O sytuacji życiowej chorych na SM z postacią pierwotnie postępującą lekarze i reprezentanci stowarzyszeń pacjentów dyskutowali w środę, 26 czerwca 2019 r, na konferencji prasowej pt: "Ścieżka pacjenta z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego w Polsce".

Jak podkreśliła prezentująca wyniki badania, Magdalena Fac-Skhirtladze z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), SM ma różny obraz kliniczny i dlatego przebiega w trzech różnych postaciach: rzutowo-remisyjnej (RRMS), pierwotnie postępującej (PPMS) oraz wtórnie postępującej (SPMS).

- Najnowsze, przedstawiane dzisiaj badania dowodzą, że ścieżki życiowe pacjentów przebiegają zupełnie inaczej w zależności od tego, na jaką postać dany chory cierpi. Różnice te widać już w momencie postawienia rozpoznania. Kiedy chorzy dzwonią to PTSR i mówią nam, że mają postać RRMS to jesteśmy w stanie pokazać im jak dużo system może im zaoferować. Kiedy rozmawiamy z pacjentem, u którego stwierdzono postać PPMS (10 proc. chorych) - często pogłębiamy jego załamanie diagnozą, gdyż nie jesteśmy w stanie wskazać im takich rozwiązań, które poprawiłyby ich sytuację życiową - wyjaśnia Fac-Skhirtladze.

I dodaje: - Sytuację osób z PPMS charakteryzuje zwykle szybciej narastające i nieodwracalne nasilenie objawów skutkujące postępującą niepełnosprawnością, bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. - Z zaprezentowanych badań wynika też, że średni czas w jakim osoby z tą postacią choroby otrzymują diagnozę wynosi sześć lat, podczas gdy chorzy z postacią rzutowo-remisyjną średnio na diagnozę czekają 3,5 roku - zaznacza Fac-Skhirtladze.

Podaje, że na etapie diagnozy, aktywnych w sferze zawodowej było 83 proc. pacjentów z postacią PPMS. Po roku od diagnozy, współczynnik ten w tej grupie spadł do 23 proc. osób aktywnych zawodowo, podczas gdy w grupie chorych z RRMS nadal aktywnych zawodowo pozostawało 62 proc. chorych. Ten brak aktywności przekłada się na średni dochód gospodarstwa domowego. Dla osób z PPMS wynosi on od 1001 do 3000 zł, podczas gdy dla osób z RRMS od 2001 do 5000 zł.

- Na losy tych chorych ma też wpływ dostęp do terapii. Podczas gdy chorzy na postać RRMS mają do dyspozycji jedenaście refundowanych, skutecznych leków, dla chorych z PPMS jeszcze niedawno przemysł farmaceutyczny nie był w stanie zaoferować żadnego skutecznego farmaceutyku - zaznaczyła Fac-Skhirtladze.

Przedstawicielka PTSR nadmieniła jednak, że obecnie sytuacja tej grupy chorych na świecie uległa zmianie. W 2018 r. w UE został zarejestrowany jedyny jak do tej pory, skuteczny w terapii tej postaci choroby lek - okrelizumab. Niestety, leczenie to nie jest dostępne dla polskich chorych, ze względu na brak refundacji.

Tymczasem, jak podkreślił neurolog, dr Jacek Zaborowski, gdyby okrelizumab był w Polsce refundowany dla tej grupy chorych mógłby zmienić diametralnie dalsze losy pacjentów z postacią PPMS. Trzeba bowiem pamiętać, że niehamowany proces chorobowy powoduje nieodwracalną niesprawność, której później wdrożone leczenie nie jest w stanie zniwelować.

Podobał się artykuł? Podziel się!