Przedsięwzięcie jest dziełem Wellcome Genome Campus i Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Jak tłumaczą organizatorzy, codziennie dane dotyczące DNA ludzi są zbierane w klinikach czy instytutach naukowych na całym świecie i wykorzystywane m.in. do różnorodnych badań.

Organizatorzy akcji liczą na uzyskanie 20 tys. wypowiedzi. Jak twierdzą, to największe tego typu przedsięwzięcie dotyczące genomiki na świecie. Serwis przygotowany został w 5 językach, a 8 kolejnych ma zostać dodanych niedługo.

Wyniki mają pomóc w pracach nad procedurami, które będą odpowiedzią na etyczne i moralne kwestie związane z wykorzystywaniem informacji o genach poszczególnych ludzi.

Ankieta jest adresowana do wszystkich – zarówno do ludzi niezwiązanych z nauką czy medycyną, jak również do lekarzy, naukowców czy innych specjalistów. Osoby, które chcą się dopiero zapoznać z tematem, mogą liczyć na przystępne materiały wideo.

Wykorzystano serię dziewięciu krótkich filmów, aby pokazać, jak dane dotyczące ludzi mogą zostać wykorzystane na różnych polach.

- Świadomie staramy się zaangażować osoby, które się na ten temat jeszcze nie zastanawiały. Jak chciałbyś, aby twoje dane były wykorzystane, przez kogo, na jakich warunkach? Te pytania są istotne dla wszystkich nas obywateli i pacjentów - o projekcie opowiada prof. Barbara Prainsack, która kierują niemiecką częścią przedsięwzięcia.

Więcej: naukawpolsce.pap.pl

• GENETYKA
• DANE PACJENTA