77-letni Zdzisław Jusis z Gorzowa jest najdłużej żyjącym w Polsce pacjentem ze szpiczakiem mnogim. Ma 77 lat. Długo działał w komisji dialogu społecznego przy wojewodzie. Ma córkę lekarkę, dwoje wnuków i prawnuczkę. Choruje od 11 lat. Według statystyk średnia życia wynosi w przypadku szpiczaka mnogiego pięć, sześć lat.

Zdzisław Jusis trafił w 1998 roku do kliniki w Poznaniu. Lekarze odkryli, że w jego szpiku znajduje się za dużo białka, zgłosił się więc na oddział hematologii w gorzowskim szpitalu. Co miesiąc przychodził na pięć dni na chemioterapię. Wypadły mu włosy, ale stan zdrowia się poprawił na cztery długie lata. Po tym, jak nastąpiło pogorszenie, otrzymał niemiecki, bardzo drogi lek podawany dożylnie, który jednak po osiemnastu miesiącach przestał działać. Następny był jeszcze droższy, tym razem amerykański specyfik. Kuracja kosztuje 72 tys. zł, ale jest skuteczna. Pacjent odzyskał apetyt i dwa z dziesięciu utraconych w chorobie kilogramów.

– Kuracja polega na tym, że 14 dni leżę w szpitalu, na oddziale hematologii, na którym panuje, dzięki lekarzom i pielęgniarkom wspaniała atmosfera, a siedem jestem w domu – mówi Zdzisław Jusis. – Nie potrafię usiedzieć na miejscu. Dużo spaceruję, czytam. Pod nieobecność córki, z którą mieszkam, nawet odśnieżam.

Pacjent nie ukrywa, że miał chwile załamania. Takie, w których nie chciało mu się już walczyć. Ale szybko mijały. Przy życiu trzyma go praca społeczna. Działa w Izbie Rzemieślniczej i w cechu, dzięki którym zapomina o chorobie. Spotkania z kolegami działają na niego, jak najlepsza terapia.

– Gdybym się położył i myślał tylko o tym, że jestem chory, pewnie już dawno by mnie nie było – ocenia. – Po prostu nie może zadawać pytań, w stylu: dlaczego ja? Choroba  nie jest karą boską. Trzeba ją przyjąć tak, jak każdą inną rzecz w życiu. I znaleźć sobie zajęcie. Właśnie zakładam w Gorzowie koło stowarzyszenia chorych na szpiczaka. Zbieram podpisy. W grupie będzie nam łatwiej, np. wywalczyć w Narodowym Funduszu Zdrowia refundację leków.

Dzielny pacjent przyznaje jednak, że z chorobą nie ma żartów. Obecnie leki działają, ale nie wiadomo, jak długo.

– Mam słabe serce, zięć, kardiolog, założył mi rozrusznik... Załatwiam od kolegi laseczkę, by łatwiej było mi się poruszać. I muszę cały czas na siebie uważać, bo mam słabą odporność. Nie powinienem, np. całować pań w rękę na powitanie. Jakoś nie mogę sobie tego odmówić.

Przypomnijmy: szpiczak mnogi jest nowotworem hematologicznym, który dotyka około 750 000 osób na całym świecie. W Polsce w 2006 roku odnotowano prawie 1500 nowych przypadków zachorowań. Aktualnie liczba pacjentów w naszym kraju szacowana jest na około 10 000 osób. W okresie ostatnich dziesięciu lat średnia długość życia pacjentów ze szpiczakiem mnogim znacznie się wydłużyła, między innymi dzięki wprowadzeniu nowych leków, takich jak: talidomid, bortezomib, lenalidomid oraz terapii z wykorzystaniem auto-przeszczepiania szpiku kostnego. Obecnie szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą, zaś prowadzenie pacjenta z tym schorzeniem wymaga indywidualnego podejścia, wiedzy oraz dużego doświadczenia ze strony zespołu leczącego.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.