W środę (10 grudnia) z przedstawicielami stowarzyszeń rodziców chorych dzieci spotkał się rzecznik praw dziecka Marek Michalak. Jak zapowiedział, ma być to pierwsze z cyklu takich spotkań. W kolejnym uczestniczyć mają lekarze.

Spotkanie poświęcone było problemom dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię oraz zespół Marfana.

Rodzice wskazywali m.in. na niedostateczne finansowanie leków i usług medycznych, zwracali uwagę na brak wykwalifikowanych specjalistów oraz zbyt małą liczbę specjalistycznych poradni i ośrodków, w których prowadzona jest terapia. Podkreślali, że w Polsce nie ma ani jednej poradni, która kompleksowo zajmuje się naczyniakami, co skazuje dzieci na leczenie za granicą.

Zwracano również uwagę na niewystarczające rozwiązania prawne, w tym na zbyt małą pomoc finansową dla rodzin chorych dzieci. Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski zaznaczył, że choć leczenie dzieci chorych na hemofilię finansowane jest z budżetu państwa, rodzice sami muszą kupować igły, co wiąże się z wydatkiem rzędu 400 zł miesięcznie. Dlatego do programu leczenia przystąpiła jedynie połowa chorych dzieci.

Dzieci chorujące na hemofilię powikłaną inhibitorem nie są objęte żadnym kompleksowym programem leczenia, brakuje też dla nich leków.

Kolejnym problemem są trudności w funkcjonowaniu społecznym, w szczególności w szkole. RPD podkreślił, że chore dzieci powinny być akceptowane, a nie tylko tolerowane.

Z wieloma problemami borykają się dzieci z zespołem Marfana - np. z powodu wysokiego wzrostu sadzane są w dalszych ławkach, podczas gdy często mają problemy ze wzrokiem, a fakt, że nie ćwiczą na lekcjach WF budzi powszechne zdziwienie, ponieważ ludzie spodziewają się, że z tak wysokim wzrostem powinny grać w koszykówkę lub siatkówkę.

Z kolei naczyniaki budzą zainteresowanie osób postronnych - ludzie pytają czy dziecko się uderzyło lub zostało pobite. Rodzice podkreślali, jak ważne jest, by usunąć je, zanim dziecko staje się świadome swojego wyglądu i przeżywa stres związany z oszpeceniem.

- Wiele możemy w tych kwestiach zdziałać, musimy tylko wiedzieć, jakie są potrzeby - mówił Michalak.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH