Warszawa: otwarto Ogród Pompego - miejsce spotkań i edukacji Podczas otwarcia Ogrodu Pompego na terenie WUM

Z okazji Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego na terenie Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego został otwarty Ogród Pompego. To miejsce stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do poznania równie rzadkiej choroby Pompego.

Ogród Pompego to edukacyjny projekt budujący świadomość o rzadkiej, metabolicznej chorobie. Powstał z inicjatywy pacjentów, by przełamać społeczne odizolowanie z jakim zmagają się osoby dotknięte chorobą oraz ich bliscy.

- Osoby żyjące z chorobą Pompego, podobnie jak rzadkie i nieznane rośliny, potrzebują odpowiedniej opieki i wsparcia. Ogród Pompego jest zaproszeniem do poznania pacjentów, jako ludzi pełnych pasji, aktywnych społecznie i zawodowo, dla których akceptacja i zrozumienie ze strony społeczeństwa jest ogromną pomocą w codziennym życiu z chorobą - tłumaczy Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego, będącego inicjatorem projektu.

- Wierzę, że Ogród stanie się miejscem spotkań z chorobą Pompego i początkiem wielu rozmów na ten temat wśród przyszłych lekarzy, którzy przechodzą przez Ogród w drodze na wykład, a także wśród wszystkich, którzy zechcą go odwiedzić - dodaje Ptasiński.

Uroczyste otwarcie Ogrodu odbyło się w minioną środę (15 kwietnia) podczas Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego. Spotkanie rozpoczęła konferencja na temat chorób rzadkich, w której udział wzięli przedstawiciele Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, lekarze, pacjenci, przedstawiciele organizacji pozarządowych, a także studenci medycyny i młodzież szkolna.

- Choroba Pompego należy do chorób rzadkich - choruje na nią mniej niż 5 pacjentów na 10 tysięcy osób. Rozpoznanie choroby jest bardzo trudne. Jej objawy różnią się w zależności od wieku zachorowania. Są oczywiste w wieku niemowlęcym. U starszych pacjentów mogą być one bardzo niespecyficzne - wyjaśnia prof. Anna Kamińska, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM.

Objawy choroby Pompego to m.in.: postępujące słabnięcie mięśni, brak tchu, zmęczenie, bezdech nocny, poranny ból głowy, zawroty głowy w ciągu dnia, skolioza, powiększona wątroba, powiększony język, trudność w połykaniu i przeżuwaniu pokarmu, ból w dole krzyża.

- Pierwsze objawy choroby pojawiły około 22. roku życia - senność w ciągu dnia, duszności w nocy oraz osłabienie ruchowe. Wtedy nie wiązałem ich z chorobą, a z aktywnym trybem życia. Dwa lata później w stanie ciężkiej niewydolności oddechowej znalazłem się w szpitalu, gdzie postawiono ostateczną diagnozę - choroba Pompego - wspomina Maciej Ptasiński.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH