XV Forum Rynku Zdrowia: sesja "Kierunki zmian w hematoonkologii na rzecz poprawy wartości zdrowotnej"

RELACJA

Reformy w systemie ochrony zdrowia są nakierowane nie na pacjenta, a na świadczeniodawcę - mówiła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka w sesji "Kierunki zmian w hematoonkologii na rzecz poprawy wartości zdrowotnej" w ramach XV Forum Rynku Zdrowia.

- Ze względu na pomijanie perspektywy chorego zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie badania Patient Experience w obszarze hematoonkologii. Celem jest przyjrzenie się doświadczeniom pacjenta na jego ścieżce leczenia. Badanie trwa. Obecnie mamy 226 ankiet wypełnionych przez chorych w różnym wieku - zaznaczyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, zastępca przewodniczącego Rady NFZ.

Pacjenci oceniają
Jak wyjaśniła, pacjenci pozytywnie oceniają pracę POZ, np. ponad 72% ankietowanych na pierwszej wizycie otrzymało skierowania na badania diagnostyczne. Większość chorych maksymalnie przy drugiej wizycie otrzymało skierowanie do hematologa. Jednocześnie ponad 78% pacjentów nie otrzymało karty DiLO.

Jeśli chodzi o opiekę ambulatoryjną, ponad 53% chorych uważa, że zostało zapisanych na wizytę do poradni przyszpitalnej w odpowiednim czasie. 75% zostało poinformowanych o planie leczenia, a 70% otrzymało informację na temat działań niepożądanych proponowanej terapii.

W kwestii koordynatora leczenia, większość pacjentów uważa, że powinien to być prowadzący lekarz hematolog. 56% pacjentów zauważyło natomiast, że osoby zaangażowane w proces leczenia nie współpracują za sobą. Z badania wynika również, że marginalizowana jest rola wsparcia psychologicznego - ponad 70% badanych wskazuje, że nigdy im go nie zaproponowano. Podobnie jest w przypadku rehabilitacji.

Jeśli chodzi o komunikację, ponad 88% chorych otrzymało w stopniu satysfakcjonującym wyjaśnienia dot. choroby. 60% badanych podało, że nie padła propozycja, aby w rozmowie ws. diagnozy mogła uczestniczyć ich bliska osoba. 57% chorych zwraca uwagę, że nie zawsze w rozmowie z lekarzem w szpitalu zachowane było prawo do prywatności. 92% badanych wyraziło zaufanie do lekarza, który prowadzi ich leczenie.

- Ogólnie opiekę hematoonkologiczą pacjenci ocenili w skali 10-stopniowej na 7, co jest dobrym wynikiem - oceniła dr Gałązka-Sobotka.

- Wierzymy, że to badanie da nam prawdziwy obraz polskiej hematoonkologii, który - w naszej ocenie - jest obecnie dobry - wskazywała Aleksandra Rudnicka, rzeczniczka Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

- Problemów naturalnie nie brakuje, należy do nich na pewno zbyt mała liczba lekarzy specjalistów, których dodatkowo nadmiernie obciąża się biurokracją. Dlatego specjalistom potrzebni są asystenci, a zarówno specjalistom, jak i pacjentom - koordynatorzy leczenia. Na pewno koordynatorem nie powinien być lekarz hematolog - mówiła Rudnicka.

Referencyjność? Projekt gotowy
Dominik Dziurda, dyrektor wydziału świadczeń opieki zdrowotnej AOTMiT poinformował z kolei, że trzy miesiące temu Agencja zakończyła pracę dotyczącą poziomów referencyjnych w hematoonkologii, a obecnie działania związane z wypracowaniem stosownego rozporządzenia toczą się na poziomie Ministerstwa Zdrowia.

- Warto zwrócić uwagę na trzy najważniejsze elementy, na które wskazują pacjenci: czas dostępu, koordynacja leczenia (odnalezienie się w systemie) oraz oczekiwana jakość mierzona twardymi współczynnikami - zaznaczył.

- Jeśli chodzi o poziomy referencyjne, będą to: podstawowy, a następnie I specjalistyczny i II wysokospecjalistyczny. Najprostsze parametry wejścia to liczba wykonywanych skomplikowanych opcji terapeutycznych. Po wejściu będą to wskaźniki jakościowe oparte na mierzeniu procesu i wyniku - wymieniał dyrektor Dziurda.

W kwestii jakości dodał, że ośrodki różnych poziomów referencyjnych mają być połączone siecią, przy czym te wyższego poziomu referencyjnego będą weryfikować zgodność z wytycznymi postępowania diagnostyczno-terapeutycznego pozostałych.

Odniósł się także do fragmentu badania, z którego wynika, że ponad 70% chorych nie otrzymało karty DiLO. - Taka mniej więcej grupa pacjentów jest diagnozowanych dopiero na poziomie szpitala. Do końca 2019 r. mają być zakończone taryfikacje niektórych grup diagnostycznych w obszarze hematoonkologii, bo istnieją pewne braki w produktach rozliczeniowych, co utrudnia obecnie sprawną diagnostykę - wyjaśnił Dominik Dziurda.

Rozważmy pilotaż
Prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie nie ukrywał natomiast, że jest zwolennikiem pilotażu proponowanej referencyjności w hematoonkologii.

- Dla naszych chorych bardzo ważna jest decentralizacja programów lekowych. Pacjent nie powinien podróżować po nowoczesne leczenie do dużego centrum referencyjnego - powinien je mieć blisko miejsca zamieszkania. Procedury wysokospecjalistyczne muszą być wykonywane w placówkach o najwyższym stopniu referencyjności, a następnie pacjent powinien odzyskać możliwość powrotu z leczeniem do ośrodka podstawowego - przekonywał ekspert.

