Plan dla chorób rzadkich już gotowy. 37 zadań do realizacji Na zdj. wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski Fot. PTWP

Zakończyliśmy prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich; został skierowany do KPRM z wnioskiem o wpisanie do dalszych prac rządowych - poinformował wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski.

  • 6-8 proc. pacjentów, czyli 2-3 mln osób w Polsce cierpi z powodu chorób rzadkich. 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne
  • Sławomir Gadomski: w planie chorób rzadkich zdefiniowaliśmy 37 zadań - do każdego z nich dopisany jest realizator, źródło finansowania, termin
  • Wiceminister zdrowia: finansowanie planu zapewnią zwiększające się środki NFZ, ale też Fundusz Medyczny ustanowiony w 2020 r.

- Możemy śmiało powiedzieć, że plan chorób rzadkich jest już w procedowaniu Rady Ministrów, w piątek (26 lutego) trafił do wykazu prac rządu i mam nadzieję, że będzie szybko uchwalony - powiedział w niedzielę (28 lutego) przedstawiciel MZ podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. Wiceminister dodał, że to efekt m.in. bardzo konkretnych prac eksperckich, które rozpoczęły się w marcu 2020 roku w resorcie zdrowia. 

Szczegółowy harmonogram

Jak podkreślał wiceminister, ten plan jest ważny z kilku powodów. Po pierwsze jest pewnym drogowskazem, listą zadań, która jest do zrobienia w najbliższym czasie.

- W planie chorób rzadkich zdefiniowaliśmy 37 zadań - do każdego z nich dopisany jest realizator, źródło finansowania, termin, do którego chcemy to zrealizować, dopisani są również do każdego zadania współrealizatorzy, eksperci, środowiska pacjenckie czy fundacje - informował Sławomir Gadomski.

Plan jest również odpowiedzią zobowiązania unijne, obligujące państwa członkowskie do stworzenia takiej strategii działania. Np. zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej termin opracowania i wdrożenia Narodowego Plan dla Chorób Rzadkich w Polsce minął wraz z końcem 2013 roku.

Skala wyzwań

Choroby rzadkie stanowią ogromne wyzwanie również z tego powodu, że za rzadkie uznaje się ok. 8 tys. schorzeń, które dotyczą łącznie szerokich grup pacjentów.

- Szacujemy, że 6-8 proc. pacjentów, czyli 2-3 mln osób w Polsce cierpi z powodu chorób rzadkich, więc skala wyzwań jest ogromna. Także dlatego, że 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, więc absolutnie priorytetowym obszarem jest diagnostyka genetyczna i poprawa jakości w tym zakresie - wskazuje wiceminister zdrowia.

Na pewno ministerstwo będzie chciało finansowo wspierać inwestycje w infrastrukturę w tym zakresie, bo tutaj są duże potrzeby aparaturowe. Ale kolejnym projektem projakościowym w obszarze diagnostyki będzie akredytacja diagnostyki genetycznej, zresztą nie tylko w chorobach rzadkich.

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który stworzyliśmy, jest bardzo ambitny, rozpisany na trzy lata (2021- 2023) i jest to okres zbyt krótki, jak na tę skalę zadań i wyzwań - komentuje Gadomski.

Co finansować i z jakich źródeł?

Przypomina, że ten dokument to z jednej strony drogowskaz, ale z drugiej strony trzeba też myśleć o zapewnieniu finansowania tych zadań, które zostały nakreślone.

Pierwsza kwestia to działania związane z infrastrukturą, przede wszystkim obszaru diagnostyki genetycznej. Druga - rejestr chorób.

- Nie sposób zapominać o tych wydatkach największych, na terapie lekowe, na świadczenia z zakresu właśnie genetyki. A planujemy w ramach realizacji planu rozszerzyć koszyk świadczeń gwarantowanych w tym zakresie - wskazuje wiceminister zdrowia.

Skąd środki na finansowanie tych zadań? - Będą je pokrywać oczywiście takie źródła, jak zwiększające się nakłady i środki NFZ, ale też Fundusz Medyczny ustanowiony w poprzednim roku. W jego ramach choroby rzadkie enumeratywnie zostały wymienione jako ten obszar, na który będziemy przeznaczali istotne fundusze - stwierdził Gadomski.

Nowe narzędzia i fundusze

Jak wyjaśniał, w ramach środków z Funduszu Medycznego, na leki innowacyjne będziemy szukać możliwości finansowania tych bardzo drogich terapii, które w standardowym procesie refundacyjnym mają ogromne trudności z przejściem przez ocenę kliniczną.

- Właśnie ustawą o Funduszu Medycznym dajemy pewne możliwości nowego podejścia do leków innowacyjnych, przetestowania ich skuteczności przez dwa lata, i dopiero później podejmowania decyzji o wejściu w standardowy tryb refundacyjny - podkreślił przedstawiciel resortu.

Minister zdrowia ma nadzieję, że realizacja planu dla chorób rzadkich będzie przebiegać w sposób płynny , a inne mechanizmy - ustawa o rozwój działalności Funduszu Medycznym, czy rozwój koszyka świadczeń gwarantowanych - staną się w niedługim czasie faktem.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.