Fizjoterapia w leczeniu mukowiscydozy. Pacjenci nadal czekają na dostęp do nowych możliwości terapeutycznych

Autor: oprac. KK • Źródło: Mat. prasowe23 listopada 2022 10:30

Pomimo ogromnego postępu w leczeniu mukowiscydozy, nie udało się do tej pory wypracować kompleksowego rozwiązania, które mogłoby zaspokoić potrzeby wszystkich pacjentów. W Ministerstwie wciąż trwają rozmowy dotyczące refundacji skutecznych metod rehabilitacji dróg oddechowych.

Fizjoterapia w leczeniu mukowiscydozy. Pacjenci nadal czekają na dostęp do nowych możliwości terapeutycznych
Fizjoterapia w leczeniu mukowiscydozy. Pacjenci nadal czekają na dostęp do nowych możliwości terapeutycznych Fot. Shutterstock

Mukowiscydoza to postępująca, nieuleczalna wieloukładowa choroba o podłożu genetycznym, najczęstsza choroba rzadka w Polsce. To choroba nie tylko groźna, ale też trudna w leczeniu. Z tego względu wymaga leczenia interdyscyplinarnego, a na sukces terapii składa się połączenie różnych narzędzi - jak farmakoterapia i fizjoterapia, ale też opieka dietetyka, psychologa i innych lekarzy, zaangażowanych w pracę z pacjentem. I chociaż w ostatnim roku udało się uzyskać refundację skutecznej terapii lekowej, to spora grupa chorych nadal czeka na refundację fizjoterapii, dzięki której dostaną szansę na lepsze życie,  sprawne funkcjonowanie.

Dla części pacjentów nie zaproponowano nowych rozwiązań terapeutycznych

Trudność w leczeniu mukowiscydozy polega na tym, że nie ma jednej skutecznej terapii, a każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie.

W tym roku Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji tak zwanych leków przyczynowych, to olbrzymi sukces i prawdziwy przełom w leczeniu pacjentów z mukowiscydozą. Natomiast trzeba jednak zauwazyc, że   z tych leków może skorzystać  grupa pacjentów o genotypie f518del, dla pozostałych pacjentów Ministerstwo Zdrowia nie zaproponowało do tej pory nowych rozwiązań terapeutycznych.

W związku z tym trudno będzie patrzeć pacjentom, którzy nie mogą skorzystać z dostępnych modulatorów, na ich rówieśników, którzy mogą  planować swoje życie, realizować marzenia. 

Tymczasem pacjentom niekwalifikującym się do programu lekowego refundowanymi lekami przyczynowymi można skutecznie pomoc. Istnieją nowoczesne terapie, które wraz z kompleksowym leczeniem objawowym hamują  chorobę,  zwiększają jakość życia chorego. Do takich terapii należy terapia SIMEOX. Skuteczna metoda oczyszczanie dróg oddechowych z zalegającej wydzieliny.  Terapia rekomendowana przez ekspertów z największych ośrodków leczenia mukowiscydozy w Polsce.

-  Pacjenci w Polsce nadal czekają na refundację terapii pomagającej im pozbyć się zalegającego śluzu, skutecznej rehabilitacji oddechowej. Wiele powiedziano o lekach, ale ich skuteczność nie jest pełna, jeśli nie jest wspierana codziennymi działaniami wspomagającymi. U niektórych pacjentów farmakoterapia lekami przyczynowymi nie jest możliwa. Dlatego w mukowiscydozie szczególnie ważna jest rehabilitacja oddechowa, tzw. drenaż oskrzeli, i wysokokaloryczna dieta. W wielu ośrodkach leczenia mukowiscydozy w Polsce rekomendujemy terapię Simeox, polegającą na mechanicznym usuwaniu zalegającej wydzieliny z dróg oddechowych. Te wszystkie metody leczenia skutecznie łagodzą dolegliwości i zapobiegają ewentualnym powikłaniom - mówi prof. dr hab. n. med. Dorota Sands, kierownik Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym.

Drenaż wspomaga terapię

Oczekująca na refundację terapia Simeox, to jedyny tak efektywny drenaż dróg oddechowych. Co więcej, dla chorych niekwalifikujących się do leczenia lekami przyczynowymi, jest jedyną skuteczną metodą oczyszczania dróg oddechowych i szansą na dłuższe życie.

Terapia Simeox polega na upłynnieniu (rozrzedzeniu) śluzu oskrzelowego i jego odprowadzeniu za pomocą wibracji powietrza podczas fazy wydechu. Umożliwia ono pacjentowi wykonywanie długich, pasywnych wydechów dzięki następującym po sobie sygnałom depresji. Simeox przesyła sygnał do drzewa oskrzelowego, który rozrzedza i odprowadza wydzielinę w celu łatwiejszego jej usunięcia. Generuje wibrację o niskich częstotliwościach, aby wzruszyć wydzielinę i usunąć z dróg oddechowych. Podczas całej sesji pacjent samodzielnie odpluwa wydzielinę.

Trzeba przypomnieć, że systematyczna rehabilitacja oddechowa to jedyny sposób na polepszenie codziennej sprawności pacjenta, ale też wydłużenie jego życia. Przyjmowanie leków, bez codziennego drenażu, może nie przynieść oczekiwanych efektów terapeutycznych. Jeśli nie zastosuje się kompleksowego leczenia, to może dojść do niewydolności oddechowej, co prowadzi do przedwczesnej śmierci. W krajach zachodnich stosowanie interdyscyplinarnego postępowania w leczeniu mukowiscydozy jest od wielu lat normą, w Polsce to wciąż standard, do którego dążymy.

-  Chorzy stosujący kompleksową terapię mogą żyć dłużej. Niestety, w Polsce chorzy na mukowiscydozę żyją średnio o 10-15 lat krócej, niż pacjenci z USA czy Europy Zachodniej. Średnia dla Europy Zachodniej to ok. 40 lat, nieco więcej w USA, w Kanadzie ponad 50.. Co oczywiście nie oznacza, że polscy chorzy nie mogliby żyć  dłużej. Długie życie, aż do późnej starości jest możliwe, ale wymaga kompleksowego prowadzenia pacjenta przez wiele lat. - podsumowuje profesor Dorota Sands.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum