Specjaliści: pacjenci z hemofilią "giną" w systemie

Autor: Luiza Jakubiak/Rynek Zdrowia • • 26 lutego 2014 06:20

Przy obecnym poziomie finansowania świadczeń z zakresu hemofilii i wrodzonych skaz krwotocznych zapewnienie odpowiedniej opieki chorym na te rzadkie choroby krwi jest fikcją - uważa środowisko hematologów. Z kolei NFZ zachęca specjalistów do wystąpienia o nową wycenę.

W tej dziedzinie mamy obecnie dwa programy: program profilaktyki hemofilii A i B u dzieci finansowany przez NFZ oraz narodowy program leczenia dorosłych. Program zaopatrzenia chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne w czynniki krzepnięcia, w którym m.in. przedstawiono propozycję organizacji leczenia tej grupy pacjentów w Polsce, powstał w 2001 r. Jego kontynuacją jest program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018. Jednak w trakcie aktualizacji tekstu dokonano przesunięcia harmonogramu realizacji planu. W dodatku w ustawie budżetowej na 2014 r. zmniejszono nakłady na program ze 185 do 125 mln zł.

Z tych środków minister zdrowia płaci za zakup czynników krzepnięcia, warsztaty szkoleniowe oraz obsługę programu. Ale leczenie hemofilii to także hospitalizacja, zabiegi chirurgiczne i wykonywanie specjalistycznej diagnostyki oraz badania. Te finansowane są z kontraktu z NFZ. Jak oceniają specjaliści, wycena tych świadczeń jest tak niska, że dotychczas nie udało się utworzyć sieci ośrodków kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów na poziomie wojewódzkim i referencyjnym, na bazie już istniejących klinik hematologii. Do dziś jedynie w dwóch ośrodkach referencyjnych zlokalizowanych w Warszawie udało się zapewnić opiekę chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na optymalnym poziomie.

Trzeba zmienić wycenę
Dlaczego tak się dzieje? - Są co najmniej dwa powody. Po pierwsze, w Polsce jest niewiele ośrodków, które zatrudniają lekarzy radzących sobie z leczeniem wrodzonych skaz krwotocznych. Współczesna hematologia jest zorientowana głównie na choroby nowotworowe. W leczenie chorób rzadkich, do których zaliczamy wrodzone skazy krwotoczne, zaangażowanych jest niewielu ekspertów. Z tego względu pacjenci mają trudniejszy dostęp do opieki - wyjaśnia prof. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych w stołecznym Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

- Drugi problem dotyczy finansowania. Hemofilia i skazy krwotoczne są tragicznie wycenione przez płatnika, znacznie poniżej poziomu rzeczywistych kosztów leczenia, np. za 10-dniową hospitalizację chorego z hemofilią szpital otrzymuje 550 zł. A mówimy przecież o pacjencie, który wymaga specjalistycznej opieki i dostępu do odpowiedniej bazy laboratoryjnej - dodaje prof. Windyga.

I zaznacza, że najczęściej pacjent z hemofilią nie jest mile widzianym w szpitalu. - Nawet jeśli taki chory trafi do kliniki hematologicznej, która na co dzień nie specjalizuje się w hemofilii, zostanie czym prędzej odesłany do stołecznego Instytutu. Tutaj istnieją odpowiednie warunki, a tam nikomu nie będzie zależało na zajmowaniu się deficytowym pacjentem - ocenia ekspert.

Partyzantka trwa
Jak zauważają lekarze, tak niskich wycen nie ma jednak np. w przypadku hematoonkologii. - Pacjent z białaczką lub wymagający przeszczepu szpiku jest dochodowy. Pacjent ze skazą krwotoczną oznacza stratę. Ta kosztochłonna choroba została zakwalifikowana do najgorzej płatnej grupy - zwraca uwagę hematolog Joanna Zdziarska, podając przykład poradni działającej przy Klinice Hematologii krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego, zorganizowanej dzięki staraniom prof. Aleksandra Skotnickiego:

- O tym, czy pacjent otrzyma właściwą pomoc w danym miejscu, decyduje dobra wola kierownika ośrodka. Jesteśmy skazani na działania partyzanckie. Nie ma systemowych rozwiązań, które gwarantowałyby pacjentom dostęp do specjalistów zaznajomionych z problemem hemofilii, np. ortopedów czy rehabilitantów. Chorzy giną w obecnym systemie - wyjaśnia Joanna Zdziarska.

Co na to NFZ? - Na podstawie zarządzenia prezesa NFZ specjaliści mieli możliwość wystąpienia do płatnika z propozycją zmiany wycen, przedstawiając materiały, które umożliwią analizę rzeczywistych kosztów leczenia choroby. Taka procedura istnieje, podobnie jak zespół ds. wyceny procedur, analizujący faktyczne koszty świadczeń w poszczególnych dziedzinach medycznych - mówi rzecznik NFZ, Andrzej Troszyński.

- Do tej pory takie materiały do Centrali nie wpłynęły. Zespół ds. wyceny Centrali NFZ kontynuuje obecnie prace nad procedurami pediatrycznymi, pracując jednocześnie nad ulepszaniem stosowanej metodologii. Obecnie nie określono jeszcze następnych w kolejności procedur medycznych, którymi się zajmie - dodaje rzecznik.

Oto model idealny
Aby uniknąć przypadkowości w leczeniu wspomnianych chorych, miała powstać sieć ośrodków kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów na dwóch poziomach. W klinice hematologicznej pierwszego rzutu pacjent powinien otrzymać pomoc ratującą życie i opiekę przynajmniej w początkowej fazie. Jeśli ośrodek nie byłby w stanie zagwarantować dalszej pomocy, powinien jak najszybciej odesłać chorego do jednego z kilku ośrodków referencyjnych, oferujących świadczenia wysokiej jakości wycenione po rzeczywistych kosztach.

Taki model leczenia hemofilii z ośrodkami podstawowymi i referencyjnymi został wypracowany na świecie już w latach 50. i 60. XX wieku. Zdaniem prof. Windygi, do dziś nie wymyślono nic lepszego: - W ten sposób najlepiej można zająć się pacjentem z każdą chorobą: oferujemy mu skróconą ścieżkę opieki z dostępem do innych świadczeń. Musimy zadbać o zakontraktowanie konsultacji ortopedy, stomatologa, fizjoterapeuty czy kardiologa - wyjaśnia prof. Windyga.

- Obecnie mamy pacjentów, którzy żyją coraz dłużej i (także z racji wieku) zapadają na różne choroby cywilizacyjne. Leczymy chorych na hemofilię z migotaniem przedsionków, chorobą niedokrwienną serca lub po udarze niedokrwiennym mózgu. Dlatego niezbędny jest kontakt z kardiologiem, który pomoże w podjęciu decyzji o optymalnym leczeniu np. migotania przedsionków, w tym m.in. o zastosowaniu leków przeciwzakrzepowych, które jeszcze do niedawna były bezwzględnie przeciwwskazane we wrodzonych skazach krwotocznych - dodaje specjalista.

Systemowe wsparcie
- Rekomendowane ośrodki, jakie od lat funkcjonują na Zachodzie, w Polsce jeszcze nie powstały. Bardzo na to czekamy, bo w przeciwnym przypadku będziemy nadal mieli do czynienia z takimi zdarzeniami, jak w Zachodniopomorskiem. Pacjent z hemofilią poddany operacji wszczepienia endoprotezy w nieprzygotowanym do tego ośrodku ma obecnie bardzo poważne powikłania, a ratowanie jego nogi wiąże się z wydatkami płatnika na poziomie blisko 2 mln zł - wskazuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Pacjentów niepokoi także przesunięcie terminarza poszczególnych działań. - Od dwóch lat powinien trwać etap podpisywania umów i specjalizowania środków referencyjnych. Na razie nie powstał żaden. Mimo zapisów programu organizacja leczenia stoi w miejscu. Podobnie jest z koordynatorami tych ośrodków. Czas na realne działania - mówi Edmund Skrzypkowski, prezes Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

- Jesteśmy wyczuleni na problem chorób społecznych ze względu na ich powszechność. Pacjenci z chorobami rzadkimi znajdują się w innej sytuacji - jest mniej specjalistów, jeśli istnieją terapie, są trudniej dostępne. Według rejestru IHiT, w Polsce żyje ok. 5 tys. chorych na hemofilię i wrodzone skazy krwotoczne, ale rzeczywista ich liczba może być wyższa - wskazuje prof. Windyga.

- Zainteresowanie tymi chorobami jest odpowiednio mniejsze. Swój udział ma w tym także płatnik. Tymczasem choroby rzadkie są często motorem postępu. Dzięki rozwojowi leczenia hemofilii mamy gigantyczny rozwój bezpieczeństwa transfuzjologii. np. w diagnozowaniu i zabijaniu wirusów przenoszonych we krwi dawców. To jeden z sukcesów systemowego wspierania rozwoju nauk medycznych - przekonuje ekspert.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum