Chorzy z najcięższą postacią AZS apelują do ministra zdrowia. "To jedyna szansa na życie bez bólu"

Autor: IB/Rynek Zdrowia • • 18 marca 2021 15:58

Dla chorych z najcięższą postacią AZS ten lek jest jedyną szansą na życie bez bólu, ale nadal nie jest refundowany w Polsce. Czy pomoże apel do ministra zdrowia?

Chorzy z najcięższą postacią AZS apelują do ministra zdrowia. "To jedyna szansa na życie bez bólu"
Lek, na który czekają pacjenci, nadal nie jest refundowany w Polsce Fot. materiały prasowe
  • Petycję w tej sprawie do MZ podpisało blisko 8 tys. osób
  • Szacuje się, że natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 250-500 pacjentów z AZS
  • W większości krajów Unii Europejskiej to leczenie jest już standardem

Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS nie jest, ze względu na brak refundacji, dostępna dla polskich pacjentów.

- Dla najciężej chorych, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne, refundacja tej terapii to jedyna nadzieja na normalne życie, bez świądu i cierpienia trwającego 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu - mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

Czym jest AZS?

AZS to przewlekła, nawrotowa i nieuleczalna choroba. Wbrew powszechnym opiniom, nie jest to choroba jedynie wieku dziecięcego ani taka, z której się wyrasta. Do jej rozwoju dochodzi na skutek wielu czynników m.in. genetycznych, środowiskowych, uszkodzeń bariery skórnej oraz zaburzeń układu immunologicznego.

Świąd, zmiany zapalne i rany na skórze to codzienne dolegliwości z jakimi borykają się atopicy. Dodatkowo AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.

Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry, jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się napiętnowani, wykluczeni ze społeczeństwa, spychani na margines życia społecznego. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne, a nawet myśli samobójcze i podejmowanie prób samobójczych.

Jedyny ratunek

W najtrudniejszej sytuacji są dorośli pacjenci z ciężkim przebiegiem AZS. Wyczerpali oni już wszystkie możliwości terapeutyczne dostępne w Polsce, czyli leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK), które w ich przypadku okazały się nieskuteczne, a choroba powróciła, czasem nawet ze zdwojoną siłą.

Jedynym ratunkiem dla tej grupy chorych jest dupilumab, przeciwciało monoklonalne, które w krótkim czasie pozwala zredukować uciążliwy świąd i przejąć kontrolę nad chorobą. Na tę terapię czekają zarówno pacjenci jak i lekarze.

- Złożyliśmy apel z nadzieją na to, że dupilumab już wkrótce pojawi się na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem - zaznacza Hubert Godziątkowski.

Można zredukować koszty

Dupilumab został uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków za terapię przełomową i jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym o wysokim profilu bezpieczeństwa, który 18 sierpnia br. otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Szacuje się, że w tej chwili natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 250-500 pacjentów.

- Refundacja tej terapii u pacjentów z najcięższą postacią AZS pozwoli nie tylko zredukować koszty związane z liczbą hospitalizacji, zwolnień lekarskich i kosztów związanych z rentami czy leczeniem powikłań AZS, ale również powoli na utrzymanie produktywności chorych , zdolności do pracy i wreszcie przywróci ich do życia - mówi prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum