Zbieramy mnóstwo danych o pacjentach. Wiele z nich jest jednak bezużytecznych
Brak nadzoru nad rzetelnością wprowadzanych informacji, złe kryteria i parametry oceny, utrudnione porównywanie różnych rejestrów — to główne przyczyny, przez które medycy oraz naukowcy mają kłopot z analizą danych. Rewolucję mogą przynieść procedowane unijne regulacje.
- Im więcej danych, tym lepiej można zarządzać placówkami medycznymi, zwiększać efektywność terapii oraz lepiej wydatkować pieniądze publiczne
- Pomijanie analizy informacji z własnego szpitala może skutkować gorszą skutecznością leczenia
- Zbieramy dużo danych, ale ich rzetelność stoi pod znakiem zapytania Przez to informacje mogą być mało przydatne dla naukowców opracowujących nowe terapie
- Porównywanie danych z niekompatybilnych rejestrów to mozolna i kosztowna praca
- Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia to rewolucja. Stworzy jasne zasady przetwarzania i korzystania z informacji o pacjentach
- O tym, jak ważne jest zbieranie rzetelnych danych medycznych, dyskutowano podczas jednej z sesji VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych - HCC (Katowice, 9-10 marca)
Trzeba wiedzieć o problemach, aby móc sobie z nimi radzić
Podczas VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych, paneliści sesji pt. „Dane w medycynie. Po co je zbieramy, skoro nie potrafimy ich wykorzystać?” nie mieli wątpliwości, że pomijanie analizy informacji o zdarzeniach w placówce medycznej nie służy pacjentom.
- Wielu dyrektorów szpitali nie analizuje informacji na temat np. śmiertelności po zabiegach. Gdy ktoś ten wskaźnik sprawdzi, to się okazuje, że śmiertelność wewnątrzszpitalna w takim podmiocie dramatycznie odbiega od tej w innych placówkach - zwracał uwagę prof. Paweł Buszman z Zakładu Epidemiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zdaniem profesora, jeśli dyrektor szpitala nie analizuje wskaźników dotyczących wyników leczenia to nie wie w pełni co się dzieje w jego placówce. Trudno wtedy polepszać jakość leczenia pacjentów.
Paneliści podkreślali, że dane medyczne są oczywiście przydatne nie tylko menedżerom. Z rzetelnych informacji mogą korzystać także naukowcy (np. żeby poszukiwać innowacyjnych terapii), instytucje zarządzające systemem ochrony zdrowia (w celu lepszego wydatkowania pieniędzy publicznych), czy firmy farmaceutyczne (aby opracowywać nowe leki). To wszystko z korzyścią dla pacjentów, bo dzięki wyciągniętym wnioskom oni mogą być lepiej leczeni.
Jakość zbieranych danych ważniejsza niż ilość
Uczestnicy panelu wskazywali, że największą bazą danych medycznych dysponuje Narodowy Fundusz Zdrowia - wszak pozyskuje on informacje z całej Polski, dotyczące np. zapadalności na określone choroby oraz śmiertelności z nimi związanej.
Prof. Maciej Banach, sekretarz generalny Europejskiego Towarzystwa Miażdżycowego, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego, CMDO w Longevity Group oraz prezes Think-Tanku „Innowacje dla Zdrowia” oceniał jednak, że danym zbieranym przez NFZ brakuje szczegółowości.
- NFZ faktycznie zbiera informacje z całej Polski, ale są one warunkowane kodowaniem pod kątem rozpoznań z Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób. Mogą przez to nie być precyzyjne. Porównując dane funduszu z danymi zawartymi w innego rodzaju rejestrach, widzimy wiele rozbieżności - tłumaczył prof. Maciej Banach.
Jego zdaniem problem może leżeć w tym, że jednostki kodują rozpoznania głównie z punktu widzenia najlepszego rozliczenia finansowego, co może nie odzwierciedlać rzeczywistego obrazu zachorowań na dane choroby w ogólnej populacji.
Marcin Węgrzyniak, ekspert ds. ochrony zdrowia w Pentacomp Systemy Informatyczne SA. zauważył z kolei, że problemy z rzetelnym prowadzeniem własnych baz danych miewają zarówno placówki publiczne, jak i prywatne.
Podawał przykład oddziału kardiologicznego w dużym szpitalu, z którego dokumentacji wynikało, że leczył wiele przypadków zawałów serca. Jednocześnie z tej samej dokumentacji nie wynikało, aby obsługiwał wielu pacjentów, którzy cierpieli na nadciśnienie tętnicze (często towarzyszące problemom kardiologicznym). Powód? Rozpoznanie nadciśnienia było daną do opcjonalnego wpisania przez lekarza w systemie HIS (z ang. Hospital Information System).
Węgrzyniak analizował też np. gromadzone od blisko dekady dane medyczne w jednej z sieci medycznych. Informacje były tam zbierane poprzez formularze gabinetowe w sposób nieustrukturyzowany, przez co każdy medyk wypełniał je trochę inaczej. I tak teoretyczna kopalnia informacji medycznych okazała się praktycznie bezużyteczna. - Ich dogłębna analiza wymagałaby nieproporcjonalnie dużych nakładów finansowych - przyznawał Marcin Węgrzyniak.
Zdaniem eksperta, placówki chcące prowadzić analizę danych, powinny pomyśleć o zatrudnieniu koordynatora ds. danych.
- W placówkach jest wiele innych potrzeb i taki etat wydaje się widnieć nisko na liście priorytetów. Bez takich specjalistów trudno jest jednak zadbać o to, aby dane medyczne były wprowadzane do systemów w odpowiedni sposób - podkreślał Marcin Węgrzyniak.
Wtórował mu Mikołaj Gurdała, account director w IQVIA Poland. Przyznawał, że aby dane były dobrej jakości, to trzeba temu poświęcić więcej uwagi, czasu i pieniędzy. Należy też przekonywać pracowników do tego, aby chcieli je sumienne wprowadzać, tłumacząc, dlaczego analiza tych informacji jest istotna.
Jeden z argumentów podawał Kamil Sijko, director of Data Science w Transition Technologies-Science sp. z o.o. Mówił, że jeżeli szpitale zadbają o odpowiednią jakość i rzetelność danych w systemie HIS, to będzie je można łatwo eksportować do innych systemów np. eCRF, i używać do wyciągania wniosków naukowych oraz dokonywania oceny, które terapie są najskuteczniejsze.
Potrzebne dane pozyskiwane z całego kraju
Eksperci byli zgodni, że niektóre podmioty lecznicze sumiennie prowadzą dokumentację medyczną i mogą na jej podstawie wyciągać pewne wnioski, skutkujące np. polepszeniem jakości leczenia czy lepszym zarządzaniem placówką. Jednocześnie zaznaczali, że nawet najlepiej zbierane dane wyłącznie w ramach jednego podmiotu mogą prowadzić do błędnych konkluzji.
Mówił o tym prof. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, ordynator w Klinice Neurologii Dorosłych GUM i Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Wskazywał, że szpital, w którym pracuje zaopatruje ok. 20 proc. populacji województwa i jest to istotna część pacjentów.
- Wyciąganie wniosków tylko na podstawie danych z jednej jednostki, zwłaszcza szpitala klinicznego, może być jednak obciążone pewną stronniczością. Wszak nasi pacjenci mają określone cechy określonego typu, bo np. najczęściej obsługujemy ciężkie przypadki - twierdził prof. Bartosz Karaszewski.
Zdaniem panelistów, jednostkom wyspecjalizowanym w leczeniu określonych typów schorzeń bardzo przydałyby się dobrej jakości dane pozyskiwane z całej Polski.
Profesor Paweł Buszman mówił, że w Polsce funkcjonuje np. Ogólnopolski Rejestr Ostrych Zespołów Wieńcowych, w którym udział ma spora część ośrodków leczniczych. Rzecz w tym, iż - zdaniem eksperta - nie ma pewności, jakiej jakości są te dane, bo nikt nie sprawdza ich rzetelności.
Jak zatem powinno się to odbywać? Prof. Buszman przytaczał przykład szwedzkiego rejestru SWEDEHEART. Jest on w pełni scentralizowany i prowadzony pod auspicjami tamtejszych uczelni wyższych. Zawiera on informacje na temat wszelkich procedur związanych z leczeniem chorób układu krążenia w kraju. Jego jakość jest bardzo wysoka, bo pozyskiwanie danych odbywa się według określonych zasad, a ich wprowadzanie podlega monitoringowi. A w przypadku jakichkolwiek uchybień, ośrodki są wzywane do uzupełnienia informacji.
Uczestnicy debaty zwracali również uwagę na inny kłopot. Mianowicie, że systemy do zarządzania dokumentacją w placówkach medycznych, dostarczane przez komercyjne firmy, nie są ze sobą kompatybilne.
- W szpitalach używane są często systemy różnych firm i do różnych celów np. osobno do dokumentacji medycznej, i do zarządzania wydatkami. One nie są ze sobą kompatybilne, przez co np. liczenie kosztów procedur przez poszczególnych lekarzy i analiza skuteczności samego leczenia wymaga żmudnego porównywania informacji - zaznaczał prof. Paweł Buszman.
Nadchodzi rewolucja w zbieraniu danych medycznych
Paneliści rozmawiali też o planowanej, niezwykle ważne regulacji unijnej, zakładającej koncepcję tzw. europejskiej przestrzeni danych medycznych. Ma ona m.in. definiować ważne role w procesie przetwarzania oraz pozyskiwania informacji o zdrowiu pacjentów w Unii Europejskiej. W pracach nad nowymi przepisami, z polskiej strony, udział bierze Centrum e-Zdrowia.
Regulacja ma m.in. określać, kto jest podmiotem zarządzającym danymi (z ang. data holder), a kto użytkownikiem (pacjenci). Ponadto jaką rolę mają do odegrania instytucje na poziomie centralnym odpowiadające za standaryzację danych i organizowanie środowiska do przetwarzania informacji. I wreszcie, kto z tych danych może korzystać (z ang. data users). Chodzi tu m.in. o uczelnie, naukowców, firmy farmaceutyczne i inne podmioty, które miałyby analizować informacje i dzięki temu podnosić jakość leczenia lub prowadzić prace badawczo-rozwojowe.
- To niezwykle ważna regulacja, która pozwoli zbudować bezpieczne środowisko dla danych medycznych europejskich pacjentów i określi sposoby korzystania z nich w transparentny sposób – konkludował Mikołaj Gurdała.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz