Rzecznik praw dziecka zwrócił się do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego, by jego resort "w trybie pilnym przeprowadził analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem pęcherzowego oddzielania się naskórka, tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny".

Zdaniem Pawlaka "państwo musi zrobić wszystko co możliwe, by pacjenci cierpiący na tę chorobę, w tym bardzo wiele dzieci, nie ponosili dodatkowych kosztów związanych z zakupem np. opatrunków". "Już wcześniej skrajnie obciążone w tym zakresie rodziny muszą jak najszybciej uzyskać pomoc" - wskazał w piśmie do ministra zdrowia.

"Zmiany wprowadzone obwieszczeniem ministra zdrowia z dnia 27 czerwca br. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 lipca br. spowodowały, że doszło do kolejnego już w ostatnich latach wzrostu dopłaty świadczeniobiorcy do opatrunków finansowanych we wskazaniu epidermolysis bullosa (EB). Oznacza to, że kolejny raz znacznie wzrosną koszty pielęgnacji małych pacjentów z tą chorobą" - czytamy w komunikacie.

W komunikacie RPD zacytowano także wypowiedź rodziców dzieci chorych na EB. "Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4014 zł miesięcznie, a od 1 lipca będziemy płacić 6114 zł. Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100 proc. Miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca będzie rzędu 8 tys. zł" - wyliczają rodzice.

Jak zaznaczył RPD, "w przytaczanym w mediach stanowisku resortu zdrowia wskazuje się, że +ewentualne obniżenie dopłat pacjenta do opatrunków refundowanych w ww. wskazaniu byłoby możliwe na przykład poprzez obniżenie urzędowej ceny zbytu - wnioskodawca (producent) ma możliwość składania wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu produktów objętych refundacją. Obniżenie urzędowej ceny zbytu powoduje zmniejszenie różnicy między ceną detaliczną a limitem finansowania, więc w kolejnym wykazie produktów refundowanych może zmniejszyć dopłatę pacjenta+. A drugim rozwiązaniem może być zmiana podstawy limitu finansowania".

Mikołaj Pawlak podkreślił, że "zdaje sobie sprawę z ograniczeń w podejmowaniu niektórych działań przez ministra zdrowia, związanych z kształtowaniem wysokości dopłat świadczeniobiorcy do wyrobów medycznych - wynikających z przepisów ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych". Wyraził jednak opinię, że "obecna sytuacja dzieci cierpiących na EB i ich rodziców wymaga nadzwyczajnych metod postępowania". 

Dorota Stelmaszczyk

Podobał się artykuł? Podziel się!