Powstaje polski rejestr pacjentów z łuszczycą
Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii rozpoczął już tworzenie polskiego rejestru pacjentów z łuszczycą. - NFZ i Ministerstwo Zdrowia wciąż nie dostrzegają problemów chorych z łuszczycą. Liczymy, że informacje pozyskane z rejestru wpłyną na ich większe zainteresowanie tą chorobą - mówi z rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Zygmunt Adamski, wielkopolski konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii.
Rynek Zdrowia: – Jak był cel uruchomienia polskiego rejestru chorych na łuszczycę?
Prof. Zygmunt Adamski: – Łuszczyca jest wciąż marginalizowana w Polsce. Żeby to zmienić potrzebujemy dobrze poznać aktualną sytuację epidemiologiczną zachorowań na tę chorobę. Dziś szacuje się, że w kraju z jej powodu cierpi ponad 800 tys. osób, z których 3,5 tys. to pacjenci w ciężkim stadium.
Liczymy, że informacje płynące z rejestru pozwolą nam dokładnie określić typy i zaawansowanie występowań choroby, wiek pacjentów czy ich płeć. Uzyskane w ten sposób dane wzbogacą także badania naukowe.
– Jednak nie chodzi tylko o badania naukowe?
– O badania także, ale liczymy, że informacje płynące z rejestru dadzą również poważne argumentu do rozmów z NFZ i Ministerstwem Zdrowia. Dziś ta choroba praktycznie nie jest uznana przez płatnika i resort zdrowia. Problemy dermatologiczne nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, łuszczycy nie ma w rejestrze chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia.
Problem jest też z refundacją nowoczesnych terapii dla chorych. Liczymy, że pokazanie liczby pacjentów i zaawansowania choroby wpłynie na zmianę tego stanowiska. Takie informacje będą także pomocne przy rozmowach z producentami leków.
Z rejestru skorzystają również pacjenci i ich lekarze. W jego postaci otrzymają oni narzędzie pozwalające na uzyskanie dokładnych danych dotyczących przebiegu choroby. Bardzo ważne dla lekarza będzie wskazanie skuteczności dotychczasowej terapii. To powinno korzystnie wpłynąć na proces leczenia, szczególnie w sytuacji zmiany lekarza prowadzącego terapię danego pacjenta.
– Czyli w sumie dążymy do skutecznego monitorowania pacjentów?
– Tak. Szczególne znaczenia będzie to miało w przypadku nowych terapii, jak tych z zastosowaniem leków biologicznych. Taki bardzo dokładny komputerowy rejestr umożliwi nam właściwe monitorowanie postępów leczenia, wskaże, jakie są potrzeby rozszerzenia dostępu do tej terapii i jakie są jej skutki.
Dziś w kraju z terapii biologicznej korzysta ok. 300 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. W kolejce do leczenia czeka kolejne 500 osób.
– Skąd sama idea tworzenia tego rodzaju rejestru?
– Z konieczności pełnego poznania problemu. Pierwowzorem naszego projektu był rejestr duński, który jest obecnie rozpowszechniany w kilku krajach. Liczymy, że w ciągu kilku miesięcy nasz system będzie już miał szeroki zasięg. Obecnie dane o pacjentach wprowadza do sieci część klinik i oddziały zaawansowane w terapii pacjentów z problemami łuszczycowymi. Trafiła tam już większość pacjentów leczonych lekami biologicznymi, a także chorzy zakwalifikowani do tej terapii.
Oczywiście, aby rejestr sprawnie działał, konieczne jest jego pewne techniczne przygotowanie. Do wprowadzenia danych potrzebny jest komputer z dostępem do internetu, to jednak dziś nie powinno stanowić problemu. Sama idea musi też zostać lepiej rozpropagowana wśród lekarzy pracujących w przychodniach czy innych placówkach otwartych. Liczymy jednak, że z początkiem 2011 roku prace przy rejestrze nabiorą tempa.
Rejestr działa przy Polskim Towarzystwie Dermatologicznym.
Prof. Zygmunt Adamski: – Łuszczyca jest wciąż marginalizowana w Polsce. Żeby to zmienić potrzebujemy dobrze poznać aktualną sytuację epidemiologiczną zachorowań na tę chorobę. Dziś szacuje się, że w kraju z jej powodu cierpi ponad 800 tys. osób, z których 3,5 tys. to pacjenci w ciężkim stadium.
Liczymy, że informacje płynące z rejestru pozwolą nam dokładnie określić typy i zaawansowanie występowań choroby, wiek pacjentów czy ich płeć. Uzyskane w ten sposób dane wzbogacą także badania naukowe.
– Jednak nie chodzi tylko o badania naukowe?
– O badania także, ale liczymy, że informacje płynące z rejestru dadzą również poważne argumentu do rozmów z NFZ i Ministerstwem Zdrowia. Dziś ta choroba praktycznie nie jest uznana przez płatnika i resort zdrowia. Problemy dermatologiczne nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, łuszczycy nie ma w rejestrze chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia.
Problem jest też z refundacją nowoczesnych terapii dla chorych. Liczymy, że pokazanie liczby pacjentów i zaawansowania choroby wpłynie na zmianę tego stanowiska. Takie informacje będą także pomocne przy rozmowach z producentami leków.
Z rejestru skorzystają również pacjenci i ich lekarze. W jego postaci otrzymają oni narzędzie pozwalające na uzyskanie dokładnych danych dotyczących przebiegu choroby. Bardzo ważne dla lekarza będzie wskazanie skuteczności dotychczasowej terapii. To powinno korzystnie wpłynąć na proces leczenia, szczególnie w sytuacji zmiany lekarza prowadzącego terapię danego pacjenta.
– Czyli w sumie dążymy do skutecznego monitorowania pacjentów?
– Tak. Szczególne znaczenia będzie to miało w przypadku nowych terapii, jak tych z zastosowaniem leków biologicznych. Taki bardzo dokładny komputerowy rejestr umożliwi nam właściwe monitorowanie postępów leczenia, wskaże, jakie są potrzeby rozszerzenia dostępu do tej terapii i jakie są jej skutki.
Dziś w kraju z terapii biologicznej korzysta ok. 300 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. W kolejce do leczenia czeka kolejne 500 osób.
– Skąd sama idea tworzenia tego rodzaju rejestru?
– Z konieczności pełnego poznania problemu. Pierwowzorem naszego projektu był rejestr duński, który jest obecnie rozpowszechniany w kilku krajach. Liczymy, że w ciągu kilku miesięcy nasz system będzie już miał szeroki zasięg. Obecnie dane o pacjentach wprowadza do sieci część klinik i oddziały zaawansowane w terapii pacjentów z problemami łuszczycowymi. Trafiła tam już większość pacjentów leczonych lekami biologicznymi, a także chorzy zakwalifikowani do tej terapii.
Oczywiście, aby rejestr sprawnie działał, konieczne jest jego pewne techniczne przygotowanie. Do wprowadzenia danych potrzebny jest komputer z dostępem do internetu, to jednak dziś nie powinno stanowić problemu. Sama idea musi też zostać lepiej rozpropagowana wśród lekarzy pracujących w przychodniach czy innych placówkach otwartych. Liczymy jednak, że z początkiem 2011 roku prace przy rejestrze nabiorą tempa.
Rejestr działa przy Polskim Towarzystwie Dermatologicznym.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz