W Sejmie o hemofilii: pacjenci powinni mieć możliwość kompleksowego leczenia Ośrodki kompleksowego leczenia tej choroby miały powstać już kilka lat temu Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

W Sejmie powstanie specjalny podzespół zajmujący się realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

- Będziemy monitorować działania Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące leczenia chorych na hemofilię - oświadczyła posłanka Krystyna Wróblewska.

Taka deklaracja padła podczas spotkania 21 marca w Sejmie, podczas którego rozmawiano o leczeniu hemofilii w Polsce. Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podkreślał, że hemofilia łatwo poddaje się leczeniu, a odpowiednio leczony chory ma możliwość prowadzenia normalnego, aktywnego życia.

- Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programowi profilaktycznemu dla dzieci chorzy mają dostęp do czynników krzepnięcia na przyzwoitym poziomie. Niewielu lekarzy ma jednak doświadczenie w leczeniu osób z hemofilią, a każdy zabieg inwazyjny wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Tymczasem takich ośrodków nie ma - mówił Gajewski.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów potwierdziła konieczność pilnego stworzenia ośrodków kompleksowego leczenia. 

- Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitacji. Zwłaszcza dorośli chorzy, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni - podkreślała prof. Zawilska.

Ośrodki kompleksowego leczenia miały powstać już kilka lat temu. Nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom "nie opłacało się" leczyć chorych. Obecnie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji toczą się prace nad nowymi wycenami świadczeń w hemofilii. 

-Ważne jest takie dokonanie wycen, by szpitale nie traciły na leczeniu chorych na hemofilię. Zmiany powinny dotyczyć nie tylko leczenia szpitalnego, ale też ambulatoryjnego - powiedział Gajewski.

Niepokój specjalistów budzą też powtarzające się w ostatnich latach błędy w udzielaniu chorym pomocy przez pogotowie ratunkowe i w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych. 

- Konieczne jest przeprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, by chorzy na hemofilię czuli się bezpiecznie - mówiła posłanka Wróblewska. 

Pacjenci apelują, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu wieźli chorego do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii.

Dr Paweł Łaguna, hematolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, zwracał uwagę, jak ważne jest leczenie profilaktyczne. Dzięki funkcjonującemu od 10 lat programowi profilaktycznemu dzieci mają szansę uniknąć powikłań hemofilii, którymi są głównie zwyrodnienia stawów prowadzące do niepełnosprawności.

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię zakłada wprowadzenie leczenia profilaktycznego także dla dorosłych chorych. Takie leczenie nie zawsze jednak jest prowadzone w powodu braku kompleksowej opieki nad chorymi. 

 

 

 

 

 

 

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH