Brak informacji od lekarza o terapiach otwiera pacjenta na alternatywne wariactwa

Autor: LJ • Źródło: Rynek Zdrowia24 lutego 2022 17:14

Czy pacjent powinien być poinformowany przez lekarza o nierefundowanych metodach w Polsce i za granicą? 92 proc pacjentów odpowiedziało, że "tak" w porównaniu do 47 proc. lekarzy - wynika z raportu.

Brak informacji od lekarza o terapiach otwiera pacjenta na alternatywne wariactwa
Pacjent hematoonkologiczny chce wiedzieć o swojej chorobie jak najwięcej Fot. ShutterStock
  • Powstał raport prezentujący kompleksowe podejście do obszaru nowotworów układu krwiotwórczego i chłonnego z perspektywy chorego, opiekuna oraz lekarza
  • Większość chorób hematologicznych powoduje zmiany w liczebności składników krwi, które można wykryć dzięki morfologii
  • W relacji lekarza z pacjentem kluczowa jest informacja na temat mechanizmu choroby, jej zagrożeniach, kolejnych etapach leczenia oraz o wszystkich dostępnych terapiach

Każdy powinien wykonywać morfologię raz do roku

HematoKoalicja, inicjatywa czterech, działających aktywnie organizacji pacjenckich, we współpracy z firmą badawczą HTA Registry, przygotowała raport (w załączeniu) prezentujący kompleksowe podejście do obszaru nowotworów układu krwiotwórczego i chłonnego z perspektywy chorego, opiekuna oraz lekarza.

W analizie uwzględniono: rolę i miejsce każdego z nich w systemie opieki zdrowotnej, a także realia opieki nad pacjentem w czasie pandemii COVID-19.

Raport koncentruje się na osobach chorujących na szpiczaka plazmocytowego i przewlekłą białaczkę limfocytową.

Liczba nowo rozpoznanych nowotworów krwi u dorosłych i dzieci w Polsce wynosi ok. 9 tys. rocznie, co stanowi ok. 5,5 proc. wszystkich nowotworów złośliwych w kraju.

Grupa osób, u których rozpoznaje się te nowotwory jest bardzo szeroka, a ryzyko zachorowania wyraźnie zwiększa się powyżej 65. roku życia. Jednak w ostatnich latach coraz częściej diagnoza jest stawiana u młodszych pacjentów. Około połowa z ich jest nadal aktywna zawodowo.

Większość chorób hematologicznych powoduje zmiany w liczebności składników krwi, które można wykryć dzięki morfologii. Zatem kluczowe znaczenie w rozpoznawaniu nowotworów krwi ma regularne
wykonywanie podstawowych badań profilaktycznych, które umożliwiają wczesne wykrycie niepokojących zmian w morfologii i szybkie podjęcie leczenia lub monitorowanie stanu zdrowia chorego.

Każdy powinien wykonywać morfologię regularnie raz do roku. W rzeczywistości niemal połowa Polaków bada krew rzadziej.

Częste objawy chorób nowotworowych krwi to:

  • utrata masy ciała,
  • potliwość,
  • osłabienie, ból kości i stawów,
  • gorączka bez obecności zakażenia.

Jednak np. w przypadku przewlekłej białaczki limfocytowej ponad 30 proc. pacjentów w chwili rozpoznania nie ma żadnych objawów.

Leczenie nowotworów krwi

- Hematologia to dziedzina, w której obserwuje się bardzo dynamiczny rozwój nauki i nowych technologii, w tym diagnostycznych i lekowych. Ponad 70 proc. metod terapeutycznych stosowanych w hematologii opiera się na lekach, pozostałe 30 proc. to przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych - informuje prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

W 2020 roku zarejestrowanych przez Europejską Agencję Leków zostało 14 leków, w tym 5 z nich zawierających nowe substancje czynne. Następstwem tego bardzo dynamicznego rozwoju leczenia nowotworów krwi jest odchodzenie od tradycyjnej chemioterapii na rzecz terapii celowanych.

