Chorzy na hemofilię: narodowy program leczenia musi być kontynuowany Sytuacja chorych na hemofilię w Polsce w ostatnich latach się poprawiła, ale nadal jest wiele do zrobienia Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne powinien być kontynuowany - wskazywali we wtorek, w Światowym Dniu Chorych na Hemofilię, uczestnicy konferencji w Warszawie. Chorzy nie mają powodu do niepokojów - zapewnia Ministerstwo Zdrowia.

Hemofilia to jedna z najstarszych znanych chorób genetycznych. Polega na niedoborze czynnika krzepnięcia (czynnika VIII w hemofilii A i czynnika IX w hemofilii B). Najważniejszymi objawami tego schorzenia są bardzo bolesne wylewy krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych, które mogą spowodować ich nieodwracalne zniszczenie.

Hemofilia typu A, zwana także klasyczną, jest najczęstszą odmianą. Właściwe leczenie zmniejsza odsetek pacjentów, którzy z powodu inwalidztwa nie mogą pracować i przechodzą na rentę, redukuje też liczbę hospitalizacji, kosztownych zabiegów i operacji oraz zgonów. Terapia polega na podawaniu pacjentowi odpowiedniego czynnika krzepnięcia.

Uczestnicy konferencji, w tym pacjenci i eksperci, oceniali, że sytuacja chorych na hemofilię w Polsce w ostatnich latach się poprawiła, ale nadal jest wiele do zrobienia, m.in. w sprawie standardu opieki nad chorymi i budowania ośrodków kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów, np. ortopedy, rehabilitanta, chirurga, stomatologa czy hepatologa.

Wśród postulatów jest też m.in. lepsza wycena procedur leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych. Problemem - jak podnoszono na konferencji - pozostaje nieuregulowanie procedur ratowniczych dotyczących podawania czynników krzepnięcia w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych i w szpitalnych izbach przyjęć.

Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski wyraził nadzieję, że nowa edycja narodowego programu będzie realizowana. Obecna kończy się w tym roku.

Wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala zapewniła, że chorzy nie powinni się niepokoić. - Żadnego niebezpieczeństwa dla chorych na hemofilię nie ma. Leki zostały zabezpieczone do końca pierwszego kwartału 2019 r. Pomimo końca obowiązywania programu z dniem 31 grudnia br. pacjenci nadal będą je otrzymywać - podkreśliła.

Głowala podała, że program, który został wypracowany przez zespół, trafił do Ministerstwa Zdrowia 30 marca, 11 kwietnia został wysłany do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Agencja ma 60 dni na wydanie opinii.

Przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów prof. Krystyna Zawilska podnosiła, że zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie, natomiast problemem jest rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia.

Podobał się artykuł? Podziel się!

hcc On-line

Retransmisja sesji:

Jak radzić sobie z „epidemią” cukrzycy?

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.