- Nie powinniśmy nadmiernie centralizować leczenia, bo przy brakach kadrowych i brakach w dostępności leków problemy mogą się tylko pogłębić poprzez nadmierne obciążenie ośrodków wysokospecjalistycznych - argumentował.

Prof. Giannopoulos wymienił także najpilniejsze potrzeby, którymi są: większa liczba łóżek hematologicznych i większa dostępność do nowoczesnych leków, także tych stosowanych ambulatoryjnie. - Mam pacjentów, którzy jeżdżą dwa razy w tygodniu po 170 km w jedną stronę po to, aby otrzymać zastrzyk trwający kilka sekund. To oczywisty absurd. Należy poważnie zastanowić się nad dostępnością programów lekowych w pododdziałach hematologicznych w mniejszych miejscowościach - proponował ekspert.

Jak oceniła prof. Ewa Lech-Marańda, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, chorzy najtrudniejsi powinni być kierowani do ośrodków o najwyższym, II poziomie referencyjnym, natomiast ci, którzy nie wymagają tak specjalistycznych procedur, do ośrodków o poziomie I. - Ośrodki II poziomu referencyjnego powinny się przy tym zajmować nie tylko przeszczepianiami, ale również intensywnym leczeniem ostrych białaczek, co wymaga obecnie największego zaopatrzenia i największej uwagi - zaznaczyła profesor.

- Należy przy tym pamiętać, że sama referencyjność nie załatwi wszystkich problemów - muszą jej towarzyszyć także inne zmiany, np. w kwestii wyceny procedur diagnostycznych w hematoonkologii, porad psychoonkologów i rehabilitacji - wskazała prof. Lech-Marańda.

W kwestii refundacji nowych cząsteczek zaznaczyła, że mamy ich obecnie 15. Są nowe leki dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, z ostrą białaczką limfoblastyczną, poprawę widać także w przypadku leków dla chorych na mielofibrozę.

CAR-T: jest projekt programu polityki zdrowotnej
- Gonimy Europę, ale bardzo powoli. Istotne potrzeby widać obecnie w zakresie nowych leków dla chorych na chłoniaki. Największa nowość to terapia CAR-T w chłoniakach B-komórkowych czy w ostrej białaczce limfoblastycznej. To leczenie nie jest w Polsce refundowane, ale musimy zrobić wszystko, aby ta sytuacja uległa zmianie - podkreśliła konsultant.
- CAR-T stanowi prawdziwy przełom w leczeniu wspomnianych nowotworów krwi. Umożliwia uzyskanie wyników, jakich wcześniej nie widzieliśmy - zaznaczył prof. Giannopoulos.

Jak wyjaśniła prof. Lech-Marańda, CAR-T to produkt leczniczy, ale wyprodukowany na własnych komórkach pacjenta. - Zahaczamy zatem i o ustawę Prawo farmaceutyczne i o obszar Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek. Sprawa dotyczy wielu zakresów - nie mówimy o samym produkcie leczniczym, ale o wysokospecjalistycznej procedurze, która ma kilka etapów: pobranie komórek od pacjenta, wysłanie w odpowiednich warunkach za granicę, gdzie jest wprowadzany receptor, który ma rozpoznać komórki nowotworowe. Następuje namnażanie, komórki wracają do kraju i są podawane pacjentowi - mówiła profesor.

Jak wskazywała, obecne przepisy ustawy refundacyjnej definiującej programy lekowe nie są w stanie objąć całego procesu CAR-T, bo nie w przypadku każdego z jego etapów możliwe jest wpisanie do programu lekowego.

- Dlatego w gronie ekspertów opracowaliśmy projekt programu polityki zdrowotnej, zapewniający polskim chorym dostęp do CAR-T. Projekt został wysłany do MZ, które poprosiło o uszczegółowienie niektórych mierników. Jesteśmy w trakcie przygotowywania odpowiedzi i mamy nadzieję, że ta droga udostępnienia terapii naszym pacjentom okaże się właściwa. Na tę bardzo drogą procedurę powinno być jednak zapewnione odrębne finansowanie, powinna być ona także inaczej wyceniana niż programy lekowe - zauważyła konsultant.

Dominik Dziurda zaznaczył, że CAR-T to technologia na styku świadczeń wysokospecjalistycznych i ustawy refundacyjnej, i oba te zakresy mogłyby być brane pod uwagę. Zgodził się także, iż potrzebne byłyby również innowacyjne mechanizmy finansowania.

Nowe źródła finansowania
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka odniosła się natomiast do finansowania szybkiego dostępu do nowoczesnego leczenia. - Podjęliśmy próbę oszacowania, ile kosztowałoby zapewnienie nowoczesnych terapii dla grupy 6260 wszystkich pacjentów z nowotworami krwi, dla których nie ma już żadnych innych opcji leczenia. Całoroczna dostępność do tych programów lekowych wyniosłaby wówczas ok. 335 mln zł. W normalnym strumieniu refundacyjnym bardzo trudno zagwarantować takie kwoty, powinniśmy zatem zacząć rozmawiać o nowych źródłach finansowania ochrony zdrowia - wskazywała.

- Być może należy szukać ich np. w akcyzie na produkty o udowodnionym negatywnym wpływie na zdrowie. Takie znaczone środki mogłyby zasilić dwoma strumieniami dwa ważne obszary: zdrowie publiczne oraz właśnie wczesną dostępność nowoczesnych technologii - oceniła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.