• Powstanie platformy zbierającej dane rejestrów według ich zakresów tematycznych w jedno miejsce, zwiększyłoby możliwość współpracy między badaczami - ocenia prof. Maciej Banach, prezes Think-Tanku „Innowacje dla Zdrowia"
• Są przydatne dane medyczne, których nie zbieramy - zauważa prof. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
• Dlatego np. w neurologii trudno porównywać efektywność leczenia w Polsce z innymi krajami, które analizują, jak w czasie odległym funkcjonuje chory
• O potencjale danych medycznych będziemy rozmawiać podczas sesji "Dane w medycynie. Po co je zbieramy, skoro nie potrafimy ich wykorzystać?" w ramach VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych. Zarejestruj się

Mamy rejestry, ale trudno o jeden standard

- Dane medyczne potrafimy zbierać, w tym zakresie dokonał się duży postęp - uważa prof. Maciej Banach, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego, prezes Think-Tanku „Innowacje dla Zdrowia".

Jak mówi, wąskie gardło pojawia się, gdy chcemy analizować dane, które są rozproszone w różnych miejscach. Mogą to być np. bazy medyczne NFZ, czy bazy zainicjowane przez osoby, zespoły podejmujące się naukowych projektów badawczych.

- Współuczestniczę w analizie danych dotyczącej long covidu. Te niezwykle dokładne dane, by uzyskać wartościowe wyniki, trzeba zestawić z informacjami uzyskanymi z innych baz. I tu pojawia się problem, gdyż bazy nie są jednolite. Dane są różnej jakości, nie ma też wystandaryzowanych metod ich uzyskiwania - podaje przykład.

Badacze radzą sobie z tym problemem, stosując metody analizy statystycznej pozwalające, nawet jeśli pewnych danych brakuje, na przeprowadzenie wnioskowania. To rozwiązanie jednak utrudnia pracę i wpływa na jakość badań, a poza tym jego zastosowanie często jednak nie jest możliwe. 

- Należałoby wprowadzić standardy tworzenia rejestrów. Powinniśmy też wskazać miejsce, w którym rejestr można oficjalnie rejestrować, nawet jeśli jest on stworzony indywidualnie. To z kolei, gdyby powstała platforma zbierające dane w jedno miejsce, pozwalałoby na wyszukania rejestru przez osoby zainteresowane danym tematem, co zwiększa też możliwość współpracy między badaczami - mówi ekspert.

Są dane, których nie zbieramy, a warto

Część danych medycznych, które byłyby bardzo przydatne systemowo, nie jest jednak zbierana.

Zdaniem prof. Bartosza Karaszewskiego, kierownika Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zbyt często w analizach systemowych posługujemy się prostymi parametrami, jak np. śmiertelność, natomiast brakuje wśród zbieranych danych wielu innych parametrów, które opisują jakość życia pacjentów specyficzną dla konkretnych chorób.

To powoduje, że trudno porównywać efektywność leczenia w Polsce z innymi krajami, które analizują, jak w czasie odległym funkcjonuje chory.

Profesor wskazuje na potrzebę gromadzenia danych dotyczących losów pacjentów m.in. po udarze mózgu, ze stwardnieniem rozsianym czy chorobą Parkinsona.

- Niewystarczające jest, że wiemy, kiedy zmarł pacjent po udarze mózgu, ale ważne jest, by wiedzieć też, jak w tym czasie funkcjonował. To podstawowe dane dla oceny odległej - zaznaczył, dodając, że potrzebujemy scentralizowanej bazy danych pozwalającej na ocenę efektywności leczenia.

Jak zauważa prof. Maciej Banach, wielu badaczy w celach naukowych zbiera dane na własną rękę i robi to z pasji, bez wsparcia finansowego. - Tu dostęp do grantów uruchamianych np. przez Agencję Badań Medycznych byłby jak najbardziej zasadny - podpowiada. I dodaje: - Tworzyłem rejestr hipercholesterolemii rodzinnej Polskiego Towarzystwa Lipidologicznego i z doświadczenia wiem, że trudno znaleźć środki pozwalające na powstanie rejestru spełniającego profesjonalne wymagania.

Duże bazy danych, to większa siła analiz

Jak dodaje, tworzenie dużych baz danych jest potrzebne, bo zwiększa siłę analiz i wnioskowania dotyczących wyników leczenia pacjentów. Między innym dlatego, że nie brakuje wtedy istotnych dla analiz elementów np. dotyczących stosowanych przez pacjentów dawek, przyjmowanych innych leków, chorób współistniejących czy punktów końcowych.

Zdaniem profesora potencjał tkwiący w danych jest ogromny, ważne jednak, by je analizować i na bieżąco wyciągać z nich wnioski dla polityki zdrowotnej. - Mamy nawet 2 mln osób w Polsce narażonych na powikłania związane z long covidem. Ten fakt możemy potwierdzić danymi medycznymi, nie ma natomiast kolejnego ruchu polegającego na stworzeniu programu dla tych chorych - podaje jeden z przykładów potencjalnej użyteczności danych.

Między innymi o znaczeniu gromadzenia i analizy danych w medycynie będziemy rozmawiać z gośćmi sesji "Dane w medycynie. Po co je zbieramy, skoro nie potrafimy ich wykorzystać?" zaplanowanej 9 marca w godz. 13.30-14.30 podczas VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress – HCC, Katowice, 9-10 marca 2023 r.)

Śledzenie sesji jest możliwe na miejscu lub online po zarejestrowaniu. Dyskusje goście biorących udział w sesji będą koncentrować się też wokół takich zagadnień, jak: odpowiedzialność użytkowników i dostawców danych, ochrona danych, dawstwo danych medycznych. 

 

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• REJESTR MEDYCZNY
• ELEKTRONICZNA DOKUMENTACJA MEDYCZNA
• EDM
• HCC
• KONGRES WYZWAŃ ZDROWOTNYCH
• DANE MEDYCZNE