W środę (10 grudnia) z przedstawicielami stowarzyszeń rodziców chorych dzieci spotkał się rzecznik praw dziecka Marek Michalak. Jak zapowiedział, ma być to pierwsze z cyklu takich spotkań. W kolejnym uczestniczyć mają lekarze.

Spotkanie poświęcone było problemom dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię oraz zespół Marfana.

Rodzice wskazywali m.in. na niedostateczne finansowanie leków i usług medycznych, zwracali uwagę na brak wykwalifikowanych specjalistów oraz zbyt małą liczbę specjalistycznych poradni i ośrodków, w których prowadzona jest terapia. Podkreślali, że w Polsce nie ma ani jednej poradni, która kompleksowo zajmuje się naczyniakami, co skazuje dzieci na leczenie za granicą.

Zwracano również uwagę na niewystarczające rozwiązania prawne, w tym na zbyt małą pomoc finansową dla rodzin chorych dzieci. Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski zaznaczył, że choć leczenie dzieci chorych na hemofilię finansowane jest z budżetu państwa, rodzice sami muszą kupować igły, co wiąże się z wydatkiem rzędu 400 zł miesięcznie. Dlatego do programu leczenia przystąpiła jedynie połowa chorych dzieci.

Dzieci chorujące na hemofilię powikłaną inhibitorem nie są objęte żadnym kompleksowym programem leczenia, brakuje też dla nich leków.

Kolejnym problemem są trudności w funkcjonowaniu społecznym, w szczególności w szkole. RPD podkreślił, że chore dzieci powinny być akceptowane, a nie tylko tolerowane.

Z wieloma problemami borykają się dzieci z zespołem Marfana - np. z powodu wysokiego wzrostu sadzane są w dalszych ławkach, podczas gdy często mają problemy ze wzrokiem, a fakt, że nie ćwiczą na lekcjach WF budzi powszechne zdziwienie, ponieważ ludzie spodziewają się, że z tak wysokim wzrostem powinny grać w koszykówkę lub siatkówkę.

Z kolei naczyniaki budzą zainteresowanie osób postronnych - ludzie pytają czy dziecko się uderzyło lub zostało pobite. Rodzice podkreślali, jak ważne jest, by usunąć je, zanim dziecko staje się świadome swojego wyglądu i przeżywa stres związany z oszpeceniem.

- Wiele możemy w tych kwestiach zdziałać, musimy tylko wiedzieć, jakie są potrzeby - mówił Michalak.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.