W CSK UM w Łodzi powstała nowa sala do enzymatycznej terapii zastępczej Fot. materiały prasowe (zdjęcie ilustracyjne)

Już od 25 czerwca pacjenci Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi będą mogli korzystać z nowo powstałej stacji Enzymatycznej Terapii Zastępczej (ETZ). Inicjatywa powstała z myślą o osobach dotkniętych chorobami rzadkimi, których leczenie możliwe jest jedynie w warunkach szpitalnych.

Projekt powstał w ramach programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi niemal 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to prawie 3 mln chorych. Jak dotąd specjaliści rozpoznali ponad 8 tys. chorób rzadkich, jednak zaledwie ułamek z nich może być leczony farmakologicznie. Wśród nich znajdują się m.in. lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Pacjenci dotknięci tymi chorobami metabolicznymi znajdują się w gronie nielicznych osób, które mogą być skutecznie leczone za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie to wiąże się jednak z koniecznością dożywotniego przyjmowania dożylnych wlewów z brakującym enzymem.

- Pacjenci z chorobami rzadkimi to osoby, które szpitale muszą odwiedzać systematycznie. Wszystko za sprawą konieczności regularnego przyjmowania leczenia, bez którego ich życie byłoby zagrożone. Tym samym spędzają oni w szpitalnych salach nawet po kilkanaście godzin dziennie średnio przez ponad 20 dni w roku. W rezultacie oznacza to, że każdego roku na leczenie poświęcają niemal miesiąc swojego życia. Dlatego też tak bardzo zależało nam, by stworzyć przestrzeń, która nie tylko ma zapewnić chorym bezpieczne, wygodne i przyjazne warunki podczas leczenia, ale i zmniejszyć stres związany z częstymi pobytami w szpitalu. Takim miejscem jest stacja ETZ w naszym szpitalu – mówi profesor Michał Nowicki, kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek.

Przeznaczona dla pacjentów z chorobami rzadkimi przestrzeń Centralnego Szpitala Klinicznego jest pierwszym tego typu miejscem w Łodzi, ale kolejnym już na mapie Polski. Stacje ETZ funkcjonują już bowiem w Tychach, Warszawie i Rzeszowie. Powstały one w ramach programu „Stacja ETZ - Enzymatyczna Terapia Zastępcza” - inicjatywy stworzonej z myślą o osobach żyjących z rzadkimi chorobami metabolicznymi. W ramach projektu w wybranych szpitalach na terenie całego kraju powstają komfortowe pokoje, w których pacjenci mogą w przyjaznych warunkach przyjmować leczenie w postaci wlewów.

- Sale, w których pacjenci z chorobami rzadkimi będą otrzymywali leczenie, wyposażone zostały w nowoczesny sprzęt medyczny, jak np. wielofunkcyjne fotele czy mobilne stojaki do kroplówek. Obok niezbędnej aparatury medycznej, pacjenci będą mieli do dyspozycji telewizor, materiały edukacyjne, a także dodatkowe stoliki czy biblioteczki z literaturą. Wszystko po to, by stworzyć jak najbardziej przyjazną pacjentom atmosferę oraz wygodne, funkcjonalne wnętrze zarówno dla dorosłych, jak i dotkniętych chorobami rzadkimi dzieci, bo i one są częstymi pacjentami szpitala - mówi Szyman Chrostowski, prezes Zarządu Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

Obecnie pod opieką Kliniki Nefrologii Centralnego Szpitala Klinicznego Łodzi jest już 24 pacjentów z rozpoznaną chorobą Fabry’ego, z czego 11. zostało zakwalifikowanych do leczenia enzymatyczną terapią zastępczą. Realizacja projektu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza” możliwa jest dzięki wsparciu i pomocy firm z sektora ochrony zdrowia.

Podobał się artykuł? Podziel się!
FORUM TYMCZASOWO NIEDOSTĘPNE

W związku z ciszą wyborczą dodawanie komentarzy zostało tymczasowo zablokowane.

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.