Eksperci: genetyka to przyszłość medycyny, ale za mało w nią inwestujemy

Autor: Daniel Kuropaś/Rynek Zdrowia • • 13 grudnia 2019 05:55

Nie dość, że finansowanie badań genetycznych przez NFZ jest na bardzo niskim poziomie, to jeszcze koszyk świadczeń gwarantowanych obejmuje techniki badań, które były obowiązujące mniej więcej około 2000 r.

Eksperci: genetyka to przyszłość medycyny, ale za mało w nią inwestujemy
Fot. Fotolia

Brak jest również uregulowań prawnych dot. diagnostyki i poradnictwa genetycznego. Czekamy na ustawę o genetyce, która pozwoli na uregulowanie usług genetycznych w Polsce.

- To jest główne wyzwanie dla genetyki klinicznej, dlatego że ten obszar działalności medycznej nie jest całościowo uregulowany. Bazuje na normach, które są rozsiane po całej grupie ustaw, ale nie tworzy to żadnego spójnego systemu. Bez tego praktycznie biorąc genetyka nie może się rozwijać, a w tej chwili problemy i wyzwania są olbrzymie - wyjaśnia prof. Michał Witt, kierownik Zakładu Genetyki Molekularnej i Klinicznej Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu.

W oczekiwaniu na decyzję resortu
Rok temu Ministerstwo Zdrowia opublikowało wyczekiwaną od dawna zapowiedź uregulowania w kwestii badań genetycznych Polsce. Jak opisuje prof. Maria Sąsiadek, konsultant krajowy ds. genetyki klinicznej do października bieżącego roku, kierownik Katedry Zakładu Genetyki Akademii Medycznej we Wrocławiu, wydawało się, że prace są na ukończeniu - do resortu została wysłana ostateczna wersja z poprawkami ekspertów. Od tego czasu głucho i cicho.

Resort potwierdza Rynkowi Zdrowia, że „projekt ustawy o badaniach genetycznych i biobankowaniu został opracowany w Ministerstwie Zdrowia, we współpracy eksperckiej wielu środowisk naukowych, w tym m.in. Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz ekspertów z dziedziny genetyki klinicznej”

Ale ministerstwo podkreśla jedynie, że „aktualnie projekt został przekazany kierownictwu resortu. Po podjęciu przez kierownictwo decyzji, prace nad projektem będą kontynuowane”.

Tymczasem, jak przypomina nowy konsultant ds. genetyki klinicznej, prof. Andrzej Kochański, „zarówno kwestia testów genetycznych jak i biobankowania wymagają odpowiednich regulacji prawnych. Materiał genetyczny, wyniki badań genetycznych są szczególnym rodzajem informacji, która powinna być chroniona tak w wymiarze pojedynczego pacjenta jak i całej populacji”.

Laboratoria poza kontrolą
Jakie są konsekwencje braku całościowego uregulowania kwestii badań genetycznych?

- Nawet jeżeli widzimy, że badania genetyczne są prowadzone niezgodnie z międzynarodowymi standardami i normami, i że prowadzą je różne laboratoria, które działają po prostu na zasadzie ustawy o przedsiębiorstwach - nie jesteśmy w stanie nic zrobić, dlatego że nie ma prawa i żadnych narzędzi, żeby tę wolną amerykankę ukrócić - wyjaśnia prof. Maria Sąsiadek.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum