Badacze tygodniami, a czasem miesiącami kontaktują się z pacjentami, aby uzyskać ich świadomą zgodę na wykorzystanie ich danych lub udział w badaniu. Po uzyskaniu zgody pacjentów, trudnością jest pobranie danych medycznych z repozytoriów podmiotów leczniczych. Jeśli to niebagatelne wyzwanie uda się przezwyciężyć, dane należy jeszcze odpowiednio ustrukturyzować i przygotować do analizy. Obecny stan rzeczy sprawia, że wiele wartościowych badań nie jest rozpoczynanych lub kończonych z powodu braku dostępu do danych. Dostęp do danych jest również często uzależniony od ośrodka, w którym badacz pracuje, co skutkuje nierównymi szansami naukowców na uzyskanie cennych danych do publikacji.

Aby tworzyć efektywniejsze schematy leczenia, optymalizować procesy diagnostyki i terapii pacjentów, a nawet prowadzić badania in silico nad nowymi metodami diagnostycznymi i terapeutycznymi potrzebujemy zagwarantować lepszy, równy dostęp do danych - z poszanowaniem praw pacjenta i przy zagwarantowaniu najwyższych standardów etycznych i ochrony danych.

Dawstwo danych - równe szanse dla naukowców

Problem ten rozwiązuje koalicja dawstwa danych medycznych, współtworzona przez ponad 30 organizacji ochrony zdrowia na czele z Fundacją Podaruj Dane. Poprzez dawstwo danych możliwy jest dostęp do obiektywnych, anonimowych danych medycznych pacjentów pozyskanych z ośrodków leczniczych za ich zgodą. Pacjenci mają również możliwość w każdej chwili wycofać zgodę oraz śledzić jak dane są wykorzystywane. Fundacja już teraz współpracuje z wieloma organizacjami badawczo-rozwojowymi. O dostęp do danych z Fundacji Podaruj Dane może aplikować każdy komercyjny lub niekomercyjny ośrodek badawczy. Więcej informacji o działalności Fundacji oraz dane kontaktowe znajdują się na stronie internetowej Fundacji.

Dostęp do danych nadzieją dla pacjentów

Projekt dawstwa danych został entuzjastycznie przyjęty przez środowiska pacjenckie. Przedstawiciele organizacji pacjenckich widzą w dawstwie danych szansę na poprawę jakości leczenia między innymi pacjentów cierpiących na choroby onkologiczne. Bartosz Poliński, prezes zarządu Onkofundacji mówi:

- Misją Onkofundacji Alivia jest pomoc chorym w walce o najlepsze leczenie, zdrowie i dłuższe życie. W chorobach onkologicznych szczególnie ważne jest to, aby dobrze dostosować leczenie do pacjenta, tak aby było skuteczne i niosło ze sobą jak najmniej działań niepożądanych. W dzisiejszych czasach jest to możliwe dzięki analizie wyników badań i leczenia dziesiątek tysięcy pacjentów. Zdajemy sobie sprawę, że dane dotyczące leczenia innych pacjentów mogą przynieść odpowiedzi na wiele pytań i pomóc w leczeniu obecnych pacjentów. Zapewnienie etycznego dostępu do danych medycznych to dla wielu pacjentów onkologicznych nadzieja na skuteczną terapię, więcej czasu z najbliższymi i dłuższe życie.

Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska upatruje z kolei w dawstwie danych medycznych nie tylko szansę na rozwój nowych, przełomowych terapii, lecz wskazuje również na fundamentalnie pacjentocentryczne podejście nowego systemu dawstwa:

- System dawstwa danych medycznych tworzony przez Fundację Podaruj Dane jest w naszej ocenie jedynym rozwiązaniem, które gwarantuje dobry dostęp do danych medycznych na cele badawczo-rozwojowe z jednoczesnym poszanowaniem praw pacjenta i wysokim standardem etycznym ich pozyskania. Lepszy dostęp do danych medycznych oznacza zaś więcej nowoczesnych i bezpiecznych produktów leczniczych dla pacjentów.

Więcej o dawstwie danych już niedługo na Health Challenges Congress w Katowicach

9 marca podczas VIII Kongres Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach o godzinie 13.00 odbędzie się panel "Dane w medycynie. Po co je zbieramy, skoro nie potrafimy ich wykorzystać?". Dyskusja będzie moderowana przez Ligię Kornowską - Dyrektorka Polskiej Federacji Szpitali i Prezeska Fundacji Podaruj Dane. Prelegenci poruszą ważne zagadnienia, takie jak rola jednostek publicznych w ochronie danych, odpowiedzialność użytkowników i dostawców, jak również temat dawstwa danych i związanych z nim szans.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• BADANIA
• DANE MEDYCZNE