MSX/Rynek Zdrowia | 03-10-2019 15:28

Badania: państwo w niewystarczający sposób wspiera chorych na SM

Ponad połowa naszego społeczeństwa (60 proc.) uważa, że osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) nie otrzymują wystarczającego wsparcia ze strony państwa polskiego, a 50 proc. jest zdania, że sytuacja osób z tą chorobą nie poprawiła się w ciągu ostatnich lat - wynika z badania społecznego przeprowadzonego latem 2019 roku przez dom badawczy Maison&Partners na zlecenie Fundacji SM-walcz o siebie.

Fot. archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Jednocześnie warto zwrócić uwagę, że opinie te są przede wszystkim oparte na przekonaniach i percepcji, a nie na ocenie rzeczywistej sytuacji. Trzeba też podkreślić, iż zdecydowana większość osób (90 proc.) jest silnie przekonana, że warto inwestować w leczenie osób ze SM.

Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) na panelu internetowym Ariadna, na ogólnopolskiej, reprezentatywnej (pod względem: płci, wieku, wielkości miejsca zamieszkania) próbie Polaków i wzięły w nim udział 1004 osoby.

Wyniki wskazują, że 71 proc. Polaków słyszała o SM i wie lub mniej więcej wie, na czym polega ta choroba, a tylko 7 proc. przyznaje, że nigdy nie zetknęła się z SM. Zdecydowana większość Polaków uważa, że osoby z SM to pełnoprawni obywatele, mogą posiadać dzieci, a także być dobrymi pracownikami (tylko 3-4 proc. osób zdecydowanie nie zgadza się z tym twierdzeniem). Jednocześnie ok. 70 proc. osób jest zdania, że osoby z SM wymagają ciągłego wsparcia ze strony społeczeństwa, a także potrzebują specjalnego traktowania.

Zdecydowana większość osób deklaruje także, że nie miałaby problemu z akceptacją osoby z SM w miejscu pracy (jako współpracownika), jak i zamieszkania (jako sąsiada). Nieco ponad 80 proc. przyznaje z kolei, że nie byłaby przeciwna małżeństwu członka swojej rodziny z osobą ze stwardnieniem rozsianym.

Polacy uważają też, że powinno się więcej mówić o SM. 86 proc. osób jest zdania, że w przestrzeni publicznej nie mówi się dużo o SM. Zdecydowana większość Polaków widzi potrzebę pokazywania w mediach osób żyjących z chorobą i niepełnosprawnością, zwłaszcza tych, które odniosły sukces.

Jak podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM- walcz o siebie w mediach akcentowane są trudne sytuacje osób nieleczonych, z postępującą niepełnosprawnością czy to z uwagi na pierwotnie postępujący charakter choroby, czy też niewystarczający wachlarz leków dla przypadku tego konkretnego pacjenta. Tymczasem mamy ciągły postęp wiedzy medycznej w zakresie SM, stąd to co dostępne w UE powinno być i u nas.

Dodała też, że polscy lekarze, organizacje pacjenckie i sami chorzy, też chcieliby mieć możliwość zakomunikowania kolejnego sukcesu.

- Już teraz leczymy ponad 15 tys. osób. Obecnie czekamy na nową listę refundacyjna i w niej na możliwość leczenia dwoma kolejnymi, nowoczesnymi lekami. Chcemy pokazać, iż nasz system podąża za światowymi standardami i nie stracimy kolejnych osób z rynku pracy i z życia społecznego. Personalizacja leczenia to dziś priorytet. Czekają osoby z szybko postępującym RRSM i formą pierwotnie postępującą PPSM - przypomina prezes Malina Wieczorek.