony, ponieważ najpierw nie było żadnej skutecznej terapii, a później do leczenia się nie zakwalifikował. - Ci pacjenci są obecnie zostawieni zupełnie bez opieki. Jedyną formą leczenia dla nich jest rehabilitacja, ale dostęp do niej tragicznie się pogorszył - tłumaczyła.

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SM posłanka Anna Kwiecień (PiS) zapewniła, że zespół wystosuje kolejne pismo do Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie problemów z dostępem do rehabilitacji. - Na pierwsze nie otrzymaliśmy odpowiedzi - dodała.

Prof. Kotowski ocenił, że w Polsce wciąż mamy surowe kryteria kwalifikujące pacjentów z SM do programów lekowych, a także ograniczony czas terapii lekami drugiego rzutu. Zbyt szybkie jej odstawienie sprawia, że zanik tkanki mózgowej postępuje, a efekty wcześniejszego leczenia są marnowane.

Joanna Morga (PAP)

 

• POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO
• JERZY KOTOWICZ