• Choroba Parkinsona rozpoczyna się zwykle między 55 a 60 rokiem życia, czyli kiedy chorzy są jeszcze czynni zawodowo
• Na początku choroby dominują objawy ruchowe. Ważne, by ta grupa osób miała maksymalnie szybko postawione rozpoznanie i właściwe leczenie
• Jednym z największych problemów związanych z chorobą Parkinsona jest organizacja systemu opieki nad pacjentami
• 11 kwietnia przypada Światowy Dzień Choroby Parkinsona

Objawy choroby Parkinsona. Rozpoznanie opiera się na objawach klinicznych

Choroba Parkinsona dotyczy ok. 80 tys. Polaków. Jest to schorzenie, które występuje z częstością około 0,3 proc., ale wśród osób powyżej 65 roku życia odsetek zachorowań wyraźnie rośnie. Rozpoczyna się zwykle między 55 a 60 rokiem życia, czyli kiedy chorzy są jeszcze czynni zawodowo.

- Na początku choroby dominują objawy ruchowe. Ważne, by ta grupa osób miała maksymalnie szybko postawione rozpoznanie i właściwe leczenie. W zaawansowanym okresie choroby Parkinsona dochodzą inne objawy, przede wszystkim zaburzenia funkcji poznawczych, zaburzenia depresyjne i psychotyczne. To duża grupa chorych, u których opieka powinna być multidyscyplinarną - opisuje chorych na Parkinsona prof. Sławomir Budrewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych.

W tej chwili jest to schorzenie, którego rozpoznanie opiera się przede wszystkim na objawach klinicznych. Rola badań pomocniczych jest stosunkowo niewielka, jest dostępne badanie DaTSCAN, które umożliwia w pewnym stopniu diagnostykę różnicową oraz badania rezonansu magnetycznego.

- W zakresie terapii, w tej chwili dysponujemy większością leków, które są zarejestrowane na świecie. Mamy dostęp do leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, głównie poprzez program lekowy B90, gdzie możemy leczyć chorych terapiami infuzyjnymi, np. duodopą oraz apomorfiną, możemy też leczyć chorych operacyjnie stosując głęboką stymulację mózgu. Natomiast nie wszystkie leki są refundowane, a w wielu przypadkach ta refundacja jest stosunkowo niewielka. Szczególnie dotyczy to leków stosowanych w początkowym okresie choroby - mówił specjalista.

Jak dodał prof. Budrewicz, warto zwrócić uwagę na grupę młodszych pacjentów chorujących na Parkinsona, którzy powinni być maksymalnie długo aktywne zawodowo: - Te osoby często ukrywają przed pracodawcami fakt choroby, bo to je stygmatyzuje. Powinni być efektywnie leczeni w tym pierwszym okresie. Leczenie farmakologiczne w wielu przypadkach jest bardzo skuteczne. Ale okazuje się, że w przypadku młodszych pacjentów leki, które w tej grupie chorych powinny być stosowane - czy to będą inhibitory MAO-B czy leki z grupy agonistów w dużych dawkach, nie są refundowane w wystarczających dawkach i pacjent sam musi pokrywać koszty terapii. Także w przypadku zaawansowanej choroby Parkinsona, problemem jest chociażby brak refundacji leków z grupy inhibitorów COMT.

Sieć ośrodków o wyższej referencyjności do leczenia choroby Parkinsona

Jednym z największych problemów związanych z chorobą Parkinsona jest organizacja systemu opieki nad pacjentami.

- Mam wrażenie, że brak jest powszechnej wiedzy na temat tej choroby. Nie jest znany jej naturalny przebieg, czego można spodziewać się na poszczególnych etapach. Nie ma też informacji na temat sposobów leczenia i możliwościach terapii - mówiła prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik kliniki neurologii CMUJ.

- Kolejny problem to brak wytyczonej nowoczesnej ścieżki dla pacjenta chorującego na Parkinsona. Szczególnie dotyczy to etapu, kiedy pacjenci muszą być kwalifikowani do głębokiej stymulacji mózgu. W Polsce te zabiegi wykonują neurochirurdzy, natomiast nie jest usankcjonowane, kto może kwalifikować pacjenta do tego zabiegu, a potem, kto go prowadzi. W przekonaniu naszego środowiska powinni to być przygotowani do tego neurolodzy - wymieniała prof. Słowik.

Jej zdaniem, ważne jest stworzenie poradni dla chorych z Parkinsonem, bowiem leczenie pacjentów powinno być prowadzone przez osoby, które są specjalnie wyedukowane w tym celu: - W Polsce są znakomite ośrodki, które są dedykowane chorobie Parkinsona, ale jest ich za mało. Trzeba przekroczyć bariery geograficzne, żeby takie ośrodki były bliżej miejsca zamieszkania pacjentów.

Prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przypomniała, że we wrześniu 2021 roku został opublikowany raport pt. "Stan polskiej neurologii i kierunki jej rozwoju w perspektywie do 2030 roku".

- Stworzyli go eksperci Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, we współpracy ze specjalistami w dziedzinie ochrony zdrowia z uczelni Łazarskiego. Skoncentrowaliśmy się na 6 jednostkach chorobowych, które najczęściej leczymy. Wśród nich jest choroba Parkinsona – druga co do częstości występowania choroba neurozwyrodnieniowa, po chorobie Alzheimera.

W raporcie zwrócono uwagę na kompleksowość i koordynację opieki, rozumianą jako poprawę organizacji opieki zdrowotnej nad pacjentem z chorobą Parkinsona. - Dążymy do tego, żeby usprawnić tzw. ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną tych pacjentów. Oprócz już istniejących jednostek organizacyjnych: poradni poz i poradni neurologicznych, naszym zdaniem powinna powstać sieć kompleksowej diagnostyki i terapii choroby Parkinsona.

Chodzi o sieć ośrodków o wyższej referencyjności, których podstawową strukturą byłaby poradnia leczenia choroby Parkinsona i innych zaburzeń ruchowych.

Potrzeba koncentracji różnych specjalistów w jednym miejscu

- Zwracamy przede wszystkim uwagę na ambulatoryzację opieki nad takim pacjentem. Jest to choroba przewlekła i wiele działań diagnostycznych, jak i terapeutycznych może odbywać się z powodzeniem w ramach opieki ambulatoryjnej – pacjent nie musi być hospitalizowany. Jednak taka poradnia powinna mieć zaplecze oddziału neurologicznego, prowadzącego program leczenia za pomocą terapii infuzyjnych, zaawansowane stadia choroby Parkinsona, powinna mieć w miejscu działania oddział neurochirurgiczny, który wszczepia stymulatory głębokich struktur mózgu oraz powinna współpracować blisko z ośrodkiem fizjoterapeutycznym, ponieważ rehabilitacja jest również jednym z kierunków leczenia choroby Parkinsona - wymieniała prof. Kułakowska.

Ocenia, że dzięki takiej koncentracji różnych specjalistów w jednym miejscu, pacjent trafiający z poradzi neurologicznej z podejrzeniem choroby Parkinsona bądź już z rozpoznaniem, mógłby mieć opracowany indywidualny plan leczenia dostosowany do stanu klinicznego. Pacjent z właściwie wdrożonym leczeniem mógłby trafić do poradni neurologicznej czy poz. Tylko co jakiś czas wymagałby konsultacji w wysokospecjalistycznym ośrodku - przekonuje.

O potrzebie koordynacji opieki nad takim chorym mówiła też Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia uczelni Łazarskiego: - Chory na Parkinsona to osoba, która jest w systemie przez długie lata, która musi korzystać ze wszystkich poziomów i rodzajów opieki, od lekarza rodzinnego, po wysokowyspecjalizowany ośrodek.

Dzisiaj mówimy o doprecyzowaniu roli poszczególnych dostawców opieki zdrowotnej, którzy znajdują się na ścieżce pacjenta. Rekomendowaliśmy koordynację opieki w ośrodkach, które mogłyby stanowić centra kompleksowej diagnostyki i leczenia choroby Parkinsona w każdym województwie. Do tego trzeba stworzyć sieć ośrodków neurologicznych i wskazać te, które będą pełniły rolę koordynującą, wzorem rozwiązań, które są już pilotowane w opiece onkologicznej i kardiologicznej.

W strategii pojawia się też ocena efektów leczenia i środowisko neurologów w zakresie Parkinsona przyznało, że są pewne miary, którymi możemy się posługiwać do oceny jakości opieki nad tymi chorymi.

System leczenia choroby Parkinsona jest rozproszony

Specjaliści byli zgodni, że do tego potrzebne są kadry: specjalista neurolog, znający chorobę, neurochirurg, gastroenterolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog. Ważna jest też funkcja koordynatora opieki.

- W chorobie Parkinsona skupienie wielu specjalistów wokół pacjenta jest dobrym przykładem interdyscyplinarności - mówił prof. Jarosław Sławek, kierownik oddziału neurologicznego i udarowego Szpitala św. Wojciecha.

- System który jest dzisiaj, tak jak w przypadku innych schorzeń przewlekłych, jest rozproszony. Programy lekowe wymusiły na nas to, żeby umieścić je w ośrodkach referencyjnych. Ale one nie do końca "spinają się" z ośrodkami, które prowadziły do tej pory kwalifikację do głębokiej stymulacji mózgu i ten proces nie jest w ogóle skoordynowany. W centrum referencyjnym wszystkie te metody powinny być zintegrowane - przekonywał.

Mamy program lekowy, jeśli chodzi o terapie infuzyjne, który nakłada na nas ściśle opisane wymogi kwalifikacji pacjenta. Naturalną konsekwencją powinno być stworzenie również takich wymogów dla kwalifikacji do choroby Parkinsona. A dzisiaj jest tak, że płatnik wydaje kilkadziesiąt tys. zł na pacjenta, któremu wszczepia się stymulator, ale nie wie, jak ten pacjent był kwalifikowany, ani jak później jest prowadzony. To jest nieracjonalne podejście - ocenił.

Na mankamenty systemu wskazywał też Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu: - Najczęstsze pytanie, jakie słyszę: do kogo mam się udać po diagnozę? Neurolog, który od lat prowadzi tatę, mamę, powiedział, że choroba jest już zaawansowana i żeby poszukać specjalisty. Tylko gdzie go znaleźć?

Czego jeszcze brakuje? - Prawidłowej kwalifikacji, a po wszczepieniu głębokiego stymulatora mózgu, późniejszego prowadzenia chorego. Po zabiegu trzeba  tego chorego przynajmniej raz na kwartał skonsultować. To powinno być wycenione. Tak samo w zespole, który kwalifikuje do głębokiej stymulacji mózgu, jest m.in. neuropsycholog, który w ogóle nie ma wyceny swojej pracy.

Pamiętać też należy o reimplantacji, bo wszystkie baterie z czasem się wyczerpują. Problem w tej chwili jest taki, że reimplantacje są umieszczone w ryczałtach szpitalnych. Bardzo często dyrektorzy placówek odkładają tę usługę z powodu kosztów - mówił przedstawiciel organizacji pacjentów.

Mamy dosyć dobre leczenie objawowe w chorobie Parkinsona

O terapiach stosowanych w chorobie Parkinsona mówił dr hab. Dariusz Koziorowski, kierownik kliniki neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM:

- Rozwój technologii na świecie zmienia całkowicie nasze życie i leczenie Parkinsona. W tej jednostce chorobowej mamy dosyć dobre leczenie objawowe. O ile jest to choroba nieuleczalna i póki co nie mamy zarejestrowanego leczenia dotyczącego zwolnienia tempa progresji choroby, o tyle leczenie objawowe jest możliwe dzięki rozwojowi technologii medycznych.

Są trzy podstawowe terapie stosowane w zaawansowanej chorobie Parkinsona. Jedną z nich jest głęboka stymulacja mózgu. Jest to najwcześniej zastosowany rodzaj terapii, stosowany również w leczeniu innych zaburzeń ruchowych, jak drżenie lub dystonia.

- To stara technologia, unowocześniona ok. 20 lat temu. Obecnie są coraz lepsze stymulatory, które wymagają poszerzania wiedzy neurologów i neurochirurgów. Inne metody leczenia to farmakoterapia wsparta o metody technologiczne – pompy infuzyjne. To są również zaawansowane urządzenia, które podają leki dojelitowo lub podskórnie. Głęboka stymulacja mózgu i terapie infuzyjne są w Polsce refundowane - wymieniał ekspert.

Przyznał, że z zastosowaniem terapii zaawansowanych w chorobie Parkinsona są pewne problemy organizacyjne: - Jeśli chodzi o implantację głębokiej stymulacji mózgu, brak jest takich rozwiązań, jak kwalifikacja neurologiczna pacjentów do tego zabiegu, jak również brak instytucjonalnej opieki nad pacjentem po zabiegu głębokiej stymulacji mózgu.

- To co znajduje się w systemie, to świadczenie gwarantowane wszczepienie głębokiej stymulacji mózgu, które należy do oddziału neurochirurgicznego. Natomiast nie ma oddzielnej grupy JGP stworzonej dla kwalifikacji do tego leczenia, jak również nie zostały stworzone tzw. poradnie stymulatorowe, które opiekowałyby się takimi chorymi po implantacji stymulatora głębokich struktur mózgu. Dotyczy to choroby Parkinsona jak i dwóch pozostałych wskazań: drżenia i dystonii - wyjaśnił.

Stosować terapie wcześniej i dla większej grupy pacjentów

Drugi problem związany z technologiami infuzyjnymi jest taki, że jest bardzo wysoki próg, który kwalifikuje chorych do włączenia do programu B90, w którym te terapie infuzyjne się znajdują. Początkowo ten próg wynikał z tego, że te terapie są bardzo kosztowne. Praktyka pokazała, że do programu nie włączono dużej liczby chorych i wydaje się, że znacznie więcej osób mogłoby mieć korzyść z tej technologii. Tym bardziej, że w ostatnim czasie redefiniowano jednostkę zaawansowanej choroby Parkinsona, aby bardziej precyzyjnie kwalifikować chorych do tych nowych technologii.

Powinniśmy zatem rozważyć włączenie głębokiej stymulacji mózgu u pacjentów na wcześniejszych etapach choroby. Również terapie infuzyjne są bezpieczne i można je stosować w szerszej grupie chorych. To co jest najważniejsze – to poprawa systemu, który już jest, nie jest najgorszy, należy go poprawić.

Głęboka stymulacja mózgu czy metody infuzyjne oparte na dojelitowym stosowaniu leków: lewodopy, karbidopy, czy też podskórnym podaniu apomorfiny to metody standardowego leczenia w ośrodkach referencyjnych leczenia choroby Parkinsona w Polsce. Jednakże w zaawansowanych badaniach klinicznych są już kolejne technologie i za chwilę pewnie będą starały się o możliwości refundacji.

O korzyściach dla pacjentów z leczenia neurochirurgicznego mówił prof. Tomasz Mandat, kierownik kliniki nowotworów układu nerwowego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie: - Efekty działania głębokiej stymulacji mózgu czy też leczenia neurochirurgicznego chorych z Parkinsonem to poprawa jakości życia pacjentów. Konsekwencją tego działania jest powtórna socjalizacja chorego, czy nawet powrót do aktywności zawodowej.

- Głównym celem samego leczenia neurochirurgicznego jest głęboka stymulacja mózgu której efektem jest zmniejszenie drżenia. Efekty te zwykle utrzymują się przez wiele lat i dlatego mówi się, że głęboka stymulacja mózgu czy leczenie neurochirurgiczne daje pacjentowi kilka lat „normalnego” życia - dodał ekspert.

Jeśli chodzi o inne możliwości leczenia zabiegowego, to jest nią zastosowanie pompy baklofenowej: - Pompa umożliwia pacjentom życie bardziej sprawne i funkcjonalne niż w przypadku terapii doustnej. U pacjentów ze spastycznością standardowym leczeniem jest baklofen przyjmowany doustnie, co niestety często powoduje objawy uboczne, natomiast zastosowanie pompy baklofenowej może prowadzić do poprawy funkcjonalności.

11 kwietnia przypada Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Święto obchodzone jest corocznie od 1997 roku, dla upamiętnia narodzin Jamesa Parkinsona, który jako pierwszy opisał objawy choroby neurodegradacyjnej.

Wypowiedzi zarejestrowane podczas sesji "Choroba Parkinsona – katalog wyzwań i rozwiązań" w ramach VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• CHOROBA PARKINSONA
• JAROSŁAW SŁAWEK
• NEUROLOGIA
• HCC2022
• GŁĘBOKA STYMULACJA MÓZGU