Od 1 marca 2022 roku część problemów pacjentów ze szpiczakiem została rozwiązana – lenalidomid w schemacie dwu- i trójlekowym będzie refundowany w 1. linii leczenia dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, a daratumumab będzie dostępny również w formie podskórnej.

Nadal jednak część terapii nie jest refundowana. - W ostatnich latach nastąpił olbrzymi postęp w leczeniu PBL poprzez zastosowanie bardzo skutecznych terapii celowanych oraz immunoterapii. Immunochemioterapia jest zalecana jedynie u chorych bez delecji 17p/mutacji TP53, ze zmutowanymi genami dla IGVH. Pozostali chorzy ze względu na gorsze rokowanie powinni otrzymać nowe terapie celowane - podkreśla prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Co lekarz powinien powiedzieć pacjentowi

W drugiej części raportu przedstawiono wyniki badań ankietowych. W okresie od czerwca do sierpnia 2021 roku Fundacja OnkoCafe przeprowadziła badanie ankietowe, w którym wzięło udział 34 lekarzy, 108 pacjentów oraz 101 opiekunów.

Ponad 60 proc. pacjentów oceniło swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i proces leczenia przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, w aż 97 proc. przypadków odpowiedzieli twierdząco.

Zdecydowana większość respondentów zarówno wśród pacjentów (89 proc.), jak i opiekunów (80 proc.) zgodnie deklaruje, że w wyniku wystąpienia choroby zwiększyły się ich wydatki. Około 3/4 z nich (81 proc. pacjentów i 82 proc. opiekunów) oszacowało, że średnie miesięczne wydatki wzrosły na poziomie 101-1000 zł.

Jednym z dylematów, z jakimi zmagają się lekarze hematoonkolodzy jest kwestia zakresu przekazywanych choremu informacji. Jak wynika z badania, 59 proc. lekarzy kieruje się intuicją i indywidualnie dobiera przekazywane pacjentowi informacje, uważając, że pacjent powinien otrzymać jak najwięcej informacji. Tymczasem aż 89 proc. badanych pacjentów oczekuje tego.

- To jest największa rozbieżność. Pytanie dotyczyło otrzymywania jak najwięcej informacji na temat mechanizmu choroby, jej zagrożeniach, kolejnych etapach leczenia oraz o wszystkich dostępnych terapiach - komentuje Adrianna Sobol z Fundacji OnkoCafe.

Jej zdaniem, ta rozbieżność między lekarzami a pacjentami jest zastanawiająca, bo pacjent dobrze poinformowany "lepiej się leczy". Ma większy dostęp do wiedzy o chorobie i poszukiwania informacji.

Jeszcze większa rozbieżność dotyczy kwestia czy pacjent powinien być poinformowany przez lekarza o nierefundowanych metodach w Polsce i za granicą. 92 proc pacjentów odpowiedziało, że "tak" w porównaniu do 47 proc. lekarzy.

- Ten problem wraca - jak są metody nierefundowane jeszcze w Polsce, to pacjent nie dowiaduje się o nich od lekarza, tylko z internetu od innych pacjentów. Trudno się z tym pogodzić. Lekarze z jednej strony obawiają się o pewnych rzeczach mówić, jak to zostanie odebrane przez pacjentów. Ale to otwiera szerokie pole do gubienia się w informacjach i również w alternatywnych terapiach - mówiła Adrianna Sobol.

- Niestety przekłada się to na to, że pacjent zaczyna myśleć: "lekarz mi o tym nie powiedział. Ciekawe, o czym jeszcze mi nie powiedział". Zaczyna szukać i zaczynają się różne alternatywne wariactwa, które szkodzą pacjentowi. To jest kwestia pozwolenia, żeby pacjent wiedział i ewentualnie podejmował decyzje - dodaje.

Badanie wykazało również, że zarówno pacjenci, opiekunowie i lekarze za najistotniejszy uznali dostęp do nowych leków. Za takim rozwiązaniem opowiedziała się zdecydowana większość respondentów, odpowiednio 87, 88 i 88 procent.

Raport powstał przy współpracy firmy badawczej HTA Registry zaproszonej do udziału w projekcie, jego partnerami są firmy Janssen i AstraZeneca.



Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum