Chorzy z umiarkowaną postacią AZS bez dostępu do skutecznego leczenia – apelują do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian

Fundacja Amicus • 26 września 2022 12:53

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to nawracająca choroba zapalna, którą charakteryzują bolesne zmiany na skórze. Dla osób najbardziej nią dotkniętych w Polsce jest refundowany tylko jeden lek. Jednak nawet on nie może być podany każdemu pacjentowi wymagającemu leczenia, bowiem jest dostępny wyłącznie dla dorosłych z ciężką postacią choroby. Tymczasem grupa chorych z postacią umiarkowanie ciężką zmaga się niemal z takimi samymi problemami jak przy postaci ciężkiej i wciąż nie ma dostępu do skutecznego leczenia. Pacjenci zwrócili się do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian w programie lekowym.

Chorzy z umiarkowaną postacią AZS bez dostępu do skutecznego leczenia – apelują do Ministra Zdrowia o wprowadzenie zmian
fot.shutterstock

Problem AZS dotyka do 10% dorosłych i 25% dzieci. Według różnych statystyk ok. 20-46% dorosłych chorych na AZS cierpi na jego umiarkowaną lub ciężką postać. Zmiany na skórze prowadzą do uporczywego swędzenia, które jest jednym z najczęstszych i najbardziej wyniszczających objawów dla pacjentów cierpiących na AZS. Osoby te często zmagają się z różnego rodzaju problemami psychicznymi - występuje u nich dwa razy wyższe ryzyko depresji, ponad dwa razy większe ryzyko zaburzeń lękowych i ponad czterokrotnie wyższe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych w porównaniu do populacji ogólnej. Towarzyszą im także problemy ze snem, z koncentracją, co znacznie utrudnia codzienne funkcjonowanie.

- AZS od lat było bagatelizowanym problemem, a osoby chore często izolowały się w domu, aby nie narażać się na nieprzyjemne reakcje społeczeństwa. Podopieczni Fundacji Amicus zgłaszają się do nas po wsparcie w walce o powrót do normalnego życia - mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, zajmującej się m.in. chorymi na AZS.

Międzynarodowe skale pozwalają określić ciężkość nasilenia zmian chorobowych. Jedną z nich jest EASI, której zakres wynosi 0-72. Według tej skali postać umiarkowana zaczyna się od EASI 7, a kończy na EASI 20. Postać ciężka obejmuje wartości EASI 21 i wyższe. Obecny program lekowy B.124 „Leczenie chorych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry w wieku powyżej 18. roku życia” pozwala na leczenie pacjentów tylko ze wskaźnikami EASI ≥20 powyżej 18 r.ż.

- Zgodnie z obecnymi standardami klinicznymi i rekomendacjami towarzystw medycznych, także niepełnoletni pacjenci oraz chorzy z umiarkowaną postacią AZS powinni mieć możliwość skorzystania ze skutecznych i bezpiecznych terapii. Pozwalają one pacjentom i ich otoczeniu nie tylko odczuć realną ulgę w cierpieniu, ale także prowadzić normalne życie społeczne, powrócić do szkoły czy pracy i zwalczyć poczucie wyobcowania. Wiele krajów Unii Europejskiej dostrzegło korzyści, które niesie ze sobą kompleksowe podejście do problemów pacjentów z AZS i zapewniło już swoim obywatelom dostęp do nowoczesnego leczenia. Jako środowisko dermatologów bardzo liczymy na to, że wkrótce będziemy mogli zaoferować te terapie także polskim pacjentom – komentuje prof. dr hab. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii i kierownik Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

- Chorzy z postacią umiarkowaną AZS, zwłaszcza z wyższymi wskaźnikami EASI, np. 16-19, często zmagają się niemal z takimi samymi problemami jak przy postaci ciężkiej, a nie mają ma dostępu do żadnych terapii celowanych bo brakuje im zaledwie kilku punktów do kwalifikacji do programu. Są jednak skazani na cierpienie, pomimo pojawienia się nowych i skutecznych leków. Nowoczesne terapie dla wszystkich grup chorych na AZS powinny zostać jak najszybciej udostępnione - apeluje Dagmara Samselska.

Aktualnie o refundację ubiega się nowy lek - upadacytynib, który w sposób selektywny hamuje reakcję zapalną na poziomie komórkowym, blokując kinazy janusowe (JAK). Został zarejestrowany do leczenia umiarkowanej do ciężkiej postaci AZS u dorosłych i młodzieży w wieku 12 lat i starszych, którzy są kandydatami do leczenia ogólnoustrojowego. Badania wykazały, że upadacytynib wykazuje wysoką skuteczność i prowadzi do ustępowania zmian skórnych i świądu oraz poprawia jakość życia u pacjentów z atopowym zapaleniem skóry. Pozwala to na szybką remisję choroby oraz szybki powrót do aktywności społecznej i zawodowej.

- Fakt istnienia leku, który mógłby w ogromnym stopniu poprawić jakość życia pacjentów i świadomość, że jest dostępny w innych państwach o podobnym poziomie rozwoju społeczno-ekonomicznego, jak Polska, jest niezwykle deprymujący dla pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią AZS. Mam nadzieję, że już wkrótce również w Polsce to leczenie będzie dla nich dostępne – podsumowuje Dagmara Samselska.

Pacjenci apelują

W związku z zapowiedzianymi przez Ministerstwo Zdrowia zmianami w programie leczenia atopowego zapalenia skóry, pacjenci wystosowali do Ministerstwa apel, by zmiany zostały wprowadzone w oparciu o obecne standardy kliniczne i rekomendacje towarzystw medycznych. Jak informuje Fundacja Amicus w piśmie, Polska jest krajem, w którym pacjenci z umiarkowaną postacią AZS nie mają dostępu do nowoczesnego leczenia. Jak najszybsza nowelizacja programu lekowego oraz rozszerzenie dostępu do leczenia o młodsze grupy pacjentów oraz chorych z umiarkowaną postacią AZS to kluczowe postulaty zawarte w apelu.

DO POBRANIA