Czy polscy pacjenci i ich opiekunowie doczekają się Krajowego Planu dla Choroby Alzheimera?

Autor: oprac. WOK • Źródło: Rynek Zdrowia23 grudnia 2021 06:00

Alzheimer. Nie mamy dokładnych danych dotyczących liczby osób z chorobą Alzheimera w Polsce. Takie liczby uzyskamy, jeśli stworzymy jasną strukturę opieki nad chorymi. Widzę ogromną potrzebę ustalenia drogi, jaką pacjenci z chorobą Alzheimera mają poruszać w systemie - mówi prof. Jarosław Sławek.

Choroba Alzheimera dotyczy w Polsce co najmniej 380 tys. osób FOT. Materiały prasowe
  • Polska należy do grona 9 państw Unii Europejskiej, które nie mają jeszcze narodowej strategii dotyczącej choroby Alzheimera
  • Choroba Alzheimera stanowi największe wyzwanie systemowe spośród sześciu obszarów terapeutycznych ujętych w Strategii dla Polskiej Neurologii - mówi prof. Jarosław Sławek, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
  • Z danych NFZ wynika, że chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi dotkniętych jest w Polsce prawie 380 tys. osób. Okazuje się jednak, że sposób ewidencji chorych nie jest do końca jasny
  • Jednym z priorytetów dotyczących kierunków rozwiązań w zakresie organizacji opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera jest ich rejestr i stworzenie jednolitej ścieżki diagnostycznej - podkreśla prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii

MZ rozpoczęło prace nad polskim Planem dla Choroby Alzheimera

Spośród 27 krajów Unii Europejskiej, 18 ma już opracowaną narodową strategię dotyczącą choroby Alzheimera. Polska należy do grona 9 państw UE, które nie posiadają jeszcze takiej strategii. W tej grupie znajdują się jeszcze: Bułgaria, Chorwacja, Estonia, Litwa, Łotwa, Rumunia, Słowacja i Węgry.

- Rosnąca liczba osób dotkniętych chorobą Alzheimera na całym świecie powoduje, że schorzenie to stało się jednym z największych kryzysów medycznych, ekonomicznych i społecznych XXI wieku - podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

- Eksperci są zgodni, ze niemożliwe jest już dalsze odkładanie w czasie prac nad polskim Planem dla Choroby Alzheimera. Dlatego tak bardzo cieszą informacje płynące z Ministerstwa Zdrowia o ich rozpoczęci - zaznacza dr Gałązka-Sobotka.

Z danych NFZ wynika, że chorobą Alzheimera i chorobami pokrewnymi dotkniętych jest w Polsce prawie 380 tys. osób. Okazuje się jednak, że sposób ewidencji chorych nie jest do końca jasny.

- Jednym z priorytetów dotyczących kierunków rozwiązań w zakresie organizacji opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera jest ich rejestr i stworzenie jednolitej ścieżki diagnostycznej. Dzięki raportowi „NFZ o zdrowiu. Choroba Alzheimera i choroby pokrewne”, wiemy, że nie wszyscy pacjenci trafiają do lekarzy specjalistów - neurologów czy psychiatrów, pozostając na początku ścieżki diagnostycznej - przyznaje prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UJ CM.

W Polsce nie ma ewidencji pacjentów z chorobą Alzheimera

- Niestety, wielu lekarzy POZ, do których trafiają pacjenci z zaburzeniami funkcji poznawczych, nie potrafi ich rozpoznać, albo nie wykorzystuje narzędzi do wstępnej diagnostyki. Dodatkowo, problemem jest również to, że lekarze POZ nie wiedzą do kogo dalej skierować pacjenta z podejrzeniem otępienia, aby go zdiagnozować - zwraca uwagę prof. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Uważam, że kluczowe jest utworzenie poradni chorób otępiennych, w których neurolog we współpracy z neuropsychologiem, przeprowadzi proces diagnostyczny i ustali rozpoznanie. Trzeba stworzyć jasną drogę dla lekarza POZ. Bez nie zdiagnozujemy skali problemu i nie poznamy realnych potrzeb - dodaje prof. Kułakowska

Czytaj też:

Ile nas kosztuje choroba Alzheimera? "ZUS jej w ogóle nie widzi"

Choroba Alzheimera. Eksperci: strategia dla neurologii nie wystarczy. "Potrzebny osobny plan"

Aby „zobaczyć” pacjentów z chorobą Alzheimera, należy usprawnić sposób ewidencji chorych. - Z całej Narodowej Strategii Neurologicznej, spośród kluczowych 6 obszarów, choroba Alzheimera jest z pewnością najważniejszym i najtrudniejszym, z uwagi na brak wypracowanych rozwiązań strategicznych - podkreśla prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologii Szpitala św. Wojciecha GUMed w Gdańsku, były prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Ewidencja chorych jest podstawą do pracy nad zasobami, ale, niestety, podzielone środowiska psychiatrów, neurologów - wszystkich lekarzy, którzy uczestniczą w procesie diagnozy i leczenia chorego - przyczyniają się do niemożności jej stworzenia. Nie mamy tych danych. Liczby uzyskamy wtedy, kiedy stworzymy jasną, przejrzystą strukturę opieki nad chorym. Widzę ogromną potrzebę ustalenia jak chory ma się poruszać w systemie - zaznacza prof. Sławek.

Choroba Alzheimera. Polska daleko w europejskim rankingu

Na początku 2011 r. Parlament Europejski wydał rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej m.in. choroby Alzheimera. Wezwano w nim państwa członkowskie UE do opracowania planów i strategii walki ze skutkami demencji oraz odpowiedniego wsparcia pacjentów i ich bliskich.

- Zrobiliśmy autorski przegląd aktualnych informacji na temat krajowych planów dla choroby Alzheimera i chorób pokrewnych w Europie oraz przeanalizowaliśmy najnowsze raporty: European Dementia Monitor 2020 oraz Alzheimer’s Innovation Readiness Index 2021, dzięki którym widzimy jak kompleksowo kraje Unii Europejskiej podchodzą do tworzenia i aktualizacji krajowych strategii dotyczących choroby Alzheimera - informuje dr n. med. Jakub Gierczyński z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Według rankingu European Dementia Monitor 2020 najlepszą dostępność usług wsparcia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera uzyskała Szwecja - 94 proc., Luksemburg - 94 proc. oraz Belgia (Flandria) - 92 proc.

- Polska została umiejscowiona wśród ostatnich dziesięciu państw z niskim wynikiem - 36 proc., na tym samym poziomie co Irlandia i Węgry, ale wyższym niż Litwa, Turcja, Rumunia i Bułgaria. Mamy nadzieję, że publikacja tych danych zmobilizuje wszystkich interesariuszy do wypracowania strategicznych kierunków rozwiązań w postaci Krajowego Planu dla choroby Alzheimera - mówi dr Gierczyński.

Pacjent z chorobę Alzheimera a system. Dokąd zmierzamy?

Specjaliści wskazują, że w optymalnym modelu opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera muszą uczestniczyć zarówno lekarze podstawowej opieki zdrowotnej, jak i neurolodzy, psychiatrzy, geriatrzy. Polski system opieki zdrowotnej musi przygotować się na wyzwanie, jakim staje się systematyczny wzrost liczby pacjentów z chorobami otępiennymi.

- Po kontakcie z lekarzem POZ chory nie wie, gdzie ma się dalej udać, diagnoza często oparta jest na wrażeniu. Chcielibyśmy wprowadzić ścieżkę pacjenta z chorobą Alzheimera w polskim systemie ochrony zdrowia i opieki społecznej - podkreśla prof. Jarosław Sławek.

Dodaje: - Powinien powstać zintegrowany system, który we współpracy specjalistów pozwoli na prawidłowe leczenia pacjenta. Ogromną rolę mogłyby odegrać centra referencyjne, nazwane np. Centrami Zaburzeń Pamięci, które skupiałyby specjalistów kompleksowo zajmujących się pacjentami. Nie zapominajmy też o nowoczesnych technologiach medycznych - zarówno diagnostycznych, jak i lekach, które powinny być dostępne w tych centrach dla pacjentów - wyjaśnia specjalista.

Choroba Alzheimera leczona jest przez różnych specjalistów

Ze względu na swój przebieg i objawy, choroba Alzheimera leczona jest, m.in. przez neurologów, psychiatrów, geriatrów. To lekarze tych specjalności są odpowiedzialni za rozpoznanie i ustalenie planu leczenia .Jedna w opiekę nad pacjentami chorymi na Alzheimera włączeni są również inni specjaliści, do których dostęp powinien być zagwarantowany we właściwym czasie.

- Trudno mówić obecnie o ścieżce diagnozy w kierunku choroby Alzheimera w Polsce. W tym procesie kluczowi powinni  być lekarze POZ, którzy jako pierwsi mają możliwość rozpoznania u swoich pacjentów zaburzeń poznawczych. Ale to wymaga szkolenia samych lekarzy i przygotowanych w zakresie diagnostyki przesiewowej pracowników, którzy nie byli dotąd przewidziani w systemie - mówi dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, kierownik Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

- Potrzeba dodatkowych kadr istnieje także na poziomie specjalistycznej opieki ambulatoryjnej. Asystenci i koordynatorzy ds. otępienia powinni przejmować część zadań podiagnostycznych, a sprawnie działający system zachęcać młodych neurologów do zaangażowania się w tym obszarze. Wreszcie nie możemy zapominać o opiekunach chorych - to kluczowe osoby w ich życiu, które wymagają pilnego wsparcia na poziomie systemowym - dodaje dr hab. Agnieszka Gorzkowska.

Bardzo brakuje wczesnej diagnostyki choroby Alzheimera

Specjaliści wskazują, że choroba Alzheimera to długi i postępujący stadiami proces - może trwać przez dziesięciolecia, zanim pojawią się pierwsze objawy kliniczne. Powodujące chorobę zmiany w mózgu mogą rozpocząć się nawet 20 lat przed wystąpieniem pierwszych symptomów. Jednak po ich pojawieniu się ich, choroba często pozostaje niewykryta jeszcze przez długi czas. Osoby chore oraz ich bliscy albo nie identyfikują wczesnych objawów choroby Alzheimera, albo traktują je jako nieistotne epizody, będące naturalnym skutkiem procesu starzenia.

- W projektowaniu nowego modelu opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera pamiętać musimy o potrzebach, zarówno pacjentów z zaawansowaną postacią choroby, jak i o tych u których pojawiają się pierwsze objawy - podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

- Mechanizmy patofizjologiczne związane z przebiegiem choroby Alzheimera są nieodwracalne, dlatego wczesne postawienie diagnozy wiąże się z lepszymi rokowaniami i stanowi wartość zarówno dla pacjentów i ich opiekunów, jak i całego systemu społecznego - podsumowuje ekspertka.

Czytaj też:

Plan Alzheimerowski dla Polski. RPO: już choruje 300 tys. osób. Za trzy dekady może być prawie milion

Wrocław: naukowcy opracowali nową metodę wykrywania choroby Alzheimera

Choroba Alzheimera. Wyniki badań: "Można spowolnić spadek funkcji poznawczych"

Wszystkie wypowiedzi pochodzą z seminarium eksperckiego dotyczącego kierunków zmian w opiece nad pacjentami z chorobą Alzheimera w Polsce. Spotkanie odbyło się 10 grudnia 2021 r. w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Uczestnicy seminarium dotyczącego kierunków zmian w opiece nad pacjentami z chorobą Alzheimera 10 grudnia 2021 r., Uczelnia Łazarskiego
Uczestnicy seminarium dotyczącego kierunków zmian w opiece nad pacjentami z chorobą Alzheimera 10 grudnia 2021 r., Uczelnia Łazarskiego

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum