Podkreśliła, że o skuteczności leczenia mukowiscydozy w danym kraju świadczy odsetek dorosłych chorych w całej populacji pacjentów z tym schorzeniem. - Polska wypada tu bardzo skromnie. Odsetek dorosłych chorych na mukowiscydozę w naszym kraju jest zdecydowanie niższy, niż w innych krajach rozwiniętych - powiedziała prof. Sands. Z przedstawionych przez nią danych wynika, że w Polsce wynosi on 34,5 proc., podczas gdy na Słowacji i w Belgii 46 proc., we Francji 47 proc., w a w Niemczech - aż 56 proc.

Standardy Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Specjalistka zaznaczyła, że wskazówki, co trzeba zrobić, by poprawić efekty leczenia mukowiscydozy w Polsce, zawarte są w standardach Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Wiosną 2019 r. ukazał się też raport z rekomendacjami na ten temat pt. "Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy". Przygotowała go MukoKoalicja, w skład której wchodzi pięć organizacji: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Fundacja Pomocy Chorym na Mukowiscydozę "Podaruj Oddech", MUKOHELP oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą o. Gdańsk.

Zdaniem prof. Sands jednym z najważniejszych warunków wydłużenia życia polskich chorych na mukowiscydozę jest wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej, prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków. Ponieważ mukowiscydoza jest chorobą wieloukładową, pacjentem musi zajmować się wielodyscyplinarny zespół specjalistów. - Poza głównodowodzącym pulmonologiem, w zespole, który opiekuje się chorym, absolutnie niezbędni są dietetyk i fizjoterapeuta oraz inni specjaliści w zależności od typu problemów, jakie ma pacjent - tłumaczyła.

Fizjoterapia pełni kluczową rolę w opiece nad chorymi na mukowiscydozę, ze względu na nieprawidłową wydzielinę, która musi być regularnie usuwana.

Sekretarz MukoKoalicji Przemysław Marszałek, tata 9-letniej Julki chorej na mukowiscydozę wyjaśnił, że w jego domu codziennie toczy się walka o utrzymanie córki w dobrym stanie. - Jeżeli Julka idzie na godzinę ósmą do szkoły, to trzeba o godzinie piątej rano ją zrywać, żeby zrobić inhalację, drenaż, podać jej odpowiednie leki. Po powrocie zamiast zabawy z koleżankami Julkę czeka kolejna inhalacja. To zajmuje 3-4 godziny dziennie i jeśli pomnożymy to przez 365 dni w roku, to można sobie wyobrazić, jaki to jest kierat - tłumaczył.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.