Jak zaznaczyła dyrektor Centrum Kształcenia Podyplomowego Uczelni Łazarskiego, z badań Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia UŁ wynika, że na nowotwory krwi coraz częściej chorują osoby przed 60. rokiem życia, aktywne zawodowo. Każdego roku powoduje to rosnące koszty pośrednie, szacowane obecnie na kwotę ponad 600 mln zł. Kolejną kwestią jest duża liczba zachorowań wśród osób starszych, co - w kontekście starzejącego się społeczeństwa - stanowi poważny problem.

Podkreśliła, że w ocenie ekspertów o skuteczności leczenia chorych z nowotworami krwi w 60 proc. decyduje farmakoterapia, zatem kwestia dostępności leków jest jedną z najważniejszych.

Kolejne linie leczenia: mogłoby być lepiej
Prof. Ewa Lech-Marańda p.o. dyrektora Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, zastępca dyrektora ds. lecznictwa tej placówki przypomniała, że w latach 2010-17 Europejska Agencja ds. Leków zarejestrowała 30 nowych substancji w 53 wskazaniach.
- Jeśli chodzi o dynamikę refundacji nowych leków w Polsce, mamy obecnie refundowanych 16 takich specyfików w 22 wskazaniach, co pokrywa ok. 41 proc. wskazań refundowanych w innych krajach UE - zauważyła.

Oceniła, że w większości nowotworów krwi leczenie w pierwszej linii klasyczną chemioterapią jest zabezpieczone dobrze. - Należy jednak pamiętać, że w nowotworach hematologicznych mamy okresy remisji, stabilizacji, nawrotów, oporności, dlatego potrzebny jest dostęp do nowych leków, tzw. małych cząsteczek, leków immunomodulujących. Tu sytuacja nie wygląda najlepiej. Np. w szpiczaku plazmocytowym pojawiło się siedem nowych leków, w Polsce dostępny jest jeden. W chłoniakach zabezpieczenie w nowoczesne leki stanowi u nas ok. 33 proc. tego, co dostępne jest w innych krajach - wymieniała.

Specjalistka wskazała, że widać jednak poprawę, bo w ciągu ostatnich sześciu miesięcy na listę leków refundowanych trafiły 3 nowe specyfiki dla pacjentów hematoonkologicznych, nadal są obszary, gdzie jest wiele do zrobienia.
Prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, kierownik Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych WUM podkreślał, że nowotwory krwi leczymy w Polsce zgodnie ze standardami, na takim samym poziomie, jak w innych krajach na świecie. - Faktem jest jednak, że schody zaczynają się w trzeciej linii leczenia, ponieważ standardy są tam mniej dokładnie określone: choroba jest bardziej zaawansowana, nawarstwiają się efekty niepożądane poprzednich terapii, pojawiają się sytuacje nietypowe. Problemem mogą być także schorzenia towarzyszące - zaznaczył konsultant.

- Porównując się z innymi krajami Europy pamiętajmy jednak, że także i w nich nie wszystkie leki są dostępne i w jakiś sposób podlegają reglamentacji. Jeśli chodzi o sytuację w Polsce, to jesteśmy stosunkowo biednym krajem i na nieograniczony dostęp do nowoczesnych terapii nie możemy sobie pozwolić - dodał specjalista.

- Niemniej obowiązkiem lekarza jest dbałość o dostępność jak najlepszego leczenia dla chorych, szczególnie tych, którzy są w najtrudniejszym położeniu i dla których opcji terapeutycznych brakuje, np. pacjentów z mutacją T315I. Nie mamy im obecnie nic do zaproponowania jeśli chodzi o farmakoterapię - podsumował.

Problem z finansowaniem
Izabela Obarska, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia przypomniała, że od stycznia br. udało się wprowadzić cztery programy lekowe i pięć cząsteczek. Jeśli chodzi o proces refundacyjny, to na etapie negocjacyjnym i rozstrzygnięć ministra zdrowia są obecnie cztery cząsteczki. Pozostałe procesy refundacyjne zawieszono, z różnych powodów.

- Mamy świadomość istnienia białych plam w trzeciej linii leczenia, ale problemem jest finansowanie tych bardzo drogich terapii. Dlatego pojawiają się one w programach lekowych w bardzo ograniczonych wskazaniach i są dostępne dla wąskich grup chorych, którzy mają szansę odnieść największą korzyść z leczenia - mówiła dyrektor Obarska.

- Dostrzegamy fakt, że programy lekowe nie obejmują bardzo wielu pacjentów, dlatego zamierzamy skoncentrować się na wczesnym dostępie do leczenia oraz na niekomercyjnych badaniach klinicznych. Staramy się jak najbardziej efektywnie wykorzystać budżet, którym dysponujemy, ale bez wzrostu finansowania trudno będzie o znaczącą poprawę sytuacji.

Kolejnym etapem będzie z naszej strony przyjrzenie się diagnostyce w hematoonkologii - zapowiedziała.

Dr Jerzy Gryglewicz, ekspert z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zwrócił uwagę, że - jak wynika z map potrzeb zdrowotnych - brakuje w Polsce oddziałów hematologicznych. Także ich struktura kosztów jest zupełnie inna, niż w pozostałych jednostkach, w których koszty płacowe stanowią od 60 proc. wzwyż. W hematologii to zaledwie 15-20 proc. Bardzo wysoki jest natomiast koszt leczenia pacjenta. Ponadto choroby hematologiczne są często chorobami rzadkimi i dla niektórych brakuje jeszcze kodu ICD-10.

- W trakcie naszych prac nad projektem kompleksowej i koordynowanej opieki hematoonkologicznej opracowaliśmy trzy modele. Pierwszy zakłada koordynację świadczeń na bazie istniejących programów lekowych (rozbudowanie o porady specjalistów z różnych dziedzin), drugi - na bazie pakietu onkologicznego (oddzielny pakiet hematologiczny), trzeci - na bazie opieki kompleksowej nad pacjentami z nowotworami krwi (zabezpieczenie świadczeń szpitalnych, ambulatoryjnych, rehabilitacyjnych - stały kontakt ze świadczeniodawcą). W każdym z nich sytuacja pacjenta ulega poprawie - mówił dr Gryglewicz.

Opieka koordynowana
Andrzej Jacyna, p.o. prezesa NFZ, zastępca prezesa NFZ ds. medycznych zaznaczył, że opieka koordynowana, kompleksowa oznacza w jego rozumieniu poprawę dostępności różnego rodzaju świadczeń, które składają się łącznie na opiekę nad pacjentem w danym schorzeniu.

- Na razie pacjent bywa pozostawiony sam sobie i szuka dla siebie świadczenia, które powinno być zrealizowane w terminie określonym standardami leczenia, przy czym często mu się to nie udaje. W naszym systemie opieka koordynowana to zatem wydzielenie pakietu świadczeń dla określonej grupy pacjentów, w celu udostępnienia im kolejnych świadczeń w planie leczenia w odpowiednich terminach - wyjaśniał Andrzej Jacyna.

Wskazywał, że niezbędny jest koordynator, świadczeniodawca posiadający ryczałt związany z opieką koordynowaną i uzupełniający brakujące świadczenia innymi świadczeniodawcami. Pacjent jest wówczas zaopiekowany, ma bowiem wskazane miejsca udzielania świadczeń oraz terminy, w jakich zostaną udzielone.

- Zyskiem powinny być lepsze efekty leczenia. W celu sprawdzenia, czy faktycznie tak będzie, chcielibyśmy, aby wspomniane pakiety świadczeń były zakończone rejestrem umożliwiającym obiektywną ocenę. Będzie to także narzędziem służącym ocenie poszczególnych ośrodków - zapowiedział.

- Ile ma ich być w hematoonkologii? Jestem zwolennikiem centralizacji ośrodków w chorobach rzadkich i moim zdaniem nie powinno ich być za dużo - chodzi o duże doświadczenie pracujących w nich specjalistów. Wokół takich ośrodków powinna być sieciowana opieka nad chorymi z nowotworami krwi - przekonywał.

Dodał, że jeśli chodzi o działania pilotażowe w hematoonkologicznej opiece koordynowanej wydaje się, że należy ominąć koszyk świadczeń gwarantowanych, ponieważ każda ze składowych jest już w nim określona. - Droga powinna być skrócona i mam nadzieję, że projektowana ustawa da na to szansę - podkreślił.

Dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii, kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego Centrum Onkologii - Instytutu w Warszawie zauważył, że warto przyjąć rozwiązanie, które sprawdza się np. w Austrii - instrument precedensu. Przynajmniej w jednostkach chorobowych, w których wyniki dotychczasowego leczenia udokumentowane są bardzo dobrze i gdzie wiadomo, że zastąpienie leku innym nie da spodziewanej efektywności.

- To na razie tylko marzenie, ale póki co powinniśmy postawić na edukację i wczesną diagnostykę. Każdy powinien raz w roku wykonać morfologię, bo to pozwoli wykryć chorobę w bardzo wczesnym stadium. Należy także zwrócić uwagę na problemy z nowoczesną diagnostyką, do której dostęp jest zbyt ograniczony. Mamy także zbyt mało patomorfologów - mówił dr Meder.

Pacjenci oceniają
Gabriela Sujkowska, dyrektor Wydziału Taryfikacji AOTMiT zaznaczyła, że wczesna interwencja i opieka kompleksowa są bardzo istotne: dzięki temu oszczędzamy środki i unikamy niepotrzebnych badań.

- Jeśli chodzi o dostępność terapii, staramy się dać ją pacjentom, którzy tego naprawdę potrzebują i którzy rzeczywiście na tym skorzystają. Widzimy też, jak wiele dzieje się w zakresie nowych technologii lekowych: obecnie jako wysoko rokujące terapie dopuszczane są leki już po drugiej fazie badań klinicznych - mówiła dyrektor Sujkowska.

Urszula Jaworska, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej wskazywała, że należy uczynić pacjentów bardziej współodpowiedzialnym za to, co się z nimi dzieje, bo czasami są mało zaangażowani w proces swojego leczenia. Inny problem dotyczy, jej zdaniem, koordynatora pacjenta, którego w pakiecie onkologicznym praktycznie nie ma. Ani lekarz ani pielęgniarka nie powinni spełniać tej roli, bo ich zadanie jest inne - powinni zająć się leczeniem.

- Nigdy nie poprawimy sytuacji chorych, jeśli koordynator nie zostanie wyodrębniony. Jeśli chodzi o diagnostykę, to uważam, że ośrodki referencyjne powinny na tyle dobrze wspołpracować z POZ, aby badania były wykonywane dobrze, tam, gdzie nie trzeba ich będzie powtarzać. Kompleksowa opieka koordynowana zmniejszy także ich liczbę, ponieważ pacjent, który czuje, że jest zaopiekowany, nie będzie szukał pomocy wszędzie gdzie to tylko możliwe - przekonywała.

Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS podkreśliła, że po dziewięciu latach pracy w Polsce Fundacja opiekuje się grupą liczącą ok. 300 pacjentów, z którymi systematycznie kontaktuje się jej psycholog.

- Zdecydowaliśmy się również przeprowadzić badania, mające na celu identyfikację potrzeb tych osób. Wynika z nich, że jedną z największych bolączek jest fakt, iż pacjenci potrzebują informacji - te przekazywane są przez lekarzy w niewystarczającym zakresie. Ponadto chorzy, którzy przeszli przeszczepienie szpiku, muszą całkowicie przeorganizować swój dom, zadbać o właściwe żywienie, rehabilitację, kupić leki, które nie są w pełni refundowane, a wszystko to wiąże się z dużymi wydatkami - wymieniała.

Jak zauważyła dr Gałązka-Sobotka, ogromną rolę odgrywają w tym zakresie organizacje pozarządowe, ale w systemie kompleksowego zabezpieczenia świadczeń powinno to być jednak rolą państwa.