Warszawa: otwarto Ogród Pompego - miejsce spotkań i edukacji Podczas otwarcia Ogrodu Pompego na terenie WUM

Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty Ogród Pompego. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.

Ogród Pompego to edukacyjny projekt budujący świadomość o rzadkiej, metabolicznej chorobie. Powstał z inicjatywy pacjentów, by przełamać społeczne odizolowanie z jakim zmagają się osoby dotknięte chorobą oraz ich bliscy.

- Osoby żyjące z chorobą Pompego, podobnie jak rzadkie i nieznane rośliny, potrzebują odpowiedniej opieki i wsparcia. Ogród Pompego jest zaproszeniem do poznania pacjentów, jako ludzi pełnych pasji, aktywnych społecznie i zawodowo, dla których akceptacja i zrozumienie ze strony społeczeństwa jest ogromną pomocą w codziennym życiu z chorobą - tłumaczy Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego, będącego inicjatorem projektu.

- Wierzę, że Ogród stanie się miejscem spotkań z chorobą Pompego i początkiem wielu rozmów na ten temat wśród przyszłych lekarzy, którzy przechodzą przez Ogród w drodze na wykład, a także wśród wszystkich, którzy zechcą go odwiedzić - dodaje Ptasiński.

Uroczyste otwarcie Ogrodu odbyło się w minioną środę (15 kwietnia) podczas Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego. Spotkanie rozpoczęła konferencja na temat chorób rzadkich, w której udział wzięli przedstawiciele Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, lekarze, pacjenci, przedstawiciele organizacji pozarządowych, a także studenci medycyny i młodzież szkolna.

- Choroba Pompego należy do chorób rzadkich - choruje na nią mniej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób. Rozpoznanie choroby jest bardzo trudne. Jej objawy różnią się w zależności od wieku zachorowania. Są oczywiste w wieku niemowlęcym. U starszych pacjentów mogą być one bardzo niespecyficzne - wyjaśnia prof. Anna Kamińska, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

Objawy choroby Pompego to m.in.: postępujące słabnięcie mięśni, brak tchu, zmęczenie, bezdech nocny, poranny ból głowy, zawroty głowy w ciągu dnia, skolioza, powiększona wątroba, powiększony język, trudność w połykaniu i przeżuwaniu pokarmu, ból w dole krzyża.

- Pierwsze objawy choroby pojawiły około 22. roku życia - senność w ciągu dnia, duszności w nocy oraz osłabienie ruchowe. Wtedy nie wiązałem ich z chorobą, a z aktywnym trybem życia. Dwa lata później w stanie ciężkiej niewydolności oddechowej znalazłem się w szpitalu, gdzie postawiono ostateczną diagnozę - choroba Pompego - wspomina Maciej Ptasiński.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.