Jest projekt nowego programu zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią - oby teraz znalazły się pieniądze

Autor: Luiza Jakubiak/Rynek Zdrowia • • 08 września 2009 06:30

Narodowy Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia pracują nad jednolitym programem zdrowotnym, który miałby łączyć zadania dotychczasowego Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011 z programem NFZ zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.

Hemofilia nadal pozostaje bardzo niebezpieczną chorobą. Fot. internet

Plan zakłada powstanie dwustopniowego systemu leczenia, stworzenie nowego rejestru chorych oraz w pełni bezpłatne leczenie domowe wraz z dostawą koncentratów czynników krzepnięcia do domu chorego. Pierwotnie NFZ miał rozpocząć finansowanie programu od 2010 roku.

Jednak wejście programu w życie jest mało prawdopodobne ze względów finansowych i organizacyjnych. Mimo zapewnień, nie udało się nam uzyskać z Ministerstwa Zdrowia komentarza w tej sprawie. Póki co, płatnik przedstawił w lipcu br. projekt zmian w programie zapobiegania krwawieniom u dzieci.

Oceniający go dla nas przedstawiciele organizacji pacjentów mówią o potraktowaniu po raz pierwszy leczenia hemofilii we właściwy sposób, jako choroby rzadkiej, wymagającej kompleksowego leczenia. Dla nich, to pierwszy całościowo napisany program, biorący pod uwagę wszystko: od dystrybucji czynników, po standardy leczenia. Oczekują, że w najbliższym czasie obejmie on również pacjentów pełnoletnich.

Program profilaktyczny dla dzieci, to efekt prac resortu z ubiegłego roku. Narodowy Program Leczenia Hemofilii, obejmujący obecnie chorych pełnoletnich, powstał w 2005 roku. We wprowadzeniu autorzy tego programu napisali, iż „organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w chwili obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię”.

Program już jest, ale...
W praktyce okazało się, że zmiany są potrzebne, bo obecna organizacja nie spełnia założeń programu, czyli np. szybkiego podania koncentratu w nagłych przypadkach, co ma decydujące znaczenie dla życia chorego lub wdrażania standardu postępowania w leczeniu przez lekarzy z Regionalnych Centrów Krwiodawstwa. Co prawda obecnie nie brakuje leków, ale zbyt często jest problem z ich szybkim podaniem w szpitalach.

– Narodowy Program Leczenia Hemofilii, to de facto nadal program zaopatrzenia, bo nie rozwiązuje wielu problemów organizacji – mówi Edmund Skrzypkowski, sekretarz Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne i podaje przykład: – Jednym z warunków dla podmiotów, które zgłaszają się do jego realizacji, jest posiadanie lodówki do przechowywania leku w temp. od +2 do + 8 stopni. To jest typowy wymóg dla kogoś kto ma dystybuować, a nie leczyć.

Koniec z „partyzantką”?
Obecnie są dwa ośrodki referencyjne leczenia hemofilii: Instytut Hematologii i Transfuzjologii dla dorosłych i Dziecięcy Szpital na Litewskiej dla dzieci. Funkcjonuje także kilka wojewódzkich ośrodków leczenia.

– Są województwa, w których opieka jest dobrze zorganizowana, ale głównie dla dzieci i tylko dlatego, że sprawowana jest przez osoby angażujące się w swoją pracę i wrażliwe na los chorych – mówi Skrzypkowski, podając przykłady takich ośrodków w Poznaniu i Krakowie.

– To powinno być rozwiązane instytucjonalnie i realizowane przez ośrodki, które mają podpisaną umowę z Funduszem, a nie z powodu dobrej woli czy większej wrażliwości poszczególnych osób – dodaje prezes Stowarzyszenia, Zbigniew Babiak.

W nowym programie po raz pierwszy zostały określone niezbędne warunki do realizacji świadczeń. Teraz w większości ośrodków jest to robione po „partyzancku”.
 
Z perspektywy pacjenta
Lista uwag jest długa. W rzadkich przypadkach skaz krwotocznych, np. przy niedoborze czynnika VII, leki kupuje się w ramach importu docelowego. Teraz lekarz nie ma obowiązku składania takiego wniosku.

W szpitalu nie wykonuje się niezbędnych badań inhibitora, bo do badania szpital musi kupić drogi odczynnik. Dlatego w stanie zagrożenia życia choremu „wlewa“ się preparaty warte kilka tysięcy złotych, bo te szpital dostaje za darmo w ramach programu. W nowym planie mowa jest o obowiązku wykonania tych badań.

Naczelną zasadą leczenia jest szybkość działania. –  Jak to zrobić, jeśli jest tylko jeden ośrodek leczenia w centrum kraju ? – zapytuje Edmund Skrzypkowski.

Jak tłumaczy, nader często zdarzają się klasyczne przypadki braku organizacji, nawet jeśli w województwie jest klinika hematologiczna. Z reguły pogotowie wozi pacjenta ze skazą krwotoczną od szpitala do szpitala. Z punktu widzenia zarządzającego Instytutem czy kliniką hematologii, organizacja jest bardzo dobra, bo tam każdy pacjent uzyska pomoc.

 – Mówmy jednak i o tych przypadkach, kiedy pacjent do ośrodka nie zdążył trafić, bo zmarł – zastrzega nasz rozmówca.

Płatnik płaci i wymaga
Nowy projekt zakłada powstanie dwustopniowej sieci wyspecjalizowanych szpitali i klinik, w dwóch oddzielnych grupach: dla dzieci i dla dorosłych. Za organizację i realizację leczenia w programie odpowiedzialne będą regionalne i lokalne centra leczenia skaz krwotocznych, które przystąpią do zakontraktowania usług z NFZ. Z założenia placówki regionalne, świadczące bardziej specjalistyczny zakres usług, obejmą swoim zasięgiem kilka województw, a te o zasięgu lokalnym - kilka powiatów.

Tym razem płatnik określi wymagania wobec placówek, które zechcą realizować zadania programu: wyposażenie, personel i organizację sposobu pracy.

– Jednostka, która podpisze kontrakt, będzie musiała mieć podpisane umowy z lekarzami specjalistami, reumatologami, ortopedami, chirurgami, stomatologami – nie ukrywa radości Zbigniew Babiak.

Plan zakłada przebudowę dotychczasowego rejestru pacjentów. Kwalifikowaniem pacjentów do programu zajmie się powołany w tym celu Zespół Koordynujący.

Monitorowanie leczenia
Państwo sfinansuje dobrowolne testy wykrywające nosicielstwo hemofilii dla członków rodziny pacjenta. Zostanie wprowadzona współodpowiedzialność finansowa firm za koszty leczenia działań niepożądanych po zastosowaniu koncentratów czynników krzepnięcia.

Płatnik zwraca szczególną uwagę na program dostaw domowych. Dokładne rejestry pacjentów pozwolą na monitorowanie sposobu leczenia oraz analizę efektywności, także kosztowej leczenia. Zdaniem NFZ, koncepcja dostaw domowych ograniczy straty koncentratów czynników krzepnięcia, związanych z niedostosowaniem do potrzeb pacjentów wielkości wydanych opakowań. Eliminuje także zagrożenie przeterminowania zakupionych koncentratów.

Jak się się bowiem okazuje, ok. 40 proc. zakupionych w 2008 roku na potrzeby profilaktyki czynników zostało nie wykorzystane i było zagrożone przeterminowaniem. Kolejnym plusem takiego rozwiązania jest brak konieczności budowania i finansowania zapasów na dotychczasowym poziomie.

 
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum