ABM rusza z projektem "Pacjent w badaniach klinicznych". Jest już cykl filmów edukacyjnych Prof. Jarosław Drożdż z CSK UM w Łodzi w jednym z filmów edukacyjnych w ramach projektu "Pacjent w badaniach klinicznych"; FOT. Screen/PTWP

Polacy nadal ze sporą rezerwą przystępują do badań klinicznych, co w dużym stopniu wynika  z braku dostatecznej wiedzy dotyczącej korzyści i ryzyka związanego z tymi badaniami. Coraz więcej osób poszukuje informacji na ich temat. Dlatego Agencja Badań Medycznych rozpoczyna projekt "Pacjent w badaniach klinicznych".

W ramach projektu powstała już strona internetowa  pacjentwbadaniach.abm.gov.pl, na której można znaleźć wiele materiałów na temat badań klinicznych i odszukać interesujące nas badania w międzynarodowych bazach.

Strona powstała dzięki pomysłowi Urszuli Jaworskiej (prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej) oraz współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Strona stanowi wiarygodne źródło informacji o badaniach klinicznych oraz wszystkich związanych z nim procedurach.

Powstał także cykl filmów edukacyjnych (dostępne są w kanale Agencji Badań Medycznych na YouTube) stworzonych we współpracy z pacjentami, którzy partycypowali w badaniach klinicznych oraz badaczami, którzy je prowadzili:

- Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu prowadzenia badań klinicznych, szczegółowe informacje dla pacjenta dotyczące udziału w badaniu klinicznym, historie pacjentów, jak również odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania zaprezentowane w przystępny sposób - informuje Agencja Badań Medycznych.

Portal powstał po to, by pacjenci, po uzyskaniu wiarygodnych informacji na temat badań klinicznych, w pełni świadomie mogli podejmować decyzje związane z uczestnictwem w badaniu.

- Rzetelna i pełna informacja o badaniach klinicznych jest dla pacjentów niezmiernie ważna. Pacjenci powinni móc ją otrzymać już na początku diagnozy, tak by mogli świadomie podejmować decyzje jak ma przebiegać ich ścieżka leczenia. Obecnie często badania kliniczne traktowane są jako leczenie ostatniej szansy, może to powodować u pacjentów trudności w ocenie korzyści i ryzyka związanego z badaniami klinicznymi.  Powinniśmy to zmienić - podkreśla Mariusz Błaszczyk, przedstawiciel Fundacji Urszuli Jaworskiej.

Pacjenci bardzo często nie wiedzą, gdzie szukać informacji o prowadzonych badaniach klinicznych. Strona, udostępniona użytkownikom ma za zadanie ułatwić im dostęp do baz informujących o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych. Na stronie można znaleźć informacje na temat serwisów zawierających oficjalne bazy badań klinicznych w różnych fazach realizacji.

W przypadku zagranicznych baz badań klinicznych zniknie również problem bariery językowej, ponieważ instrukcje korzystania z nich zostały opisane w języku polskim.

- Mamy nadzieję, że dzięki zmianom zaproponowanym w projekcie ustawy o badaniach klinicznych, który złożyliśmy w styczniu br. do Ministra Zdrowia, już w przyszłym roku możliwe będzie uruchomienie powszechnie dostępnej bazy badań klinicznych, z której pacjenci będą mogli czerpać informacje o prowadzonych badaniach. Dzięki niej pacjenci z określoną chorobą będą mogli stosunkowo łatwo znaleźć badanie, które ich interesuje i odpowiada ich potrzebom - podsumowuje dr n. med. Radosław Sierpiński , p.o. Prezesa Agencji Badań Medycznych.

Badania kliniczne w Polsce w ciągu roku rozpoczyna około 30 tys. pacjentów, dla porównania w Wielkiej Brytanii - około 300 tys. Niski odsetek udziału pacjentów wynika między innymi z braku wiedzy o prowadzonych badaniach lub obaw związanych z przystąpieniem do nich. Strona https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl/ ma za zadanie wspierać pacjentów w przypadku wątpliwości i stanowić odpowiedź na pojawiające się pytania dotyczące badań klinicznych.

- Chorzy i ich rodziny stale czekają na nowe, coraz skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie. Dzięki badaniom dokonuje się postęp w medycynie, a pacjenci mogą być leczeni innowacyjnymi lekami. Jednak, aby chorzy mieli szansę na skorzystanie z badań klinicznych, muszą rozumieć wszystkie „za i przeciw” - podkreśla Bogna Cichowska-Duma, dyrektor generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.

W projekt zaangażowały się wspólnie instytucje publiczne i prywatne: Ministerstwo Zdrowia, Agencja Badań Medycznych, Fundacja Urszuli Jaworskiej, Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, Stowarzyszenie Na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl, Polski Związek Pracodawców Firm Prowadzących Badania Kliniczne na Zlecenie POLCRO, Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Polski Związek Pracodawców Przemysłu Farmaceutycznego PZPPF oraz Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.