Takiego centrum jeszcze nie ma w naszym kraju. Byłoby ono bardzo potrzebne także w kontekście działalności międzynarodowej organizacji non-profit ITCC (The Innovative Therapies for Children with Cancer) zajmującej się wczesnymi etapami badań klinicznych nad nowymi terapiami w onkologii dziecięcej. Z drugiej strony mamy międzynarodową sieć PaedCan-ERN (European Reference Network for Paediatric Cancer), do której włączone są już dwa polskie ośrodki, zaś w najbliższym czasie prawdopodobnie dołączą cztery kolejne.

- Jednym z systemowych problemów naszej ochrony zdrowia jest etap przechodzeniem młodocianych pacjentów z pediatrii do systemu opieki nad dorosłymi. Np. nie zawsze można pewne terapie zastosować u 15-latka - choć dawałoby to szansę na wyleczenie - ponieważ lek ma wskazanie wyłącznie dla dorosłych. Czy dotyczy to również leczenia onkologicznego?
- Oczywiście często jest tak, że terapia najpierw jest zarejestrowana dla dorosłych, a dopiero później dopuszcza się ją do stosowania także u dzieci. Pamiętajmy jednak, że zawsze pozostaje - zgodna z prawem i przy zachowaniu określonych wymogów - możliwość sięgnięcia po terapię na drodze off-label (ordynowanie leków poza wskazaniami rejestracyjnymi i zawartymi w charakterystyce produktu leczniczego - przyp. red.).

Mamy obecnie w naszym szpitalu niepełnoletniego pacjenta z ostrą białaczką limfoblastyczną, u którego najlepszą opcją jest nowa immunoterapia zarejestrowana w Europie i Stanach Zjednoczonych dla dorosłych pacjentów. Ponieważ stwierdziliśmy, że w tym przypadku jest to terapia ratująca życie, wystąpiliśmy do NFZ o finansowanie w ramach procedury dostępu do terapii ratunkowej. Nasz wniosek trafił do zaopiniowania przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Czekamy na decyzję. Na razie leczymy pacjenta ze środków gromadzonych w ramach zbiórek publicznych.

Komisja Bioetyczna - w odpowiedzi na moje pytanie dotyczące tego właśnie przypadku - stwierdziła, że jako lekarz mam prawo wybrać metodę, którą uznam za najbardziej korzystną dla pacjenta. Równie ważnym warunkiem jest przekazanie choremu i jego rodzicom pełnej informacji o stosowanej terapii oraz uzyskanie ich świadomej zgody na stosowanie tego leczenia.

- Pozyskiwaniem środków na często bardzo kosztowne leczenie onkologiczne zajmują się m.in. stowarzyszenia pacjentów i ich rodzin. Fundacja „Iskierka” planuje stworzenie koalicji zrzeszającej wiele organizacji działających na rzecz najmłodszych pacjentów onkologicznych. Na ile pomocna dla środowiska medycznego i oczywiście samych pacjentów, może być duża, tzw. organizacja parasolowa?

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.