Czy skończą się kłopoty pacjentów z chorobą Parkinsona? "To jak kupić mercedesa, ale nie mieć serwisu"

Autor: PW • Źródło: Rynek Zdrowia15 lutego 2022 19:00

Osoby z chorobą Parkinsona są nowocześnie leczone dzięki wszczepionym stymulatorom głębokiej stymulacji mózgu. Wielu z tych pacjentów ma jednak kłopoty ze znalezieniem neurologa, który uruchomi urządzenie i neurochirurga, który je wymieni z powodu zużycia baterii. Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że wie o tych kłopotach i zamierza im zaradzić. Kiedy i jak?

Czy skończą się kłopoty pacjentów z chorobą Parkinsona? "To jak kupić mercedesa, ale nie mieć serwisu"
Choroba Parkinsona. Wszczepienie stymulatora mózgu pozwala chorym fukcjonować. Fot. PAP/Maciej Kulczyński
  • W chorobie Parkinsona stosuje się głęboką stymulację mózgu
  • Do struktur mózgu wszczepiane są elektrody, które przekazując impulsy elektryczne poprawiają sprawność chorego
  • Stymulatory stosowane w chorobie Parkinsona po wszczepieniu wymagają uruchomienia, a po pewnym czasie wymiany z powodu zużycia baterii
  • Pacjenci mają kłopoty ze znalezieniem specjalistów z umiejętnością zaprogramowania i uruchomienia stymulatora, trudno też o reimplantacje
  • Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że pracuje nad nowymi procedurami, które mają poprawić opiekę nad pacjentami z chorobą Parkinsona

Choroba Parkinsona i głęboka stymulacja mózgu

Pacjenci z chorobą Parkinsona leczeni w oparciu o wszczepienie stymulatora do głębokiej symulacji mózgu (deep brain stimulation - DBS) natrafiają na spore problemy w opiece. To paradoks w zestawieniu z faktem, że zaimplantowano im nowoczesne urządzenie, które ma poprawić ich sprawność.

Jak zwraca uwagę prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o. w Gdańsku, past prezes zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, opieka nad pacjentem z DBS w chorobie Parkinsona wymaga przeorganizowania. Profesor, wraz z innymi specjalistami i pacjentami, mówił o tym we wtorek (15 lutego) podczas spotkania na forum Parlamentarnego Zespół ds. Chorób Neurologicznych.

Prof. Jarosław Sławek tłumaczył, że obecnie płatnik dostrzega w rozliczeniach głównie procedurę wszczepienia stymulatora przez neurochirurgów. Nie ma wyodrębnionej procedury związanej z uruchomieniem i regulacją stymulatora.

Głęboka stymulacja mózgu w chorobie Parkinsona polega na tym, że do określonych struktur mózgu wszczepia się elektrody, które przekazując impulsy elektryczne poprawiają sprawność chorego. To procedura stosowna u chorych, gdy przestają reagować na leki doustne i wymagają zastosowana ciągłej stymulacji tzw. dopaminergicznej.

Po wykonaniu zabiegu wszczepienia można przystąpić do włączenia stymulatora po 4 tygodniach. Faktycznie jednak u części pacjentów dochodzi do sytuacji, gdy włącznie stymulatora przeciąga się miesiącami. Brakuje specjalistów neurologów, którzy posiadają umiejętności optymalnego ustawiania parametrów stymulacji we wszczepionym urządzeniu.

Regulacja stymulatorów w chorobie Parkinsona. "Działanie hobbystyczne lekarza"

Neurolodzy postulują zatem, by wprowadzona została osobna wycena obejmująca opiekę nad pacjentem z wszczepionym stymulatorem mózgu. - Młodzi lekarze nie chcą uczyć się tej procedury, bo widzą, że jest to działanie hobbystyczne - przyznaje prof. Sławek, nawiązując do braku osobnej wyceny takiej porady.

Prof. Dariusz Koziorowski, adiunkt w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim podkreśla, że neurolodzy od 2017 roku zwracają uwagę, pisząc do Ministerstwa Zdrowia, na kłopoty jakie przeżywają pacjenci po wszczepieniu stymulatora.

Jak tłumaczył, pacjent po zakwalifikowaniu do leczenia przez neurologów trafia do ośrodka neurochirurgicznego, gdzie wykonywany jest zabieg wszczepienia stymulatora. Potem wraca do lekarza neurologa.

- Chcielibyśmy zaproponować wprowadzenie odrębnej procedury wyregulowania parametrów stymulacji i dobrania leków w poradni neurologicznej. To nie jest łatwa procedura i nieraz zajmuje wiele dni - podkreślił.

Też zaznaczył, że potrzebne jest utworzenie odrębnej grupy świadczeń po leczeniu operacyjnym, z odpowiednim wyliczeniem kosztów prowadzenia opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora. Neurolodzy postulują utworzenie poradni stymulatorowych, podobnych do tych jakie istnieją w kardiologii.

Reimplantacja stymulatorów? Może być kłopot, gdy wyczerpie się bateria

W opinii neurologów obecna opieka nad chorym z chorobą Parkinsona po wszczepieniu stymulatora do głębokiej stymulacji mózgu jest nieefektywna.

- Dokonujemy bardzo drogiego zabiegu, a potem nie wykorzystujemy maksymalnych możliwości jakie w prowadzeniu chorego dało przeprowadzenie zabiegu operacyjnego - mówił prof. Koziorowski

Prof. Jarosław Sławek dodał, że ze względu na wadliwą organizację opieki kłopoty przeżywają też pacjenci wymagający reimplantacji stymulatorów.

- Reimplantacje są wrzucone do jednego worka razem z ryczałem dla oddziału neurochirurgii i bardzo szybko mogą skonsumować budżet oddziału. Dlatego neurolodzy bronią się przez reimplantacjami stymulatorów. Dochodzi nawet do takich sytuacji, że nie wiemy, gdzie skierować pacjenta, by rzeczywiście uzyskał pomoc, gdy wyczerpała się bateria w jego stymulatorze - mówił prof. Sławek.

Wojciech Machajek z Fundacji Chorób Mózgu potwierdza, że opieka nad pacjentami z wszczepionym stymulatorami mózgu kuleje. - Chory jest świadomy co się z nim dzieje i wszczepienie stymulatora odbiera jako wielką nadzieję na poprawę w chorobie. Niestety, to co się dzieje później, ten cały łańcuch zdarzeń związany z dostępem do opieki po operacji, tę nadzieję potrafi odebrać - mówił.

Jak przypomniał, w Polsce stymulatory do głębokiej stymulacji mózgu w chorobie Parkinsona są stosowane od 10 lat. Rocznie wszczepianych jest średnio około 300 stymulatorów, z tym systemem leczenia żyje już około 3 tysięcy chorych, ale sama organizacja opieki nie nadąża za potrzebami tych pacjentów.

"To tak jakbyśmy kupili mercedesa, ale nie mieli pieniędzy na serwis"

Pacjenci wracają z ośrodka po operacji wszczepienia i nie mogą znaleźć neurologa, który włączy i wyreguluje stymulator - podkreślił istotę problemu.

Także zdaniem Machajka ta sytuacja się zmieni na lepsze, jeśli powstaną poradnie stymulatorowe, w których stawki dla pracujących tam lekarzy neurologów będą takie same jak te, które obowiązują w poradniach stymulatorowych kardiologicznych.

Obrazowo opisał sytuację chorych, mając na uwadze różnicę między zaawansowaniem wszczepianych pacjentom urządzeń a późniejszą opieką: - To tak jakbyśmy kupili mercedesa, ale nie mieli pieniędzy na serwis. Nie może być tak, że pacjenci cierpią z tego tylko powodu, że wyczerpały się baterie w stymulatorze.

Odpowiadając na postulaty środowiska neurologów i pacjentów Michał Dzięgielewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia zapewnił, że ministerstwo pracuje nad wprowadzeniem nowych wycen do koszyka świadczeń, które pomogą w przeorganizowaniu procedur związanych z wszczepieniem stymulatora głębokiej stymulacji mózgu u pacjenta z chorobą Parkinsona i opiece nad pacjentem.

- Program uporządkowania opieki nad pacjentem jaki państwo przedstawiają jest sensowny. Nie tylko z punktu widzenia pacjenta, ale i instytucji płatnika, jest jak najbardziej uzasadniony - mówił dyrektor departamentu.

Stymulacja mózgu. Ministerstwo Zdrowia zapowiada nową wycenę świadczeń

Jak zaznaczył, opisanie, opracowanie świadczeń na nowo będzie dotyczyło nie tylko procedur neurochirurgicznych, ale też kwalifikacji pacjentów z chorobą Parkinsona w poradniach neurologicznych do zabiegów i prowadzenia po zabiegach.

- Mamy do czynienia z praktycznie nowymi świadczeniami gwarantowanymi, ponieważ pojawi się grupa JGP, która będzie dedykowana oddziałom neurologicznym i która będzie służyć do rozliczeń kwalifikacji pacjentów. Zgodnie z postulatami złożonymi przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne musimy też zróżnicować w opisie poszczególne stymulatory - zaznaczył.

Michał Dzięgielewski zapowiedział, że opracowane procedury zostaną przekazane do oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Mam nadzieję, że odbędzie się to nie później niż w kwietniu - zapowiedział dyrektor Dzięgielewski.

Dodał też, że w projekcie nowej kwalifikacji do sieci założono znaczne rozszerzenie katalogu świadczeń wyłączonych z finansowania ryczałtowego, a to oznacza pozytywne zmiany dla oddziałów neurochirurgii wszczepiających stymulatory w chorobie Parkinsona.

- Wszczepienie stymulatora struktur głębokich mózgu w projekcie rozporządzenia jest świadczeniem wyłączonym z finansowania ryczałtowego. Zgadzamy się absolutnie, że tego typu procedury, w którym zakłada się także znaczny koszt materiałów, nie należy finansować w ryczałcie - powiedział dyr. Dzięgielewski.

***

Neurologii dotyczyć będzie jedna z sesji VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress - HCC), który odbędzie się 3-4 marca 2022 r. w Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach.

3 marca 2022 r., godz. 12.00-13.30
Neurologia

  • Choroba Alzheimera i inne otępienia – pilna potrzeba zmian organizacyjnych w polskim systemie opieki zdrowotnej
  • Program trombektomii mechanicznej w leczeniu udaru niedokrwiennego mózgu – efekty, podsumowania, rekomendacje
  • Rekomendacje kliniczne i systemowe dla realizacji strategii leczenia przewlekłej migreny toksyną botulinową
  • Teraźniejszość i przyszłość leczenia stwardnienia rozsianego w kontekście doświadczeń pacjentów i jakości życia z chorobą
  • Głęboka stymulacja (DBS) i dokanałowy baklofen (ITB) w leczeniu drżenia, dystonii i spastyczności - konieczność reorganizacji i uporządkowania systemu wydawania środków

Więcej o Kongresie i rejestracja: hccongress.pl

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum