Podczas V Zjazdu Rodzin Dzieci z Zespołem Leigha w Wieliczce spotkało się jedenaście rodzin, których dzieci cierpią na tę chorobę (to wszystkie stwierdzone w Polsce przypadki).

Zalążek organizacji mającej wspierać rodziców małych pacjentów cierpiących na bardzo rzadkie choroby powstał przed czterema laty, podczas pierwszego wielickiego spotkania poświeconego zespołowi Leigha. Przez kilka lat stowarzyszenie działało nieoficjalnie, obecnie finalizowana jest procedura jego rejestracji w KRS - informuje Dziennik Polski.

Podczas spotkania w Wieliczce jedenaście rodzin miało okazję spotkać się nie tylko ze specjalistami z Polski, ale także ze Stanów Zjednoczonych i Włoch. Podkreślano, że rodziny biorące udział w zjeździe to pionierzy, którzy przecierają szlaki wszystkim zmagającym się z ultrzadkimi chorobami w Polsce.

Więcej: www.dziennikpolski24.pl
Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH