Bliscy chorych na rdzeniowy zanik mięśni alarmują - cena leku jest poza naszym zasięgiem. Fot. Archiwum Jeden zastrzyk leku o handlowej nazwie Spinraza producent wycenił na 90 tys. euro. Cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w pierwszym roku terapii potrzebują sześciu zastrzyków, w kolejnych latach - po trzy dawki leku. Chorzy i ich bliscy apelują o refundację.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność - pisze Głos Wielkopolski.
Chorych i ich bliskich nie stać na tak drogą terapię. W grudniu 2016 r. Nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza) został dopuszczony do leczenia SMA w Stanach Zjednoczonych, a od czerwca 2017 r. również na obszarze Unii Europejskiej, stając się pierwszym zarejestrowanym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.
Spinraza zwiększa ilość proteiny SMN kodowanej przez gen SMN2, co przywraca funkcjonowanie neuronów i/lub zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA.
Podobał się artykuł? Podziel się!
- 20:31 Prof. Matyja: bywało, że lekarze rodzinni nadużywali teleporad, ale to wynikało z nawału pracy
- 20:01 Nowy lek na COVID-19. EMA dopuściła go do użytku
- 19:46 Prof. Składowski: Krajowa Sieć Onkologiczna powinna usprawnić diagnostykę
- 19:31 NFZ ws. pilotażu rejestru endoprotezoplastyk
- 19:03 Prokuratorzy szczepieni przed chorymi na astmę czy cukrzycę. Opozycja pyta dlaczego
- 18:42 Zarządzenie prezesa NFZ ws. sprawozdawania i rozliczania świadczeń związanych z COVID-19
- 18:21 Nowe zasady bezpieczeństwa na Pomorzu oraz Warmii i Mazurach
- 18:01 Podlaskie: placówki środowiskowej opieki psychologicznej dla dzieci i młodzieży z kontraktem z NFZ
- 17:45 Eksperci o dializach domowych: w dobie pandemii to kwestia bezpieczeństwa pacjentów
- 17:29 Czechy zaapelowały do Polski, Niemiec i Szwajcarii o przyjęcie pacjentów z Covid-19
- 17:26 Minister zdrowia: teleporady były nadużywane, dlatego ograniczamy ich stosowanie
- 17:21 Skuteczne leczenie pacjentów ma nie tylko wymiar medyczny, ale także społeczny
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 766 490, zmarło 44 912 pacjentów
- 2 Dworczyk: podanie drugiej dawki szczepionki przeciwko Covid-19 później, zmiany dla ozdrowieńców
- 3 Kolejne wirusy przekraczają granicę świata ludzi i zwierząt. Czy to tylko incydenty?
- 4 Władze GUMed o słowach prof. Morysia dot. zdawalności studentów: "to prywatne opinie"
- 5 Pomorskie też objęte lockdownem. Zamknięte zostaną m.in. kina, hotele, teatry, baseny
- 6 W szpitalach przybywa młodych pacjentów z Covid-19. Będzie jeszcze gorzej?
- 7 Niedzielski: sytuacja się pogarsza. Uruchamiamy szpitale tymczasowe w dziewięciu województwach
- 8 Polski pacjent "zero": po przejściu COVID-19 nadal odczuwam dolegliwości
- 9 Skoro nie mogliśmy być mądrzy przed pandemią COVID-19, spróbujmy teraz
- 10 Dodatek covidowy różnicuje szpitale. Ile dostali potentaci, a ile reszta?
- 11 Krajowa Sieć Onkologiczna od 2022 w całej Polsce. Pacjenci: chcemy zewnętrznej kontroli Sieci
- 12 Likwidacja wolontariatu zagraża szkoleniu młodych lekarzy w trybie pozarezydenckim
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych