Mukowiscydoza spowodowana jest błędem genetycznym, którego na razie medycyna nie potrafi naprawić. Jest obecnie chorobą nieuleczalną, natomiast można z nią żyć i coraz lepiej funkcjonować. W Unii Europejskiej, dzięki wczesnej diagnostyce i skutecznej terapii pacjenci żyją nawet 50 i więcej lat.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 1000 osób chorych na mukowiscydozę. Te dane obejmują jednak tylko osoby zdiagnozowane.

Niemal wszyscy chorzy wymagają stosowania leków upłynniających wydzielinę oskrzelową. Jeżeli u chorego stwierdzi się niewydolność wewnątrzwydzielniczą trzustki (dotyczy to 80 proc. chorych), musi on przez całe życie przyjmować preparaty enzymatyczne trzustki i witaminy (A, D, E i K,  aby prawidłowo trawić i wchłaniać tłuszcze oraz białka.

Ponadto chorzy codziennie powinni być poddawani zabiegom fizjoterapeutycznym (drenaże), najlepiej połączonym z inhalacjami. W przypadku wystąpienia infekcji układu oddechowego konieczna jest dodatkowa antybiotykoterapia.

Wielopostaciowy przebieg mukowiscydozy wymaga zróżnicowanego i kosztownego leczenia, miesięczny koszt terapii, w zależności od postępu choroby, waha się od 1000 do 3000 złotych. W przypadku zaostrzenia choroby konieczna jest hospitalizacja.

Kluczową kwestią w przypadku mukowiscydozy jest jej wczesne rozpoznanie. Im szybciej dziecko zostanie zdiagnozowane, tym większe są jego szanse na lepsze i dłuższe życie. Tymczasem diagnostyka mukowiscydozy w Polsce pozostawia wiele do życzenia, średni wiek postawienia diagnozy wynosi 3,5 do 5 lat. Dla porównania - w krajach Europy Zachodniej choroba rozpoznawana jest już we wczesnym okresie noworodkowym, w pierwszych miesiącach życia.

Wg statystyk w Polsce rocznie przybywa 120 chorych na mukowiscydozę, natomiast rozpoznanie stawiane jest tylko od 25 do 40 przypadków. Wszyscy pozostali i ich rodziny, żyją w niewiedzy lub są źle leczeni.

Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne, przez co często są mylone z innymi chorobami, np. astmą czy alergią.

Polska, podobnie jak pozostałe kraje Grupy Wyszehradzkiej, podejmuje działania, które zmierzają do wprowadzenia w życie Europejskich Standardów Leczenia Mukowiscydozy.

Prace nad implementacją tych wytycznych znajdują się w każdym z krajów na różnym etapie, ze względu na przyjęcie innych priorytetów działań. Wymianie doświadczeń i wypracowaniu jednolitych, nowoczesnych standardów leczenia i opieki nad chorymi na mukowiscydozę w krajach Grupy Wyszehradzkiej ma służyć odbywająca się w dniach 20-22 listopada br. krakowska konferencja "Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej".

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH