Dzieci dostają już drogi lek

Autor: Gazeta Wyborcza,/Rynek Zdrowia • • 28 września 2009 11:40

Dzieci chorujące na mukopolisacharydozę dostają już pierwsze dawki leku elaprase, drogiego preparatu, o finansowaniu, którego w ubiegłym roku zdecydowało Ministerstwo Zdrowia. Lek dostały już dzieci ze Śląska i Małopolski.

Dzieci dostają już drogi lek
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

– Wydaje mi się, że już po pierwszej dawce było lepiej – cieszy się mama Adasia Grulicha ze Śląska.

Adaś bardzo cierpi. Nocami budzi się z płaczem z powodu bólu coraz bardziej sztywniejących stawów, nękają go biegunki. Dzieci cierpiące na tę chorobę dożywają najczęściej zaledwie kilkunastu lat – pisze Gazeta Wyborcza.

Lek elaprase łagodzi przebieg choroby. Kuracja jest jednak bardzo droga kosztuje nawet 1,5 mln zł rocznie dla jednego dziecka. W Polsce lek nie był refundowany. Rodzice chorych dzieci rozpoczęli walkę o finansowanie leczenia. W maju zeszłego roku demonstrowali przed kancelarią premiera. Przekonywali, że owszem lek jest drogi, ale dzieci, które go potrzebują, jest garstka, bo to bardzo rzadka choroba.

Mukopolisacharydoza to bardzo rzadko występującą chorobą przemiany materii, dziedziczna i bardzo trudna do zdiagnozowania. Występuje raz na 100 tysięcy urodzeń. Jej przyczyną jest wada metabolizmu, polegająca na gromadzeniu się w organizmie mukopolisacharydów, które uszkadzają komórki i narządy ciała. W efekcie prowadzi to do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum