Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

W kontakcie z osobą zmagającą się z SM warto pamiętać, że reakcje otoczenia mogą wpływać na to, jak pacjent radzi sobie z chorobą - mobilizować go do walki lub powodować wycofywanie się z życia - przypominają eksperci w Światowym Dniu Stwardnienia Rozsianego (28 maja).

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie. Schorzenie to jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych.

W środę (28 maja) obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego; z tej okazji w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja zorganizowana przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Fundację Urszuli Jaworskiej.

W Polsce na SM choruje 45 tys. osób, jednak tylko 5 tys., czyli ok. 12 proc. chorych, objętych jest leczeniem. Jak poinformowali organizatorzy spotkania, w Europie leczonych jest 30-40 proc. chorych.

Prof. Krzysztof Selmaj z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi mówił, że SM to choroba, o której coraz więcej wiemy i coraz lepiej jesteśmy w stanie ją leczyć. Poinformował, że tylko w ciągu ostatniego roku zarejestrowano trzy nowe leki.

Podkreślał, że bardzo ważne jest wczesne podjęcie leczenia, ponieważ leki hamują zmiany powodowane przez chorobę. Gdy choroba jest zaawansowana, możliwości terapeutyczne są ograniczone.

Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego przekonywał, że życie osoby z SM powinno przede wszystkim być godne, a żeby tak było, musi być normalne. Dodał, że warunkiem jest dostęp do leczenia, a w Polsce nie jest z tym dobrze. Przypomniał, że obecnie programy lekowe dla chorych na SM trwają w Polsce 5 lat.

- Prowadzimy rozmowy z resortem zdrowia o zniesieniu ograniczeń czasowych. To lekarz, a nie urzędnik, powinien decydować o długości leczenia. Leczenie kosztuje mniej niż utrzymywanie osoby niepełnosprawnej, nie twórzmy niepełnosprawnych, tylko leczmy wtedy, kiedy chorym można pomóc. Odbieranie leku osobie, dla której jest on skuteczny, jest odbieraniem jej szansy na godne życie - mówił Połeć.

Resort zdrowia utrzymuje, że dowody naukowe na skuteczność kontynuacji leczenia powyżej 5. roku terapii w profilaktyce wystąpienia kolejnych rzutów choroby są skąpe. MZ podkreślało też wielokrotnie, że postępowanie w sprawie zmiany długości leczenia chorych na SM w ramach programu lekowego może być wszczęte jedynie na wniosek producenta terapii.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.