Trzecia edycja programu Expression of Hope - o nadziei w chorobach rzadkich

We wtorek (2 września) ruszyła trzecia edycja międzynarodowego programu Expression of Hope, poświęconego rzadkim chorobom lizosomalnym. W ramach inicjatywy pacjenci i ich bliscy stworzą prace plastyczne, które mają zwiększyć świadomość na temat tej grupy schorzeń.

- Jest to projekt, który w niezwykły sposób łączy społeczność pacjentów na całym świecie. Stworzone prace są nowym elementem budowania świadomości. Wierzę, że staną się powodem wielu rozmów i zainspirują wielu ludzi do zwrócenia uwagi na nieznane lizosomalne choroby spichrzeniowe - mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich. 

Do udziału w projekcie zapraszane są wszystkie osoby związane z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi - pacjenci, ich bliscy, opiekunowie, lekarze oraz artyści. Jego ideą jest stworzenie pracy plastycznej - rysunku, obrazu, grafiki lub fotografii - która wyrażą nadzieję i obrazuje doświadczenia, przeciwności oraz wyzwania jakie niesie ze sobą choroba. 

Prace - stworzone samodzielnie lub z pomocą bliskich - można zgłaszać od 2 września do 30 listopada 2014 r. na stronie internetowej projektu (www.expressionofhope.com). Dostępne są na niej szczegółowe instrukcje na temat tego, jak to zrobić. Dzieci biorące udział w Expression of Hope muszą otrzymać na to zgodę rodziców. 

Prace wyróżnione przez komisję projektu staną się częścią specjalnego albumu, który zostanie opublikowany także w formie elektronicznej na stronie internetowej. Twórcy programu liczą, że pomoże on budować świadomość społeczną o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych, takich jak choroba Gauchera, Pompego czy choroba Fabry'ego. Lista prac wybranych zostanie ogłoszona na początku 2015 r. 

Lizosomalne choroby spichrzeniowe (inaczej choroby lizosomalne lub choroby spichrzania lizosomalnego) stanowią liczną grupę schorzeń uwarunkowanych genetycznie. Charakteryzują się brakiem aktywności jednego z enzymów obecnych w lizosomach - strukturach komórkowych, w których rozkładane są białka, tłuszcze, węglowodany i kwasy nukleinowe. W efekcie, w komórkach organizmu dochodzi do odkładania się (spichrzania) nierozłożonych substancji, a to stopniowo niszczy różne narządy wewnętrzne. 

W terapii lizosomalnych chorób spichrzeniowych stosuje się tzw. zastępcze terapie enzymatyczne, które mogą powstrzymać rozwój schorzenia i zapewnić pacjentom normalne życie. W niektórych chorobach dobre wyniki uzyskuje się dzięki przeszczepieniom krwiotwórczych komórek macierzystych. 

Inicjatorem projektu Expression of Hope jest firma Genzyme.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.