X Weekend ze SMA-kiem. Wydarzenia dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Od 3 do 5 czerwca br. w podwarszawskim Józefowie odbędzie się jubileuszowa, 10. edycja "Weekendu ze SMA-kiem" - międzynarodowego wydarzenia dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich rodzin.

X Weekend ze SMA-kiem. Wydarzenia dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Tegoroczna edycja Weekendu ze SMA-kiem" jest nie tylko wyjątkowa ze względu na okrągły jubileusz, ale także dlatego, że duża część warsztatów i wykładów będzie tłumaczona na języki ukraiński i rosyjski, aby mogły wziąć w niej udział wszystkie rodziny z SMA mieszkające w Polsce, bez względu na kraj pochodzenia.

Wydarzenie organizowane przez Fundację SMA ma charakter integracyjno-edukacyjny i gromadzi kilkuset uczestników. W trakcie dwudniowych zjazdów, chorzy na SMA i ich opiekunowie mają możliwość zdobycia praktycznej wiedzy z obszarów leczenia, rehabilitacji i wspierania chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ale i również budują relacje i wspierają się nawzajem.

- "Weekend ze SMA-kiem" jest dla nas najważniejszym wydarzeniem w roku, które daje możliwość spotkania się i porozmawiania ludziom, którzy codziennie mierzą się z chorobą. Pokazuje, że nie jesteśmy sami i daje ogromnie dużo pozytywnej energii do dalszego działania. Nasza konferencja pełni wiele funkcji m.in. integracyjną, informacyjną, terapeutyczną i wspierającą - mówi Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

  • W X "Weekendzie z SMA-kiem", jak co roku, nie zabraknie wykładów i warsztatów, spotkań z fizjoterapeutami i psychologami.
  • Dodatkowo Fundacja SMA przygotowała specjalny program dla Rodzin SMA, które przyjechały do Polski dopiero w ostatnich tygodniach - w programie będą m.in. przewodnik po polskim systemie ochrony zdrowia, zagadnienia legalizacji pobytu, a także najważniejsze zagadnienia z zakresu programów leczenia i opieki domowej w SMA dostępnych w Polsce.
  • Dla rodzin ukraińsko- i rosyjskojęzycznych będzie możliwość bezpłatnych indywidualnych spotkań/konsultacji z neurologiem, chirurgiem ortopedycznym, fizjoterapeutą, fizjoterapeutą oddechowym oraz psychoterapeutą.

Szczegóły i program: www.fsma.pl

***

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, rozwijająca się na skutek wady genetycznej - mutacji w genie SMN1. Wada ta powoduje upośledzenie produkcji białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych zlokalizowanych w rdzeniu kręgowym.

Brak impulsów nerwowych na skutek obumierania neuronów prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum