Warszawa: IMiD otwiera poradnię pęcherzowego oddzielania naskórka FOT. Fotolia; zdjęcie ilustracyjne

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, jako jedna z pierwszych placówek w kraju otwiera poradnię dla pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem naskórka (EB). Pierwszych pacjentów w ramach kontraktu z NFZ przyjmie ona 30 sierpnia 2019 r.

- Cieszymy się, że jako jedni z pierwszych podpisaliśmy kontrakt z Narodowym Fundusz Zdrowia na świadczenia na rzecz pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka - powiedziała, cytowana w przesłanym komunikacie, dr n. med. Magdalena Wysocka, koordynator Poradni w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Pacjenci będą przyjmowani od 30 sierpnia w ramach kontraktu z NFZ i będą odbywać wizyty okresowe połączone z zaopatrzeniem w niezbędne wyroby medyczne.

- W ramach wizyty kontrolnej odbywać się będzie wydanie opatrunków oraz wyrobów medycznych niezbędnych do opieki nad pacjentem z EB oraz zaplanowanie dalszej kuracji. Kontrakt zakłada również ewentualny transport opatrunków do pacjenta - wyjaśnia dr Wysocka. Dodaje, że Instytut Matki i Dziecka posiada ponad 10-letnie doświadczenie w zakresie diagnostyki genetycznej i poradnictwa genetycznego chorych na EB.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa, EB) to grupa genetycznie uwarunkowanych chorób skóry, charakteryzująca się powstawaniem pęcherzy i rozległych ran na skórze, u niektórych chorych również z zajęciem błon śluzowych i powikłaniami ze strony narządów wewnętrznych.

- Przyczyną choroby są mutacje w genach odpowiedzialnych za budowę naskórka i jego trwałe i elastyczne przymocowanie do głębszych warstw skóry. Z uwagi na genetyczne podłoże choroby, EB pozostaje nieuleczalna, a chorzy na EB wymagają stałej terapii - tłumaczy dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Pracowni Badań Chorób Dziedzicznych Instytutu Matki i Dziecka.

Specjalistka wyjaśnia, że leczenie polega przede wszystkim na opatrywaniu ran z zastosowaniem wysokospecjalistycznych opatrunków i ochronie delikatnej skóry przed kolejnymi uszkodzeniami. - Dla osób z najcięższymi przypadkami EB, opatrunki stanowią drugą skórę. Ich zmiana niekiedy konieczna jest każdego dnia, a sam proces jest bardzo bolesny - podkreśla dr Magdalena Wysocka. Dodaje, że pacjenci muszą używać opatrunków przez całe życie.

W Polsce brakuje wciąż scentralizowanego rejestru osób chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka, jednak według specjalistów najcięższe odmiany występują u około 100 osób w skali kraju. Do Poradni Pęcherzowego Oddzielania Naskórka (EB) zapisy odbywają się przez infolinię Instytutu Matki i Dziecka pod numerem 22 327 70 50. 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.