Trwa transmisja sesji

Finansowanie ochrony zdrowia – nowe spojrzenie w dobie pandemii

Zobacz program Wydarzenia Zaloguj się
Prof. Podolak-Dawidziak: leczenie profilaktyczne to fundamentalna zmiana w terapii ciężkiej hemofilii Prof. Maria Podolak-Dawidziak, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy; FOT. Arch. RZ

W ostatnich latach poprawa zaopatrzenia w koncentraty czynników krzepnięcia i powszechne stosowanie profilaktyki stwarza warunki do tzw. leczenia na miarę, czyli do indywidualizacji (personalizacji) leczenia dostosowanego do aktualnych potrzeb pacjenta z hemofilią - mówi prof. Maria Podolak-Dawidziak, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Rynek Zdrowia: - 17 kwietnia 2020 obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. To dobra okoliczność, aby zapytać o sytuację chorych na hemofilię w Polsce.

Prof. Maria Podolak-Dawidziak, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów: - Już od 31 lat 17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Wybór tej daty nie jest przypadkowy, bowiem upamiętnienia dzień, w którym urodził się chory na ciężką hemofilię Frank Schnabel, biznesmen z Montrealu, dzięki któremu w 1963 roku powstała World Federation of Hemophilia (WFH).

Do tej organizacji, wraz z 127 innymi, należy również Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię kierowane przez Pana Bogdana Gajewskiego. W Polsce wciąż nie mamy pełnego rejestru chorych na hemofilię, ale jej występowanie szacuje się na 1:12 300 mieszkańców, przy czym hemofilia A występuje sześciokrotnie częściej niż B.

W informatycznym rejestrze, prowadzonym od 1991 r. w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, na koniec 2018 r. znajdowało się 2804 chorych na hemofilię, niemal w połowie z postacią ciężką choroby, którą charakteryzują spontaniczne wylewy krwawe głównie do stawów i mięśni. Dzisiejszy dzień stanowi dobrą okazję do przedstawienia problemów tego środowiska.

Korzystając z okazji, serdecznie pozdrawiam Pacjentów oraz wszystkich, którzy wspólnie dbają o poprawę ich zdrowia - lekarzy, diagnostów laboratoryjnych, pielęgniarki, ratowników medycznych, fizjoterapeutów, pracowników Narodowego Centrum Krwi i Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa oraz Członków Rady Naukowej "Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2019-2023".

- Wiele mówi się o tym, że nie ma ośrodków kompleksowej opieki dla chorych na hemofilię. Jak, w ocenie Pani Profesor, powinno wyglądać leczenie chorych na hemofilię - dziś, za rok, za pięć lat?
- Ośrodki leczenia hemofilii, które mają zapewnić wielospecjalistyczną opiekę pacjentom i nosicielkom powołano w ramach „Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2019-2023” na mocy umów między Ministerstwem Zdrowia, reprezentowanym przez Narodowe Centrum Krwi a dyrekcjami szpitali w różnych miastach.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.