Nie żyje twórca leku na ALD, słynnego oleju Lorenza

W wieku 80 lat zmarł Augusto Odone, który przed laty nie pogodził się z wyrokiem śmierci, jaki medycyna wydała na jego syna, i sam stworzył lekarstwo na adrenoleukodystrofię, zwaną w skrócie ALD.

To bardzo rzadka choroba. Wywołuje ją gen, który przenoszony jest tylko przez kobiety, lecz chorują na nią wyłącznie chłopcy. W ich organizmach ulega uszkodzeniu system enzymatyczny nadzorujący usuwanie długołańcuchowych nasyconych kwasów tłuszczowych, które przyjmują wraz z pożywieniem. Kwasy tłuszczowe gromadzą się w tkankach i osoczu krwi. Gdy zgromadzi się ich za dużo, uszkadzają one osłonkę mielinową, która otacza włókna nerwowe. Następuje blokada w przepływie sygnałów między neuronami.

Lekarze powiedzieli rodzicom sześcioletniego Lorenzo, że w zależności od stopnia uszkodzenia genu śmierć następuje po roku lub kilku latach od wystąpienia pierwszych objawów.

Na własną rękę zaczęli szukać ratunku. Nie mieli żadnego przygotowania medycznego. Augusto pracował jako ekonomista w Banku Światowym w Waszyngtonie, jego żona była wydawcą. Po pół roku pod względem wiedzy o chorobach metabolicznych mogli konkurować ze specjalistami. Zorganizowali konferencję, na którą ściągnęli ekspertów z całego świata i dopiero wówczas zaświtała im iskierka nadziei.

Michaela i Augusto wymyślili mieszankę odpowiednio spreparowanych kwasów oleinowego i erukowego (z olejów z oliwek, kukurydzy, nasion słonecznika i oleju rzepakowego). Zakładali, że tę mieszankę organizm dziecka będzie przetwarzał na nieszkodliwe składniki. Mieli rację. Po dwóch latach kuracji stan Lorenzo znacząco się poprawił. Choroba zatrzymała się, choć dokonanych zniszczeń nie dało się już naprawić.

Czytaj: Wersja wirusa HIV może mieć zastosowanie w leczeniu ALD?

Kuracja opracowana przez Michaelę i Augusta Odone dała nadzieję setkom dzieci dotkniętych tą samą chorobą. W 2005 r. na łamach "Archives of Neurology" ukazały się wyniki kilkuletnich badań pokazujących, że choć olej Lorenza nie jest w stanie raz na zawsze powstrzymać choroby, może być używany jako środek profilaktyczny. U t75 proc. małych pacjentów całkowicie zahamował rozwój choroby Do dziś nie ma w pełni skutecznej terapii dla tej choroby.

Więcej: www.gazeta.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.