Sprostać wymaganiom UE w sprawie hemofilii

Chorzy na hemofilię są w Polsce leczeni coraz lepiej, ale by zrealizować zalecenia Parlamentu Europejskiego w tym zakresie, potrzeba jeszcze wielu zmian - mówili eksperci i chorzy na konferencji prasowej w Warszawie.

Prezydent Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Brian O'Mahony ocenił, że aby Polska mogła w pełni zrealizować zalecenia PE odnośnie opieki nad chorymi z hemofilią, konieczne jest rozszerzenie programu profilaktyki na młodzież po 18. roku życia oraz na wszystkich dorosłych, którzy tego potrzebują.

W 2009 r. PE sprecyzował zasady opieki nad chorymi na hemofilię w Unii Europejskiej. Mowa w nich o konieczności zapewnienia pacjentom bezpiecznych i skutecznych czynników krzepnięcia, dostępu do profilaktyki krwawień, kompleksowej opieki oraz leczenia powikłania terapii, jakim jest pojawienie się inhibitora czynnika krzepnięcia. 

Do najważniejszych polskich zmian na lepsze w opiece nad pacjentami z hemofilią zaliczono wprowadzenie w 2005 r. Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię oraz rozpoczęcie - w sierpniu 2008 r. - programu profilaktyki krwawień do mięśni i stawów u dzieci z tą chorobą.

Z przedstawionych przez Briana O'Mahony danych wynika, że profilaktyka w hemofilli jest opłacalna, zmniejsza bowiem o ponad 80 proc. absencję w pracy i w szkole, jak również liczbę krwawień do tkanek, których leczenie jest bardzo kosztowne. Profilaktyka polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia kilka razy w tygodniu, a nie doraźnie, wyłącznie gdy zajdzie potrzeba.

O'Mahony podkreślił, że Polska jest jednym z nielicznych krajów Europy, w których stosuje się wyłącznie krwiopochodne czynniki krzepnięcia i nie ma dostępu do najbezpieczniejszych czynników rekombinowanych, uzyskanych metodami biotechnologii.

W styczniu 2010 r. minister zdrowia podpisała nową wersję programu profilaktycznego dla dzieci z hemofilią. Gwarantuje on, że najmłodsze dzieci z nowo zdiagnozowaną chorobą, nieleczone wcześniej produktami z osocza, będą otrzymywać czynniki rekombinowane. Wzbudziło to duże kontrowersje wśród rodziców dzieci, które zaczęły już terapię lekami krwiopochodnymi.

Z przyczyn organizacyjnych, nie rozpoczęto realizacji nowej wersji programu, więc dzieci, u których od stycznia 2010 r. zdiagnozowano hemofilię już się do niego nie zakwalifikują, bo zaczęły stosować czynniki z osocza.

Hemofilia jest rzadką chorobą uwarunkowaną genetycznie. Polega na niedoborze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi, co sprawia, że krwawienia trwają znacznie dłużej. Cierpią na nią głównie mężczyźni, ale nosicielkami wadliwego genu powodującego hemofilię są kobiety. W Polsce jest obecnie zarejestrowanych ponad 2,5 tys. chorych na hemofilię.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH