pwx/Rynek Zdrowia | 03-10-2019 21:55

Choroby rzadkie: ważny jest nie tylko dostęp do programu, ale i to co po nim

Częstokroć programy lekowe nie powodują wyzdrowienia pacjenta i tych pacjentów należałoby przede wszystkim objąć opieką paliatywną czy hospicyjną. Ten problem pozostaje nierozwiązany - zwraca uwagę dr Dariusz Rokicki, zastępca kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.

Dr Dariusz Rokicki, zastępca kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu "Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.

Jak przekonuje dr Dariusz Rokicki, zastępca kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie, definicja chorób rzadkich zakładająca, że statystycznie są to choroby obejmujące jedną na dwa tysiące osób populacji nie jest dobrym punktem wyjścia do dyskusji na temat leczenia pacjentów, których dotyczą takie przypadki.

- Ta dyskusja poszła za daleko - uważa dr Dariusz Rokicki. - Usiłujemy do jednego worka wrzucić pacjentów z chorobami rzeczywiście ciężkimi, śmiertelnymi, na równi z tymi osobami, które nawet nie życzą sobie by tak je klasyfikowano. 

Specjalista zaznacza, iż takie uogólnione spojrzenie na pacjentów z chorobami rzadkimi powoduje, że są oni kierowani wyłącznie do ośrodków specjalistycznych. - Czasami zupełnie niepotrzebnie. Szukają opieki z dala od domu, pomimo że skala problemu z jakim muszą się zmierzyć pozwala go rozwiązać w pobliżu miejsca zamieszkania - tłumaczy.

Dodaje: - Powinniśmy odmitologizować te choroby, to pozwoli nam na nie racjonalnie spojrzeć i racjonalnie gospodarować środkami, które mamy.

Zdaniem zastępcy kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" brakuje pewnego namysłu nad konsekwencjami wprowadzenia pacjenta do programu lekowego w chorobach rzadkich i ultrarzadkich.

Jak wyjaśnia, częstokroć programy lekowe nie powodują wyzdrowienia pacjenta i tych pacjentów należałoby przede wszystkim objąć opieką paliatywną czy hospicyjną.

Często jest tak, że rodzice dzieci z chorobami rzadkimi domagają się utrzymania ich leczenia w ramach programu lekowego, mimo iż nie mają złudzeń, że to leczenie nie jest takie jak sobie wymarzyli. Wiedzą, że wypadając z programu lekowego dziecko wypada również z bardzo istotnego dla niego zakresu opieki medycznej.

- Będąc w programie dzieci mają zapewnione wizyty u lekarza, regularne leczenie infekcji, niedożywienia. Poza programem są tego pozbawieni - tłumaczy dr Dariusz Rokicki. I podkreśla: - Ten problem pozostaje nierozwiązany i to jest dramatyczna sytuacja z punktu widzenia tych rodziców.

Wypowiedź zarejestrowana 18 września br., podczas spotkania Rady Programowej V Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress - HCC), który 5 i 6 marca 2020 r. odbędzie się w Katowicach.