
We wtorek (2 września) ruszyła trzecia edycja międzynarodowego programu Expression of Hope, poświęconego rzadkim chorobom lizosomalnym. W ramach inicjatywy pacjenci i ich bliscy stworzą prace plastyczne, które mają zwiększyć świadomość na temat tej grupy schorzeń.
- Jest to projekt, który w niezwykły sposób łączy społeczność pacjentów na całym świecie. Stworzone prace są nowym elementem budowania świadomości. Wierzę, że staną się powodem wielu rozmów i zainspirują wielu ludzi do zwrócenia uwagi na nieznane lizosomalne choroby spichrzeniowe - mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Do udziału w projekcie zapraszane są wszystkie osoby związane z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi - pacjenci, ich bliscy, opiekunowie, lekarze oraz artyści. Jego ideą jest stworzenie pracy plastycznej - rysunku, obrazu, grafiki lub fotografii - która wyrażą nadzieję i obrazuje doświadczenia, przeciwności oraz wyzwania jakie niesie ze sobą choroba.
Prace - stworzone samodzielnie lub z pomocą bliskich - można zgłaszać od 2 września do 30 listopada 2014 r. na stronie internetowej projektu (www.expressionofhope.com). Dostępne są na niej szczegółowe instrukcje na temat tego, jak to zrobić. Dzieci biorące udział w Expression of Hope muszą otrzymać na to zgodę rodziców.
Prace wyróżnione przez komisję projektu staną się częścią specjalnego albumu, który zostanie opublikowany także w formie elektronicznej na stronie internetowej. Twórcy programu liczą, że pomoże on budować świadomość społeczną o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych, takich jak choroba Gauchera, Pompego czy choroba Fabry'ego. Lista prac wybranych zostanie ogłoszona na początku 2015 r.
Lizosomalne choroby spichrzeniowe (inaczej choroby lizosomalne lub choroby spichrzania lizosomalnego) stanowią liczną grupę schorzeń uwarunkowanych genetycznie. Charakteryzują się brakiem aktywności jednego z enzymów obecnych w lizosomach - strukturach komórkowych, w których rozkładane są białka, tłuszcze, węglowodany i kwasy nukleinowe. W efekcie, w komórkach organizmu dochodzi do odkładania się (spichrzania) nierozłożonych substancji, a to stopniowo niszczy różne narządy wewnętrzne.
W terapii lizosomalnych chorób spichrzeniowych stosuje się tzw. zastępcze terapie enzymatyczne, które mogą powstrzymać rozwój schorzenia i zapewnić pacjentom normalne życie. W niektórych chorobach dobre wyniki uzyskuje się dzięki przeszczepieniom krwiotwórczych komórek macierzystych.
Inicjatorem projektu Expression of Hope jest firma Genzyme.


CZYTAJ TAKŻE
- 11:16 Prof. Andrzej Ciszewski: po grypie aż 6-krotnie większe ryzyko zawału serca
- 10:48 Szydło: apeluję do protestujących w Sejmie o zaufanie i powrót do domów
- 10:08 Prof. Dudek: dzisiaj kardiologia nie koncentruje się już tylko na tętnicach wieńcowych
- 09:13 Konferencja NTEC: prof. Wranicz o pozasercowych urządzeniach defibrylujących
- 08:15 Rządowy program Dostępność plus to m.in. doposażenie placówek i zmiana procedur
- 07:54 Zamiast mnożyć programy, twórzmy system opieki nad osobami starszymi
- PT22:06 Opiekunowie osób niepełnosprawnych poprosili o spotkanie z prezydentem
- PT21:37 Prezydium NRL o limitach przyjęć na kierunek lekarski i opiece okołoporodowej
- 1 Łódź: protest pielęgniarek sparaliżuje pracę szpitala?
- 2 Debata o zdrowiu: jest rada programowa, znamy miasta i tematy kolejnych spotkań
- 3 Minister Szumowski o zmianach w ratownictwie: ratowanie życia "na cito" to zadanie państwa
- 4 Spór o szczepienia jest coraz gorętszy. Szykuje się zmiana prawa? Na razie będzie sprawa o hejt...
- 5 Sztokholm: królowa Sylwia nagrodziła studentki pielęgniarstwa, w tym Polkę
- 6 Są przetargi, trudno o wykonawców. Skąd te kłopoty na rynku szpitalnych inwestycji?
- 7 Prof. Gąsior: niewydolność serca to znacznie więcej niż problem medyczny
- 8 Prof. Chazan nowym konsultantem w dziedzinie ginekologii i położnictwa w województwie...
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych