Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

W kontakcie z osobą zmagającą się z SM warto pamiętać, że reakcje otoczenia mogą wpływać na to, jak pacjent radzi sobie z chorobą - mobilizować go do walki lub powodować wycofywanie się z życia - przypominają eksperci w Światowym Dniu Stwardnienia Rozsianego (28 maja).

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie. Schorzenie to jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych.

W środę (28 maja) obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego; z tej okazji w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja zorganizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundację Urszuli Jaworskiej.

W Polsce na SM choruje 45 tys. osób, jednak tylko 5 tys., czyli ok. 12 proc. chorych, objętych jest leczeniem. Jak poinformowali organizatorzy spotkania, w Europie leczonych jest 30-40 proc. chorych.

Prof. Krzysztof Selmaj z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi mówił, że SM to choroba, o której coraz więcej wiemy i coraz lepiej jesteśmy w stanie ją leczyć. Poinformował, że tylko w ciągu ostatniego roku zarejestrowano trzy nowe leki.

Podkreślał, że bardzo ważne jest wczesne podjęcie leczenia, ponieważ leki hamują zmiany powodowane przez chorobę. Gdy choroba jest zaawansowana, możliwości terapeutyczne są ograniczone.

Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przekonywał, że życie osoby z SM powinno przede wszystkim być godne, a żeby tak było, musi być normalne. Dodał, że warunkiem jest dostęp do leczenia, a w Polsce nie jest z tym dobrze. Przypomniał, że obecnie programy lekowe dla chorych na SM trwają w Polsce 5 lat.

- Prowadzimy rozmowy z resortem zdrowia o zniesieniu ograniczeń czasowych. To lekarz, a nie urzędnik, powinien decydować o długości leczenia. Leczenie kosztuje mniej niż utrzymywanie osoby niepełnosprawnej, nie twórzmy niepełnosprawnych, tylko leczmy wtedy, kiedy chorym można pomóc. Odbieranie leku osobie, dla której jest on skuteczny, jest odbieraniem jej szansy na godne życie - mówił Połeć.

Resort zdrowia utrzymuje, że dowody naukowe na skuteczność kontynuacji leczenia powyżej 5. roku terapii w profilaktyce wystąpienia kolejnych rzutów choroby są skąpe. MZ podkreślało też wielokrotnie, że postępowanie w sprawie zmiany długości leczenia chorych na SM w ramach programu lekowego może być wszczęte jedynie na wniosek producenta terapii.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH