ABM finansuje badania kliniczne w chorobach rzadkich. "To musi być stałe wsparcie" Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys Fot. ABM

Z okazji przypadającego wkrótce Dnia Chorób Rzadkich, Agencji Badań Medycznych przypomina, że prezes ABM zarekomendował dotychczas finansowanie szesnastu niekomercyjnych badań klinicznych w tym obszarze.

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i ciężkim przebiegu, których wspólnym mianownikiem jest ich bardzo niska częstość występowania. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie.

Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju, natomiast w Polsce problem ten dotyczy od 2,3-3 mln osób.

Począwszy od 2019 r Prezes Agencji Badań Medycznych zarekomendował finansowanie 16 niekomercyjnych badań klinicznych w obszarze chorób rzadkich, przeznaczając na to ponad 207 mln zł. Projekty rekomendowane do dofinansowania dotyczyły chorób rzadkich należących do szerokiego zakresu dziedzin medycyny: neonatologii, pediatrii, hematologii, onkologii, transplantologii, neurologii, kardiologii, chirurgii i pulmonologii.

Celem tych niekomercyjnych badań klinicznych jest poszukiwanie potencjalnie nowych metod leczenia schorzeń rzadkich z zastosowaniem dostępnych na rynku produktów leczniczych i wyrobów medycznych. Wyniki prowadzonych badań mogą prowadzić do zmiany dotychczasowych standardów leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi i umożliwić wybór najbardziej skutecznych metody terapii.

- Uruchomiony przez ABM program badawczo-rozwojowy stanowi wielką szansę dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Wysokie koszty tego typu badań oraz czasochłonność całego procesu wskazuje, że uruchomiony program nie może być jedynie jednorazowym wsparciem dla instytucji badawczo-rozwojowych, a pierwszym z cyklicznie realizowanych projektów tego typu - uważa prezes Stowarzyszenia Pięknie Puchnę, Michał Rutkowski.

W styczniu 2021 r. ABM uruchomiła „Konkurs na niekomercyjne badania kliniczne w obszarze chorób rzadkich”. Kwota przeznaczona na dofinansowanie projektów wyłonionych w ramach konkursu wynosi 100 mln zł. Dzięki wsparciu ABM możliwe będzie zwiększenie dostępu pacjentów do kompleksowej, wielospecjalistycznej,  a przede wszystkim innowacyjnej diagnostyki, opieki i terapii.

Dodatkowym efektem Konkursu ABM poświęconego chorobom rzadkim powinno być wzmocnienie współpracy instytucjonalnej i pozycji ośrodków klinicznych. Taki scenariusz będzie realny dzięki skupieniu w ośrodku pacjentów z konkretną jednostką chorobową, badaną w ramach finansowanego przez ABM projektu, co może spowodować także poszerzenie wykwalifikowanej kadry danego ośrodka oraz przygotowanie dodatkowego specjalistycznego zaplecza laboratoryjnego.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.