Szumowski: chorzy na EB potrzebne opatrunki otrzymają bezpłatnie

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 08 lipca 2019 16:41

Pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo - poinformował w poniedziałek (8 lipca) minister zdrowia Łukasz Szumowski. Wskazał, że takie rozwiązanie będzie dotyczyło ok. 100 chorych.

Szumowski: chorzy na EB potrzebne opatrunki otrzymają bezpłatnie
Pacjenci opatrunki otrzymają bezpłatnie. Będą całkowicie za darmo, zrefundowane w wizycie lekarskiej. Fot. archiuwm

Wraz z lipcową listą refundacyjną wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa - EB). Rodzice chorych zwracali uwagę, że jest to już kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych w EB. Szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od lipca wynosi ok. 8 tys. zł (są to m.in. koszty opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści, odżywek).

W poniedziałek z chorymi na EB spotkał się minister zdrowia Łukasz Szumowski.

W rozmowie z dziennikarzami minister poinformował, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB, a także listę miejsc, w których są leczeni.

Szumowski zapewnił, że resort chce zaproponować tym pacjentom "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby".

- Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest ok. 100 w Polsce, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje - powiedział.

Szumowski zapewnił, że pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki.

- Cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź do wizyty jednodniowej, w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki, bo tutaj działa ustawa refundacyjna, tylko żeby to był element wizyty lekarskiej, gdzie pacjent będzie zaopatrzony we wszystkie niezbędne środki - wyjaśnił minister Szumowski.

Dodał: - W ciągu dwóch tygodni chciałbym, aby to już było gotowe i praktycznie zrobione.

Minister zwrócił uwagę, że tzw. ustawa refundacyjna nie jest nakierowana na choroby rzadkie.

- Ona ma takie mechanizmy, które oszczędzają pieniądze publiczne i są ważne, ale w zderzeniu z chorobami rzadkimi, gdzie te indywidualne formy terapii są niezwykle istotne, nie jest najszczęśliwsze to rozwiązanie. Mamy to już poprawione w nowelizacji, ale zanim ona przejdzie przez cały cykl (legislacyjny) to trochę potrwa, a pacjenci potrzebują tych produktów tu i teraz - powiedział.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy.

Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.

PAP - Olga Zakolska

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum