Jak ocenia MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, dziecko chore na mukowiscydozę rocznie zażywa średnio 14 tys. pigułek, a dwa miesiące spędza na rehabilitacji.

Prof. Sands podkreśliła, że ośrodek referencyjny dla chorych na mukowiscydozę, poza zespołem wielu specjalistów, musi mieć odpowiednią infrastrukturę, aby móc izolować od siebie chorych. Pacjenci cierpiący na mukowiscydozę mogą bowiem przekazywać sobie wzajemnie bardzo oporne na leczenie bakterie. Podczas hospitalizacji pacjenci muszą przebywać w jednoosobowych salach.

- Mamy na razie jeden taki modelowy ośrodek, ale chcielibyśmy, aby nie był wyspą, aby powstała sieć ośrodków, które będą miały zagwarantowane finansowanie - powiedziała prof. Sands.

Terapie nie są refundowane

Kolejnym postulatem, z jakim pacjenci i specjaliści zwrócili się do resortu zdrowia, jest zapewnienie dostępu do refundacji terapii, które pozwolą na optymalne leczenie, zgodne ze światowymi standardami. Prof. Sands przypomniała, że obecnie dostępne są już nie tylko leki działające na objawy choroby, ale też na jej przyczyny. Są to leki dedykowane chorym z poszczególnymi mutacjami w genie CFTR, które działają przyczynowo, znacznie spowalniając przebieg choroby. W Polsce nie są one refundowane.

Majek zwrócił także uwagę na brak refundacji enzymów trawiennych niezbędnych dla pacjentów. Jest to dla rodziny wydatek rzędu kilkuset złotych miesięcznie. Do tego dokładają się problemy z refundacją wielu antybiotyków (w przypadku zakażenia bakteriami opornymi koszty leczenia mogą sięgać kilkudziesięciu tysięcy złotych) i suplementów diety, niezbędnych do prawidłowego wzrostu i rozwoju pacjentów - wymieniał.

Marszałek przypominał z kolei o problemach z dostępem do transplantacji płuc u dzieci chorych na mukowiscydozę w Polsce. Podkreślił, że brak jest również wyspecjalizowanych ośrodków, przygotowanych do leczenia dorosłych pacjentów z tym schorzeniem.

Kolejnym postulatem pacjentów jest również stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, w tym fizjoterapii i antybiotykoterapii dożylnej. - Takie domowe usługi są stosowane z powodzeniem za granicą. Dzięki nim można ograniczyć pobyty pacjentów w szpitalu, aby nie byli narażeni na kolejne ciężkie infekcje - podkreślił Majek.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.